Dünya Nadir Hastalıklar Günü’nde Efe’nin bir gününü sosyal medyada paylaşmak istedim ama gelen yorumları okuyunca üzüldüm, sustum.
Keza niyetim kimsenin üzülmesi ya da Efe’ye acıması değildi… Bu hastalık hakkında biraz olsun farkındalık yaratabilmek, bazı çocukların bilinenden daha zor bir hayata sahip olduğunu göstermek için anlatıyorum aslında yaşadıklarımızı…
O kadar çok soru soruyorsunuz ki Efe ile, hastalığı ile ilgili… Hepsini bu yazıda cevaplamaya çalıştım.
Yazının başlığı “Zor sorulara Kısa cevaplar” çünkü bazı soruları yanıtlamak benim için gerçekten zor, çok zor o yüzden kısa kısa cevaplar yazacağım. Anlayışınız için teşekkür ederim.

– Efe’nin besin alerjisi mi var?
Hayır sadece besin alerjisi yok. 4 yaşına kadar çoklu besin alerjisine sahipti. O zaman çok daha fazla besin yiyebiliyordu. Daha sonra kronik bir immün hastalığa yakalandı. O yüzden şu an beslenmesi bu kadar kısıtlı.

– Efe’nin hastalığı tam olarak nedir?
Tıp literatüründe nispeten yeni sayılan, bu nedenle henüz hakkında çok fazla detay bilinmeyen, kronik bir immün yani bağışıklık sistemi hastalığı. Besin alerjisi değil!
Tam ismi Eozinofilik Enteropati veya Eozinofilik Gastrointestinal Hastalık olarak geçer. Eozinofil bir çeşit beyaz kan hücresidir ve görevi vücudu parazit gibi istilacılardan korumaktır. Ancak bağışıklık sitemi düzgün çalışamaz ve parazit gibi istilacılar yerine besin gibi alerjenlerle tetiklenirse eozinofillere yanlış bir sinyal giderek bir savaş başlatılmış olur. Eozinofiller kemik iliğinden salınarak kana karışır ve belli dokular üzerinde birikerek dokuda iltihaplanma ve uzun vadede doku hasarına neden olur. Eğer eozinofiller yemek borusunda sayıca artar ve bu dokuya zarar vermeye başlarsa Eozinofilik Özofajit, midede artarsa Eozinofilik Gastrit, mide ve ince bağırsakta artarsa Eozinofilik Gastroenterit, kalın bağırsakta artarsa Eozinofilik Kolit olarak adlandırılır. Bir kişide bu hastalıklardan sadece bir tanesi veya bir kaçı beraber görülebilir. Efe’de Eozinofilik Özofajit ve Gastroenterit mevcut.

– Bu hastalıklar doğumdan itibaren mi ortaya çıkar?
Hayır bu hastalıklara hayatınızın herhangi bir evresinde yakalanabilirsiniz. Misal 50 yaşında teşhis koyulan vakkalar da var.

– Bu hastalıklar sadece besin alerjisi olanlarda mı ortaya çıkar?
Hayır bilinen hiç bir alerjiniz olmasa da bu hastalıklara yakalanabilirsiniz. Alerjisi, özellikle besin alerjisi olanlar tabi ki daha büyük risk altındadır. Eozinofilik özofajit, hem besinler hem de solunum yolu alerjileri ile tetiklenebilir.

– Bu hastalık nadir bir hastalık mıdır?
Hastalığın literatüre girdiği ilk yıllar görülme sıklığı çok daha düşük olmasına karşın, son yıllarda yapılan araştırmalar bu oranın binde bire kadar düştüğünü gösteriyor. Ancak bilinilirliğinin az olması nedeni ile NORD (National Organization for Rare Disorders) ve GARD (Genetic and Rare Diseases Information Center) göre nadir hastalıklar kapsamında değerlendiriliyor.

– Bu hastalık genetik midir?
Evet genetik olarak tanımlanıyor. Ancak genetik demek illa anne-baba ya da bir akrabada bu hastalık olacak demek değil. Aile bu hastalığa neden olan gene sahip olabilir, bunu çocuğuna aktarabilir ancak kendilerinde hiç tetiklenmemesine karşın çocukta hastalık tetiklenerek akut hale geçebilir. Aynen diğer otoimmün hastalıklarda olduğu gibi…

– Kronik demek ömür boyu mu sürecek demek, Efe hiç iyileşmeyecek mi?
Evet kronik demek uzun soluklu bir hastalık demek. Yani atıyorum bir enfeksiyon kaptınız, teşhis edildi, tedavi uygulandı, iyileştiniz…gibi değil. Besin alerjisinden farkı, besin alerjileri bebeklikte ortaya çıkar ve yaş büyüdükçe hafifleyip büyük oranda geçer. Oysa Eozinofilik gastrointestinal hastalıklara hayatınızın herhangi bir evresinde yakalanabilirsiniz. Aynen diğer otoimmün hastalıklarda olduğu gibi… Hastalığın akut ve uyku dönemi olabilir, bu dönemler yıllarca süredebilir. Misal biz yaklaşık 2 yıldır akut yani aktif dönemdeyiz ama bağışıklık sistemi yarın karar verir, eozinofil üretmeyi durdurur, o zaman uyku dönemine geçmiş oluruz. Bir süre sonra yine kafasına göre karar verir aşırı eozinofil üretmeye başlar, hastalık tekrar akut yani aktif hale gelir. Bunu bilemeyiz, ön göremeyiz. Dünyadaki hiç bir tıp otoritesi de bunu ön göremez. Bu nedenle kronik bir hastalık olarak adlandırılır.

– Efe neden bu hastalığa yakalandı?
Efe’nin hikayesi‘nde anlattım. Biz ilaç alerjisinin tetiklediğini düşünüyoruz. Keza Efe yıllardır aynı gıdaları tüketiyordu ve periyodik doktor kontrolündeydi. Bu olaya kadar herhangi bir şikayeti yoktu.

– Efe’nin fark etmediğiniz sinsice ilerlemiş besin alerjisi olabilir mi? Doktorunuz geç teşhis etmiş olabilir mi?
Bu tip soruları ya da imaları çok cüretkar bulduğumu belirtmeden geçemeyeceğim. Keza ben yıllardır alerji ile yaşayan ve herkese diyetine dikkat etmesi konusunda yıllardır uyarı yapmayı kendine vazife edinmiş bir insan olarak, kendi oğlumun diyetine uymamam gibi bir durum söz konusu olamaz. Kaldı ki 4 yaş öncesinde hiç bir sağlık sıkıntımız, en ufak bir belirtimiz yoktu. Doktorumuz da geç değil tam tersi birçok vakaya kıyasla çok erken teşhis koydu.

– Efe’ye nasıl teşhis koyuldu?
Efe’nin hikayesi‘nde anlattım.

– Bu hastalığın belirtileri nelerdir?
Belirtiler aynen alerjide olduğu gibi hastadan hastaya farklılık göstermektedir. Hastalık bazılarında çok hafif seyretmesine karşın bazılarında daha ağır ilerleyebilir. Eozinofilik Özofajitin belirtileri reflü belirtileri ile benzerlik gösterir. Uzun süren ve özellikle PPI ilaç tedavisine cevap vermeyen reflü belirtilerinde detaylı tetkik yapmak gerekebilir. Ancak reflü veya diğer sindirim sistemi şikayetleri birçok nedene dayanabilir. Bu nedenle değerlendirme bir Gastroenterolog tarafından yapılmalıdır.

– Bu hastalık nasıl teşhis edilir?
Sadece endoskopik inceleme ve alınan doku parçalarının patolojik incelemesi sonucunda kesin teşhis koyulabilir. Doku yüzeyinde sayılacak eozinofil sayısı belli bir sınırın üzerinde ise hastalık teşhisi kesinleşir. Bu sınır değer her organ için farklıdır. Çünkü eozinofiller her insanın sindirim sisteminde bulunur, sadece sayısındaki artış sınır değeri aşarsa bu hastalıkların teşhisi gerçekleşir.

– Hemogramdaki Eozinofil sayısı veya ECP değeri yüksekse bu hastalığa yakalanmış mı sayılırız?
Hayır, kandaki eozinofil sayısının artması vücudun alerjene maruz kaldığını gösterebilir ama Eozinofilik enteropati olduğunu kanıtlamaz. Çünkü bu hastalıkta kanda değil doku üzerinde biriken eozinofil sayısı esas alınır. Kandaki yüksek değer sadece riskin arrtığına işaret eder. ECP de aynı şekilde eozinofiller tarafından salınan proteini ifade ettiği için bu hastalıkların tanısı için yeterli veri değildir. Kan değerleri hiç yükselmeyen Eozinofilik enteropati hastaları da mevcuttur. Misal Efe, hastalığının teşhisinden önce veya sonra kandaki değerleri hiç yükselmedi ancak doku üzerindeki değerler diyete göre değişkenlik gösterdi.

– Çocuğumda bu hastalık olduğundan şüphe ediyorum ne yapmalıyım?
Mutlaka bir Pediatrik Gastroenteroloğa başvurmalısınız.

– Efe neden sadece kabak, pirinç, muz yiyor?
Çünkü vücudu sadece bu kadarını tolere edebiliyor.

– Bu besinlerin dokunmadığını nasıl tespit ettiniz?
Hastalığın teşhisi ile ciddi bir diyet kısıtlamasına gidildi. Fayda sağlamayınca eliminasyon diyeti ile yediklerinden tekrar eleme yapıldı ve elimizde en son bu 3 besin kaldı

– Bu besinler herkes için güvenli besinler midir?
Hayır bunlar Efe için güvenli besinler. Bir başkası için güvenli olmayabilir.

– Peki alerjisi testlerde çıkmıyor muydu?
Hayır çıkmıyor, Efe besinlere karşı Non-IgE alerjisine sahip. Ancak bu hastalıklar IgE aracılı alerji tipine sahip kişilerde de görülebiliyor.

– Neocate içerken midesi bulanmıyor mu? Neden aroma katmıyorsunuz?
Evet kokusu ve tadı itiberi ile içmekte zorlandığı zamanlar oluyor. Ancak içine herhangi bir aroma, katkı eklememiz mümkün değil. Keza bağışıklık sistemi bunlara da tepki verebilir.

– Ben bebeğimi aminoasit mamaya alıştıramadım, siz nasıl alıştırdınız?
Sabırla… Eğer Efe bu yaşta hemen hemen yediği tüm besinleri bırakıp bu mamayı içti ise inanın her çocuk içebilir.

– Ama Efe dışarıdan bakılınca nasıl oluyor da gayet sağlıklı görünüyor?
Aslında Efe sağlıklı görünmüyor ancak sizler onun eski halini bilmediğiniz için bu hali size normal görünebilir. Efe 2 yıldır HİÇ kilo almıyor. Hatta geçen yıl, eski kilosunun da altına inmişti. Kabak, pirinç ve günde yarım muz ile günlük besin ve kalori ihtiyacını karşılaması mümkün değil. Neocate yani amino asit bazlı formüla sayesinde biraz olsun protein, demir, kalsiyum ve vitamin alıyor ancak bu onun yaşındaki bir çocuk için yeterli değil.

– Efe hiç isyan etmiyor mu?
Hayır etmiyor. Her zaman çok sabırlı bir çocuktu. Her zaman besin alerjisinin farkında olan bir çocuktu. Çok küçük yaşta ona alerjisini anlatmıştık. Nasıl derseniz bakınız bu yazı. Bu nedenle hiç isyan etmedi. Sadece ara ara “Neden ben?” diye soruyor. Pedagoğumuz yardımı ile ona anlatmaya çalışıyoruz.

– Psikolojik olarak kötü etkilenmiyor mu?
Evet tabi ki etkileniyor. Bu nedenle düzenli olarak oyun ve EMDR terapisi alıyor.

– Peki siz evde ne yiyorsunuz? Onun yanında nasıl yiyorsunuz?
Efe artık yemek kokularına da özendiği için evde et pişmiyor. Genellikle hızlı yenecek atıştırmalık şeklinde yemek yiyoruz. Eskiden sadece besin alerjisi varken yani daha çok alternatife sahipken aynı sofrada oturup yemek yiyorduk ancak şu anda bu mümkün değil.

– Siz çok güçlüsünüz, psikolojiniz bozulmadan nasıl dayanıyorsunuz?
Aslında güçlü falan değilim. Sadece ahlanıp vahlanmayı vakit kaybı olarak görüyorum. Efe bebekken ve onun besin alerjisi nedeniyle ben çok katı bir diyet yaparak emzirirken, depresyonun doruklarındaydım. Ama ne oldu, hiç bir işe yaramadı. Bu nedenle teşhis koyulduğu gün kendime bir söz verdim. Bize hiç bir getirisi olmayacak “Ah vah, tüh tüh..” şeklindeki söylemlerden kaçınıyorum. Ama sabır zamanla tükenen bir şey… O yüzden bazen çok küçük şeylere patlayabiliyorum. Yeterince zor bir hayat yaşadığımız için bunu daha da zorlaştırmaya kalkan şahıs ve olaylara karşı tahammülüm çok azaldı. Kendime terapi olarak insanlara yardım etmeyi seçtim. Çünkü başka hiç bir iş, bir insana yardım etmiş olmanın hazzını vermiyor bana artık.

– Bıdı bıdı yöntemi, diyeti, tedaviyi duydunuz mu? Denediniz mi? Neden denemiyorsunuz?
Evet bugüne kadar bana “duydunuz mu” diye sorduğunuz HER yönetemi duydum. Kimisini denedim, kimisini denemedim. Neden denemedim? Çünkü Efe’ye milyonda bir bile zarar verebilecek bir diyeti, tedaviyi, yöntemi denemem. Maalesef ülkemizde alternatif tıp adı altında saçma sapan uygulamlar yapılabiliyor. Bu konuda çok uyanık olmanızı tavsiye ederim. Dünyadaki hiç bir tedavi yönetimi %100 başarı garantili ve %0 riskli olamaz. O yüzden aldığınız riskleri iyi değerlendirin.

– Efe D vitamini ve probiyotik kullanıyor mu?
Evet uzun yıllardır kullanıyor. Ancak belirtmek isterim ki bu tip takviyeler sizi genetik yatkınlığınız olan bir hastalığa yakalanmaktan tamamen koruyamaz ya da yakalandığınız bir hastalıktan hemen kurtulmanızı sağlayamaz. Eğer öyle olsaydı sadece bu takviyeler ile tüm bu hastalıklara çare bulunmuş olurdu. Kompleks yapıya sahip hastalıklarda hiç bir zaman TEK bir tetikleyici ya da TEK bir iyileştirici olabileceğini düşünmemek, yani bu takviyelerden mucize beklememek gerekir.

– Benim çocuğum da alerjik, o da mı böyle olacak?
Hayır tabi ki HER alerjik çocuk böyle olmayacak. Başta bahsettiğim gibi her bin kişiden birisinde bu hastalık ortaya çıkmakta. O binde bir kişi sizin çocuğunuz mu bilemem, bunu siz de bilemezsiniz, doktorunuz da bilemez. Ama o bir kişi olmamanız için lütfen alerjinizi kontrol altına almaya çalışın, diyetinize sadık kalın. Besin alerjisi ile inatlaşmak size yarar değil, zarar getirir. Ayrıca rica ederim çocuğunuza adını duyduğunuz her hastalığı yakıştırmayın.

– ve gelelim Efe neden okula gitmiyor?
Paylaştığım resimde de ifade ettim. Efe’nin kaydı silindi. Bu karar bize ait değildi. Evet bunu yapan özel bir okuldu. Hayır kurum ismi vermeyeceğim. Çünkü şu an devam etmekte olan bir soruşturma var. Sonuçlandığı zaman detayları ile paylaşacağım. Çok rica ediyorum bu konuda hiç kimse benim adıma açıklama yapmasın.

İyi dilekleriniz ve dualarınız için teşekkür ederim. Bugüne kadar her zorluğun üstesinden geldik. Bunda tabi ki dualarınızın çok büyük payı olduğunu biliyorum. Ben yaşadığımız herşeyi boş satırlara yazıyorum. Ancak siz yazdıklarımı okuyup cevap verdiğinizde, kendimi boş duvarlara konuşmadığıma ikna etmiş oluyorum. Sağolun…