Alerjik Anne bloğuna yepyeni bir kategori eklemeye karar verdim. Ziyaret Defterim adlı bu kategoride alerji ile ilintili dernek, kurum ve sağlık kuruluşlarına yapacağım ziyaretlerde edindiğim bilgileri ve izlenimlerimi sizlerle paylaşıyor olacağım.

İlk ziyaretimi geçen hafta Çölyakla Yaşam Derneği’ne yaptım. Bir süredir derneğin facebook safyasını takip etmekteydim. Hem derneğin çalışma şeklini öğrenmek hem de besin alerjisi zaman içerisinde çölyak tanısı alan aileleri doğru yönlendirebilmek için önce Dernek Başkanı Sevgili Oya Özden ile yazıştım. O da sağolsun beni derneğe davet etti. Mis gibi glutensiz ekmek kokuları içerisinde sıcacık bir karşılama ile karşılaştım.

Öncelikle Çölyak nedir, nasıl teşhis edilir merak edenler için bu linkten konu ile ilgili yazımı okumalarını tavsiye ederim. Eğer Çölyak ön tanınız veya kesin teşhisiniz yapıldı ise Çölyakla Yaşam Derneği ile iletişime geçerek kendilerinden detaylı bilgi alabilirsiniz. Dernekte Oya Özden ve Nafiz Kenan Gönen hafta içi her gün saat 13:00-17:00 arası hem telefonla hem yüzyüze Çölyak hastalarına bilgilendirme yapıyorlar. Doğruyu söylemek gerekirse hem teklifsiz kapıyı çalıp giren hem de internette dernek sayfasını bulup telefonla arayan tüm Çölyaklılara gösterilen ilgiyi görünce hem şaşırdım hem de imrendim. Çünkü dernek inanılmaz zor şartlarda çalışmasına rağmen insan ayırmadan ellerinden gelen her türlü yardımı vermeye çalışıyor.

2002 yılında kurulan Çölyakla Yaşam Derneği’nin amacı; yaptığı ve yapacağı çalışmalarla çölyaklıların günlük yaşantılarını kolaylaştırmak, çölyak hastalığı hakkında kamuoyunu bilinçlendirmek, glutensiz yiyeceklerin üretimi ile ilgili olarak yerli üretici firmalarla çalışmalar yapmak, Bakanlıklarla çölyaklıların sosyal hakları konusunda görüşmelerde bulunmak, çölyak konusundaki gelişmelerden üyelerini haberdar etmek. Ama bunları yapmak öyle sanıldığı kadar kolay değil, nitekim fiziksel olarak ciddi bir özveri ve maddi olarak da yeterli destek gerektiriyor. Derneğin üyelerinden topladığı yıllık 30 TL’lık aidat dışında düzenli bir geliri yok, glutensiz gıda üreticilerinin ara sıra verdiği reklamlar ve zaman zaman yapılan gönüllü bağışlar dernek ofisinin masraflarını ve dernek faaliyetlerini karşılamaya yeterli olmuyor. Açıkçası derneğin işleyişini ve sorunlarını dinleyince glutensiz gıda üreticilerinin duyarsızlığı beni çok şaşırttı. Mutlaka içerisinde özveri ile çalışan firmalar da vardır ama genelde hedef kitlesinden uzak, ürün gamını sabit ve kısıtlı tutan hatta glutensiz ürünlerin pazar payı düşük olduğu için üretmeyi bile düşünmeyen, bu ürünlerin üretilmesi ve çölyaklıların desteklenmesi gerektiğini bir sosyal sorumluluk projesi olarak bile algılamayan firmaların olması gerçekten çok üzücü. Biz maalesef gıda sektörü olarak henüz sosyal sorumluluk projelerinin önemini, bir ürünün şirkete maddi olarak getirisinin yanı sıra manevi katkısının daha yüksek olabileceğini, derneğe yapılacak bağışlarla glutensiz ürünlere ulaşamayan bir çok maddi durumu yetersiz çölyaklıya destek olunabileceğini fark edemiyoruz ya da önceliğimiz haline getiremiyoruz. İşte bu yüzden örgütlenmek ve dernekleşmek çok önemli. Tek bir birey, tek bir hasta olarak yapabileceklerimiz çok kısıtlı. Ben şahsen besin alerjisi için tasarladığım bir çok projede, sadece bir blogger ya da sadece bir hasta annesi olarak bazı kapıları çalarken ne kadar zorlandığımı biliyorum. Bu yüzden birlik olmanın ve bunu ciddi, özenli bir şekilde yürütmenin gücüne inanmaktayım. Maalesef bu süreç ülkemizde çok emek ve maddi destek gerektiriyor. Oysa Oya Hanım ile sohbetimiz esnasında yurtdışındaki örneklerden bahsetmiştim. Kurulan derneklerin iş dünyasından topladıkları büyük bağışları nasıl üniversite hastanelerinin araştırma laboratuvarlarına bir tedavi bulunması amacı ile bağışladıklarını anlatmıştım. Biz ülke olarak bu noktaya gelebilir miyiz bilemem ama en azından iş dünyasının bu dernekleri ayakta tutması için daha fazla fedakarlık yapması gerektiğine inanmaktayım.

Dernek olarak yaşadıkları tek sorun maddi imkansızlıklar da değil maalesef, mesela Sağlık Bakanlığı’ndan Türkiye’deki Çölyaklıların tespit edilmesine dair bir talepleri var. Ancak kabinenin değişmesi ile daha önce başlatılan çalışma şu an rafa kaldırılmış durumda. Öte yandan aynen biz besin alerjilier gibi ilaç firmalarından bazı talepleri var, ilaçların prospektüsünde gluten içerip içermediğinin yazılması gibi. Ancak Sağlık Bakanlığı bu talebin haksız rekabete neden olabileceğini düşünmekte. Oysa kullanılacak bir ilacın içerisinde gluten olup olmaması bir çölyaklı ve içinde süt proteini olup olmaması da bir besin alerjili için çok önemli. İlaç ruhsatlarına onay veren Sağlık Bakanlığımız’ın bu noktada hasta sağlığının güvenceye alınması konusunda daha olumlu adımlar atmasını temenni ediyorum.

Öte yandan yine besin alerjisinde yaşadığımız gibi çölyak hastalığı için de teşhisin gecikmesi ile yaşanan sıkıntılar var. Oya Hanım bizzat kendi hikayesini anlattığında çok şaşırdım. Çocukken yaşadığı bazı sorunlar anlaşılamamış ve 32 yaşında şikayetlerinin ciddileşmesi ile hastaneye kaldırılan Oya Hanım, 39 kiloya kadar düşmüş olmasına rağmen hastanede yapılan tüm tedavi denemeleri fayda sağlamamış, çünkü o süre boyunca da ekmek tüketmeye devam etmekteymiş. Doktorların son anda “Acaba çölyak olabilir mi?” ihtimalini düşünüp hemen kortizon tedavisine başlaması ile sağlığında düzelme yaşamaya başlayan Oya Hanım, o günden sonra glutensiz bir diyete başlamış. O yıllarda çölyak hastalığının çok tanınmaması, glutensiz ürünlerin çok daha kısıtlı olması ile zor bir dönem geçirmişler. Derneğin kurulduğu ilk yıllarda internetin bu kadar yaygın olmadığı, insanların doğru bilgiye ve aynı kaderi yaşayan insanlara ulaşmasının çok zor olduğu dönemde, Oya Hanım Halk Ekmek standlarında bizzat bekleyerek sınırlı sayıda üretilen glutensiz ekmeğin çölyak hastalarına ulaştırılması için çok çaba sarfetmiş. Standlarda tanıştığı çölyak hastaları derneğin ilk üyeleri olmuş. Derneğin kurucularından ve halen Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı olarak görev yapan sevgili doktorumuz Prof.Dr.Fügen Çullu Çokuğraş da dernek çalışmalarına halen katkıda bulunmakta, çölyak hastalığının kamuoyunda tanınması için her mecrada çaba göstermekte. Hatta Oya Hanım ile beraber, Çölyak hastalığı hakkında detaylı bilgiler ve glutensiz tarifler içeren bir kitap çıkartarak çölyak hastalarına bir kılavuz oluşturmuşlar. Şu an ikinci baskısı hazırlanan kitap çok yakında tüm büyük kitapçılarda yerini alacak. Sevgili Oya Özden piyasada glutensiz diye anılan tarifler ve yemek kitapları konusunda da çölyaklıları uyarıyor. Çölyak hastalığı ile ilgili bazı bilgiler yanlış verilmiş olabiliyor veya yemek tarifleri glutenli gıdalar da içerebiliyor. Bu yüzden bir çölyak hastasının edindiği bilgiyi çok iyi kontrol etmesi gerekiyor. İçerik etiketlerine dikkat ederek gerekli durumlarda üretici firma ile birebir irtibata geçip yazılı teyit almalarını öneriyor. Glutensiz güvenli hazır gıdalar konusunda da bir liste hazırlayarak dernek sitelerinde paylaşıyorlar.

Dernek aynı zamanda kendi ofisinde glutensiz ekmek pişirme workshopları düzenliyor. Bizzat Nafiz Bey’in hazırladığı çörek otlu glutensiz ekmekten tattım, inanın normal ekmekten daha lezzetli! Yıllarca özel sektörde çalıştıktan sonra emekli olan Nafiz Bey de bir çölyak hastası ve dernekte gönüllü olarak çalışıp tecrübelerini diğer çölyak hastaları ile paylaşıyor.

Bu fotoğrafı çektiğim esnada Nafiz Bey derneği Malatya’dan arayan 12 yaşındaki oğluna çölyak teşhisi koyulan bir anneye telefonda ekmek tarifi veriyor. Zaman içerisinde maalesef iyileşme umudu ile bazı hastaların akapunktur, biorezonans gibi bir çok alternatif tıp yöntemi denemelerine karşın durumlarının daha da ağırlaştığına şahit olmuşlar. Bu nedenle çölyak hastalığının tek tedavisinin glutensiz bir beslenme şeklini benimsemek olduğunu her fırsatta vurguluyorlar.

Dernek olarak bir çok toplantı, kongre, fuar ve kermeslere katılıyor, okullarda bilgilendirmeler yapıyor, hastalığın kamuoyunda tanınmasına yönelik faaliyetlerde bulunuyor, çölyaklılarla sık sık bir araya gelip hasta destek grupları oluşturuyor, gıda üreticileri ile ortak çalışmalar yürütüyorlar. Hatta bu Pazar günü Avrasya maratonunda da yer alacaklar. Şahsen sağlık koşullarımız el verse ben de onlarla omuz omuza bu yürüyüşte yer almak isterdim. Maratona katılmak veya çölyak hakkında detaylı bilgi edinmek isterseniz kendilerine http://www.colyak.org.tr adresinden ulaşabilirsiniz.

Çölyakla Yaşam Derneği’ne beni misafir ettikleri için tekrar teşekkür eder, her türlü projelerine de elimden geldiğince destek vermek isterim. Hem sağlık, hem gıda, hem de ilaç sektörünün çölyaklıların sesine daha iyi kulak vermesi dileğiyle…