Teşhisin gecikmesi ile yaşadığımız zaman kaybı bir yana, bu kadar küçük bedenler için bu kadar acı çok değil mi?… Her hikayede biraz daha üzülüyorum değiştiremediğimiz sistemin kurbanı olan çocuklarımıza… Sırada yine böyle bir hikaye var. Sevgili Gül Çakıl yakın zamanda açtığı Alerjik Çocuk Annesi Olmak isimli facebook sayfasında da tecrübelerini bizlerle paylaşıyor. Takip etmenizi şiddetle tavsiye eder, hikayesinin bir çok anneye örnek olmasını dilerim.
AA: Kısaca bize kendinizi tanıtır mısınız?
GÇ: 36 yaşındayım. 11 yıllık evliyim. 10 yıldır Özel bir Havayolu şirketinde İdari İşler Sorumlusu olarak çalışmaktayım. Sektörde 15. yılım.
AA: Kaç yaşında, kaç çocuğunuz var?
GÇ: 8 yaşında bir kızım ve 5 yaşında alerjik bir oğlum var.
AA: Çocuğunuzdaki gıda alerjisi belirtilerini ilk ne zaman fark ettiniz?
GÇ: Maalesef 2,5 yaşında öğrendim. Şu an çoklu besin, lateks, küf mantarı ve aero(inhalan) alerjilerimiz var.
AA: Teşhis koyulana kadar nasıl bir süreç geçirdiniz?
GÇ: Tüm aile oldukça zor zamanlar geçirdik. Doğduğu ilk ay reflü teşhisi kondu. 2 aylıkken oluşan şiddetli hırıltı için bebeğinizi çok kötü üşütmüşsünüz deyip 12 tane antibiyotik iğne verdiler, içime sinmediği için başka bir doktora gösterdim, iğnelere gerek yok antibiyotik şurup kullanmak yeterli dendi. 3 aylıkken bağırsaklarını bozdu, üşütmüşsünüz deyip bağırsak düzenleyici şurup verdiler. 4 aylıkken kalsiyum eksikliği belirlendi, bir kutu kalsiyum granül ilaç içti. Sürekli ağlıyor emmek istiyor ama emerken de ağlıyordu. Doktora götürdük kesin bir sorun var diye, bana yanlış emziriyorsundur deyip, nasıl emzirdiğimi göstermemi istedi (ki bu benim ikinci bebeğimdi, tecrübeliydim) emzirmende sorun yok ama oğlun biraz obur karnı doymuyor, sık sık emzir dendi. 6 aylıktan itibaren yüzünde oluşan egzama için her seferinde kortizonlu kremler, losyonlar verildi ama bunun alerjiden kaynaklanabileceğini söyleyen olmadı. 11 aylıkken şehir dışından aile ziyaretinden döndük. Şiddetli bir kusma başladı. İlaçlar, iğneler, şuruplar ama 3.gününde hala devam ediyordu ve kucağımda baygın hastaneye yetiştirebildim. 2 gün hastanede yatışımız oldu. Çocuğunuz rota virüsü olmuş, siz bilinçli bir annesiniz tedavinin devamını evinizde yapabilirsiniz deyip taburcu ettiler. Evde çok kötü geçirdiğimiz bir geceden sonra tekrar hastaneye aynı sebeple gittik, 3 gün daha baygın bir şekilde hastane de kaldık ve şükürler olsun 3. Gününde oğlum kendine geldi. Taburcu olurken Hastanenin Çocuk Bölümü Uzman Doktoru bana; “Arkadaşlarımız size çocuğunuz rota virüsü olmuş demişler ama rota virüsü değil. Biz teşhis koyamadık, belki genetik bir hastalıktır. Bir kaç kez daha tekrarlarsa bulunabilir dedi”. Bu olaydan 15 gün sonra oğlum baygınlık geçirdi 38 derece ateşle… Hastaneye gittik, havale geçirmiştir, bu gece burada kalıp sonra gidip bir Nörolog’a görünün dediler. Aylarca uğraştık. EEG çektirmemiz gerekiyordu ama her yerde ilaçla uyutup o şekilde yapılacağını söylediklerinden göze alamıyorduk. Sonra emzirerek uyutup, çekildi. Herhangi bir sıkıntısı yok ama ateşe dayanıklı olamadığından olabilir o nedenle ateşi 37 olduğunda hemen ateş düşürücü verin dediler. Bizde 37 derece ateş gördüğümüzde alarm verip, panikleyerek ateş düşürücüleri vermeye başlıyorduk. Bu arada sık sık krup oluyordu ve sesi bir bebek sesinden ziyade ergen bir erkek sesi gibi çıkıyordu. Tüm bu süreçte iki defa Adrenalin yapıldı çocuğuma ama bana herhangi bir bilgi, yönlendirme vs. olmadı. Şiddetli krup nedeniyle yapıldığı söylendi hep… 2,5 yaşındayken tüm vücudunu ürtiker sardı, yediği herhangi birşey dokunmuştur deyip iğne yapıldı, akşam yine yaptırın dediler. Akşam yine yaptırdık ve uyuduk. Sabah erken saatte oğlum gelip beni uyandırdı anne ben alerji oldum dedi. Teşhisini kendisi koymuştu zaten. Yine hastaneye gittik tüm gün serumla kortizon verildi, taburcu edildik. Yarın hiç birşeyi kalmaz dediler. Ertesi sabah oğlumun dudakları ve dili şişmeye başladı. Yine hastaneye gittik, siz vakit geçirmeden oğlunuzu Çapa’ya götürün, kötüye gidiyor dendi. Adrenalin yapıldı. Sonrasında Alerji Kliniğine sevk edildi. O zamandan bu yana orada tedavimiz devam ediyor.
AA: Teşhis koyulduktan sonra nasıl bir yol izlediniz?
GÇ: Bizim o zamandan bu yana hala asıl alerjenimiz bulunamadığından diyetine dikkat ederken aynı zamanda masum görünen her türlü besine karşı bile dikkatli olmak zorundayım. Testlerde her zaman bulunamayabilir ama annenin bulması daha kolay gibi üzerimde ciddi baskı oluşturan bir durum söz konusu.
AA: Bu süreçte sizi en çok zorlayan etken ne oldu?
GÇ: Bu süreçte bizi en çok zorlayan durum Sağlık Sistemiydi. Burada oldukça uzun olan hikayemizi uzatmamak adına anlatmadığım sistemle ilgili çok ciddi sıkıntılar da yaşadık. Ufak bir örnek, Devlet Hastanesine kucağımda baygın oğlumla gittiğimde bana sıraya gir diye emir buyuran Doktor vb. gibi daha bir çok kötü anı… Ayrıca çevremden sürekli sütümle veya anneliğimle ilgili yapılan eleştiriler. Sütün iyi değildir, sen bu çocuğa bakamıyorsun gibi… İlk çocuğumu sanırım leylekler büyüyüp bana öyle getirdiler.
AA: Size bu süreçte en çok destek veren kişi kim oldu?
GÇ: Bu süreçte umutsuzluğa düşmemek için en büyük desteği arkadaşlarımdan aldım ama çocuğumun diyeti ve durumuyla birebir ilgili kısımda halen devam ettiği Anaokulunda ki Öğretmeni Sn.Arzu Mercanoğlu’dan alıyorum. Kendisine çok teşekkür ederim.
AA: Zamanı geri çevirebilme şansınız olsaydı alerji ile mücadelenizde neyi yapmak ya da yapmamak isterdiniz?
GÇ: Sütüm ve anneliğimle ilgi yapılan yorumlardan dolayı kendime odaklanıp, ben nerede hata yapıyorum diye kendimi suçlamaktansa çocuğuma odaklanıp teşhisin daha erken bir dönemde koyulmasını sağlamaya çalışırdım.
AA: Çocuğunuza alerjisini nasıl anlattınız? Bazı gıdaları yiyememesini nasıl açıkladınız?
GÇ: Yaşadığı onca ciddi durumdan sonra senin buna alerjin var, yememelisin. Yersen yine aynı şeyleri yaşarız diye anlattım. 2,5 yaşından 4 yaşına kadar gayet olgun bir tavırla kendisine ikram edilen alerjenlerini reddeden oğlum son bir yıldır azıcıkla bişey olmaz demeye başladı. Yokluğumda aile bireylerimiz dahil herkes çocuktur, canı çeker, azıcıkla bişey olmaz deyip diyetini bozduğu için, o da şimdi bu söylemlerle kendini savunurak diyetini bozabiliyor maalesef.
AA: Alerji ile yeni tanışan annelere neler önerirsiniz?
GÇ: Gerçekten güvendikleri ve her istediklerinde ulaşabildikleri bir doktorla yollarına devam etmelerini ve çocuğunu korumak için gerekiyorsa akraba, eş, dost dahil herkesten belli bir süre kendilerini soyutlamalarını tavsiye ederim.
AA: Ülkemizde gıda alerjisinin daha iyi tanınması ve geniş kitlelerce anlayış gösterilmesi için sizce neler yapılmalı?
GÇ: Oğlumun 2,5 yaşında ancak teşhisi konulduğuna göre demek ki Alerjinin öncelikle tüm Çocuk Doktorları tarafından anlaşılması gerekiyor. Sonrasında Kamu Spotları yapılabilir, dizilerde filmlerde konu edilebilir, okullarda konuyla ilgili bilgilendirme veli ve öğrencilere yapılabilir. Çocukları hedef kitle olarak belirleyen tüm hazır gıda reklamlarına anlaşılır bir şekilde alerjisi olanların tüketmemesi gerektiği belirtilmeli.
AA: Son olarak eklemek istedikleriniz?
GÇ: Alerjisiz, sağlıklı güzel yarınlar dilerim tüm çocuklarımıza.