Kenar

Pınar ve Ece Selin Açıkgöz’ün Hikayesi

image
Gıda alerjisinden çok bunaldığım bir gece internette arama yaparken rastladım Süt Alerjisi Türkiye grubuna… İlk şaşkınlığımı hiç unutamam, bizim gibi onlarca yüzlerce ailenin de benzer sıkıntılar yaşadığını görmek çok garip bir sevinç yaşatmıştı bana. Alerjisi olan her bir çocuk için çok üzülsem de yalnız olmadığımızı bilmek beni biraz olsun rahatlatmıştı. Grup kurucuları Pınar ve Selim Soner Açıkgöz’e bir çok aileyi aynı platformda buluşturdukları için tekrar teşekkür ederim. Sevgili kızları Ece’nin hikayesini Bebeğim ve Alerji sitesinde de paylaşan Pınar Hanım’ın sorularıma verdiği cevapların bir çok anneye örnek olmasını diliyorum…

AA: Kısaca bize kendinizi tanıtır mısınız?
PA:  Merhabalar, ben Pınar Kaya Açıkgöz, 29 yaşındayım, 10 yıllık evliyim.

AA: Kaç yaşında, kaç çocuğunuz var?
PA: Bir tane kızım var, dün 7 yaşına girdi, adı Ece Selin.

AA: Çocuğunuzdaki gıda alerjisi belirtilerini ilk ne zaman fark ettiniz?
PA: Kızım her zaman huzursuzdu ve uyku düzeni neredeyse hiç yoktu, birşeyler ters gidiyordu ve bunun alerji olabileceği aklımın ucundan bile geçmezdi. Israrımla normal doğumla dünyaya gelen kızım ilk başlarda emmek istemedi ve sütümün gelmesi biraz zaman aldı. Daha sonrasında sütümün kaliteli olması için kaliteli beslendim buna özen gösterdim, doymadığını düşündüm. Dikkat etmeme rağmen Ece çok huzursuzdu ve sürekli kabızdı, poposunda yırtıklar oluşmuştu ve bu çok acı vericiydi. Küçücük bedeni buna dayanmaya çalışıyordu çaresiz. Birşeyler ters gidiyordu ve ne zaman ek gıdaları tattırmaya aşamasına geldik ve alerjiyle tanıştık.

AA: Teşhis koyulana kadar nasıl bir süreç geçirdiniz?
PA: Bu süreç çok zor ve acımasızdı emmek bile ona zor geliyordu bazen. Uykumuz da yok hep ağlıyoruz, vücudu sürekli kuruydu hemen hemen bütün marka sabun, şampuan ve yağları denemiştik ama yinede yoğun egzema oluşmuştu ve artık kanamaya başlamıştı. Artık 5 aylık olmuştuk ve ek gıda zamanımız gelmişti çünkü Ece doymuyordu. Evde yoğurt yapmıştım ve kaşık ucuyla denedim yoğurdun değdiği heryer kızarmaya başladı ama yarım saat içinde sönmeye başladı. Durumdan emin olmak için diğer günlerde aralıklarla deneme yaptım ama sonuç aynıydı ve bu sivilce gibi olan kabarcıklar daha uzun süre kalmaya başladılar ve büyük ihtimal kaşınıyordu ve heryere kontak yapıyordu. Son denememde hazır bir yoğurt denedim ve yarım saat sonra kızımı uyuttum. O uyku kızım için tam bir kabustu. Bir bebeğin o kadar kusabileceğini hiç düşünmezdim ve bunun önemli bir sorun olduğuna hepimiz kanaat getirdik. Daha sonra durumu pediyatri doktorumuza anlattık , çok iyi ve anlayışlı bir insandır kendisi Nesrin Şenbil hocam. Bizi ilk başta dermatolojiye yönlendirdi ama bunun alerji olabileceğinin de sinyanlerini verdi. Durumu uzmana anlattık kullandığımız kaşıktan olabileceği söylendi, denemeler yaptık yine sonuç değişmedi. Kendi doktorumuz bizi Sami Ulus Çocuk Hastanesine yönlendirdi ve süt, süt ürünleri, yumurta alerjilerimiz ortaya çıkmıştı.

AA: Teşhis koyulduktan sonra nasıl bir yol izlediniz?
PA: Teşhis koyulduktan sonra çok zor ve sancılı bir süreç vardı bizi bekleyen. Durumumuzu anlattıktan sonra bana sorulan emzirirken her hangi kusma boğulma öksürük gibi şikayetlerin olup olmadığıydı ama ne kızarıklık vardı ne de yoğun kusma, bolca uykusuzluk, huzursuzluk ve kabızlık vardı kızımda. Ek gıdaya geçmiştik ve ne yedireceğimi şaşırmıştım. En çok sevdiğimiz meyveydi ve sadece onunla beslenemezdik. Gittiğimiz ortamda kızıma verilen aşure suyu dünyamızı tepe taklak etti. Anafilaksiyle böyle tanıştık, anlamadık kızım birden nefes alamadı öksürük ve diğer belirtilerin hepsini yaşamaya başlandık. Hemen hastaneye gittik kızımın vücudu ödem yapmıştı ve damar yolu bile açmak çok zordu. Hemen iğne yaptılar ve hava vermeye başladılar. O gece kabus gibiydi gerçek alerji işkencesi o zaman başlamıştı. Kızıma verilen neocate mamayı hiç tüketemedik, bir türlü sevmedi kızım. Bana da kendimin yapması gereken bir diyet hiç bir zaman verilmedi. Onun için Sami Ulus Hastanesindeki doktorlarla hiç anlaşamadık ve bir çok problem yaşadık. Hiç profesyonel değillerdi ve hiç bir bilgi vermiyorlardı bize. Bu zamana kadarda hep kaçak ve yanlış bilgiler hatta bilgilendirilmemeler yüzünden kızım tam 9 kere anafilaksi geçirdi. Çok yorucu bir annelik dönemi yaşadım hala çok izi vardır ve her ne kadar toparlanmış gibi görünsem de psikolojim çok bozuldu.Bunu çevremdeki hiç kimse farkedemedi. Gel zaman git zaman hastaneyi de değiştirdik ve Hacettepe Üniversitesi Hastanesindeki Cansın hocamız, Ebru hocamız ve Özge hocamızla tanışıp aramızda mükemmel bir bağ kurduk. Çünkü onlar çok iyi bir ekipti.

AA: Bu süreçte sizi en çok zorlayan etken ne oldu?
PA:  Bu sürecin her aşaması beni çok zorladı, çünkü elimde çok az doğru bilgi vardı ve her defasında acı tecrübelerle kızım rahatsızlanıyordu. Tencerede kaynayan süt kokusu, yanmış tereyağ kokusu, yemek sonrası öpülmek kızım ve benim için tam bir işkenceydi ve çok yorulmuştum artık.

AA: Size bu süreçte en çok destek veren kişi kim oldu?
PA: Bu zorlu süreçte en büyük destekçim eşimdi. Her zaman fikirlerimizde mutabıktık ve o benim ne demek istediğimi anlıyordu. Çevremdeki insanlara rağmen.

AA: Zamanı geri çevirebilme şansınız olsaydı alerji ile mücadelenizde neyi yapmak ya da yapmamak isterdiniz?
PA: Kesinlikle bu süreçte diyet yapmak ve en başından daha iyi hocalarla konuşmak, bilgi almak isterdim. Çok çok daha fazla bilgiye ulaşıp kızımı daha iyi korumak ve anafilaksilere bilmeden de olsa sebebiyet vermek istemezdim.

AA: Çocuğunuza alerjisini nasıl anlattınız? Bazı gıdaları yiyememesini nasıl açıkladınız?
PA: Kızıma bunu anlatmak çok da zor olmadı çünkü anafilaksiler çok problem olunca kızıma süt, yumurta ve sonradan çıkan buğday alerjimizi, bunları yememesi gerektiğini 2 buçuk yaşında anlattım ve o zamandan beri de kızım hep sözümü dinledi meleğim. Malesef hep olgun bir çocuk oldu bu yüzden kızımın da benim gibi anaç bir tarafı oluştu. Bu zordu onun için herşeyden uzak kalma, soyutlanmak doğum günlerine, parklara, aile ve arkadaş toplantılarına katılamamak ya da katılınca soyutlanmak bir çocuk ve ailesi için çok zordu. Kızımla çok ağır yaralar aldık ama iyileşiyoruz artık, bu illeti bir gün alt edeceğiz çünkü 🙂

AA: Alerji ile yeni tanışan annelere neler önerirsiniz?
PA:  İyi gözlem, iyi araştırma ve paniksiz sakin olmaya çalışarak yaklaşmalarıdır alerjiye. Kararlı ve net olmaları lazım, dış dünyaya ve en önemlisi çocuklarına gerçek durumu anlatmaları ve de psikolojik destek alarak bilinçli insanlarla arkadaşlık etmelerini dilerim.

AA: Ülkemizde gıda alerjisinin daha iyi tanınması ve geniş kitlelerce anlayış gösterilmesi için sizce neler yapılmalı?
PA: Bunun için benim, sizin ve diğer arkadaşlarımız gibi sosyal medyadan hikayemizi duyurmak, farkındalık yaratmak ve doğru bigiye ulaşmak lazım diyorum. Alerjiyi daha çok kitleye anlatmak gerekli diyorum. Bunun önceliğinin de sağlık çalışanlarımızın bilgilendirilmesi çünkü onların anlayışsız olmalarına tahammülüm yok ve bizler çocuklarımızı onlara emanet ediyoruz. Alerjinin küçük bir detay olarak kalmaması için elimizden gelen her şeyi yapmalıyız diyorum.

AA: Grubunuzdaki üyelerin birbirleri gibi ailelerle tanışınca ne kadar rahatladıklarına şahit oluyoruz. Öte yandan bazen anneler istemeden de olsa birbirlerini yanlış yönlendirebiliyor. Doktora gitmeden evde besin denemesi yapmak gibi ya da kendilerine dokunmayan bir gıdayı ya da ilacı başka bir anneye önermek gibi. Bu tarz yönlendirmelere buradan bir mesaj vermek ister misiniz?
PA: Bu alerji serüveninde anlayışlı kişilerle, cahil olmayan topluluklarla iletişime geçelim derim. Bilmediğimiz ilk kez kullanacağımız besinleri doktorumuza danışmadan vermeyelim ve çok az deneyelim ki bir sorun olmadan vücut tolere edebilsin. Doğru bilgiye açık olalım, kulaktan dolma bilgilere değil. Ve hep pozitif olmaya çalışalım çünkü bizleri örnek alanlar var. Kimseden ilaç tavsiyesi almadan, doktorumuza danışarak bu yolda ilerleyelim.

AA: Son olarak eklemek istedikleriniz?
PA: Bebeğim ve alerjiden sonra bana sesimi duyurma fırsatı verdiğiniz için size de çok teşekkür ediyorum. Çocuklarımızı sevelim, onlara özen gösterelim, onlar bizim herşeyimiz, geleceğimiz, yarınımız, iyi bir birey yetiştirelim. Allaha şükrediyorum iyi ki kızım Ece’m var. Sonsuz teşekkürler…

image

Reklamlar

Bir Cevap Yazın

Aşağıya bilgilerinizi girin veya oturum açmak için bir simgeye tıklayın:

WordPress.com Logosu

WordPress.com hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap / Değiştir )

Twitter resmi

Twitter hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap / Değiştir )

Facebook fotoğrafı

Facebook hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap / Değiştir )

Google+ fotoğrafı

Google+ hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap / Değiştir )

Connecting to %s