Kenar

Pınar ve Uzay Sökhan’ın Hikayesi

IMG_4142
İnternet şüphesiz son yüzyılın en büyük buluşu! Bu sayede sizden kilometrelerce ötede ama benzer hayatlar yaşayanlarla buluşuyor, okyanus ötesi dertleşebiliyorsunuz. Sevgili Pınar Sökhan dünyanın en Batısı Amerika Kaliforniya’dan hikayesini bizlerle paylaştığı için kendisine teşekkür eder, minik Uzay’ın bir an önce alerjiyi yenmesini dilerim.

AA: Kısaca bize kendinizi tanıtır mısınız?
PS: Merhaba ismim Pınar Sökhan. 34 yaşındayım ve 9 yıldır evliyim. 11 yıl İstanbul’da özel bir havayolu şirketinde İkmal/Lojistik Uzmanı olarak çalıştım. Amerika’ya taşınma kararımız ile işimden ayrıldım. 2013 Aralık ayından beri Amerika’da yaşıyoruz. Şu an oğlum ile tüm günü geçirmenin tadına varıyorum.

AA: Kaç yaşında, kaç çocuğunuz var?
PS: 4 buçuk yaşında Uzay isminde bir oğlum var.

AA: Çocuğunuzdaki gıda alerjisi belirtilerini ilk ne zaman fark ettiniz?
PS: Oğlum beş buçuk aylıkken sütlü gıdalar ile ek gıdaya başladık. 1 hafta sonra kusmaya ve mukuslu kaka yapmaya başladı. Üç hafta çocuk doktorumuz teşhis koyamadı. Etrafımızdaki bazı akrabalarım, arkadaşlarım ve doktorumuz çocuk bu kusar, alışacak demesi benim içimi rahatlatmadı. Her emzirmemde ve sonrasında, peynir veya yoğurt denememizde tüm midesindekileri çıkardı ve kustuktan sonra süt ürününün değdiği yerler, ağzı, elleri, göz kenarları kızarmaya başladı. Direk hiç süt içirmedim, ya kaşık maması ya da yoğurt denedim. Günde 3-4 defa kusuyordu. Ek gıda öncesi hiç kusmuyordu. Doktorumuza oğlumuzun süt alerjisi olabilir mi diye sormamız ile kan testi yapalım demesi halen içimi acıtıyor. Türkiye’deki doktorların henüz bu konudan ne kadar uzak oldukları üzücü. Tabi dört buçuk senede geçti. Gıda alerjisi konusunda gerek televizyonlarda, gerekse sanal medyada, forumlarda tartışılması halkın ve doktorların daha çok bilinçleneceğini ve giderek daha çok bilgi sahibi olacaklarını düşünüyorum. İnşallah ülkemizde bu konuda farkındalık daha da artar.

AA: Teşhis koyulana kadar nasıl bir süreç geçirdiniz?
PS: Uzay doğumu itibari ile geceleri zor uyuyan, gaz sorunu olan hatta geceleri arada uzun süre inleyen bir bebekti. Acı çektiğini alerjisini öğrendikten sonra farkettik. Ona hiç hazır mama vermedik. Sadece doğduğu gece hemşireler bir kere bizim onayımızı alarak verdiler. İlk gece sütümün doğal olarak az geldiğini ve oğlumun kan şekeri düşeceğini biraz vermemiz gerektiğini söyleyerek ikna ettiler. Allah’tan anafilaksi gibi kötü bir durum ile karşılaşmadık. Sadece bir kere kustuğunu söylediler. Sonrasında hiç vermedim ve verme durumun da olmadı. 5 buçuk aylık oluncaya kadar sadece anne sütü aldı. Kilosu normaldi. Fakat kaka sayımız günlük 10 adet civarı idi. Hep pişiğimiz vardı. Pişik kremi sürüyorduk. Ama yine pişik oluyordu. Kakasında 2 defa çatlak kanaması gördük. Sık kaka yaptığı için çatlamış dediler ve krem verdiler, geçti. Gazlı ve geceleri hep sıkıntılı idik. İlk aylarda hep hırıltısı vardı. Ama bu hırıltının alerjiden olduğunu ne biz, ne de doktoru anladı. Diyete geçince hırıltısı düzeldi. Göbek çevresi göğüs seviyesine kadar cildi hep kuru, pütür pütürdü. Doktor tavsiyesi ile birkaç krem denedik. Zeytinyağı sürdük ama iyileşme olmadı. Yaklaşık 3 yaşına kadar sürdü, sonra geçti. 5 buçuk aylık iken çocuk doktorumuz kilo alımını az buldu ve sabah çok az kaşık maması, öğlen az 1 çay kaşığı kadar yoğurt ve akşam üstü yine çay kaşığı kadar muhallebi ile ek gıdaya geçebileceğimizi söyledi. Düşünüyorum da keşke süt ürünleri değil de meyve veya çorba ile başlasaymışız daha iyi olurmuş. Bana göre sabah, öğlen, akşamüstü az da olsa vermek alerjimizin derecesini çok arttırdı. Avrupa’da 1 yaşına kadar çocuklara ek gıdada süt ürünlerinin verilmediğini biliyor muydunuz? Ben de 2 yıl sonrasında ablam Belçika’da doğum yaptığında öğrendim. İlk 5 buçuk ay emzirdiğim sürece süt ürünlerini tükettim. Oğlumun tepkisi daha çok olsa idi daha önce anlayacaktık. 5 buçuk ay sonrası ilk yapılan kan testinde süt alerji değerimiz 36 yani yüksek değerde çıkması teşhisi doğruladı. Değerlerimiz zamanla 91’e kadar çıktı. En son 50 idi.

AA: Teşhis koyulduktan sonra nasıl bir yol izlediniz?
PS: Teşhis koyulduktan sonra çocuk doktorumuz Hayri Gözlükgiller oğlum için diyet listesi verdi. Ben de kendi açımdan süt ürünlerini kestim. Anne sütü son 5.ayda kilo aldırmadığı için hemen o gün Neocate için rapor çıkarttık. Özel hastaneden alınan heyet raporu ile mama almaya başladık. Ek gıdaları azar azar başladık. Sebze çorbası önce patetes sonra kabak ve sonra diğer sebzeleri azar azar başladık. Meyve denemelerine de başladık. İnek sütü çenesinin üzerine ve ağız kenarına değince derisini kızarttığı için keçi sütünü ve soya sütünü denemeye karar verdik. Kay keci sütü aldık ve çenesine sürdük. Malesef o da kızarttı. Zaten o markanın içinde inek sütü varmış, sonradan öğrendik. Fakat saf keçi sütünü ve peynirini de denedik, ona da tepkisi oldu. Gerçek köy sütü denedik yine kızardı. Soyayı denedik, ona tepkisi olmadı. Yan etkisi ve GDO’lu olabileceğini bildiğimiz halde istemeyerek de olsa arada soya sütü tüketti oğlum. İstanbul’da yaşadığımız için şanslıydık. Büyük marketlerde bulabildik. Sonrasında Avrupa’dan Alpro marka soya yoğurdu ve değişik aromalı soya sütü getirttik. Oğlumun süt ve yoğurt kavramına alışmasını, farklı da olsa süt içebiliyor olması bilincine vararak büyümesini istedim. Böylece psikolojik olarak diğer çocuklardan kendini eksik hissetmesini istemiyordum. Soya yoğurdu ile tarhana yaptık ve oğluma tarhana yedirebildim. Şimdi yoğurtsuz tarifler de bulunuyor. Pirinç sütünü keşfettik. 1 yaşına yakın ev yapımı sütlaç, pirinçli çorba gibi gıdaları verirken arada yaptırdığımız kan testlerinde az da olsa pirinç alerjisi olduğunu gördük ve pirinci kestik.
Mukus 18 aylık oluncaya kadar devam etti. Uykuları da 18 aylık olduktan sonra düzeldi. Ben çalışan bir anne olduğum için gündüzleri sütümü sağıp evde depoluyordum. Annemler sağolsun biberonla benim sütümü ve Neocate’i dönüşümlü veriyorlardı. 11 buçuk aylık olunca oğlum emmeyi bıraktı. Şimdi düşünüyorum çalışmıyor olsaydım Neocate’e daha az ihtiyacımız olacaktı, daha çok anne sütü alacaktı oğlum ve belki 2 yaş civarı atlatmış olacaktık alerjimizi.
Değerlerimizi 6 ayda bir kanda ölçtürüyorduk ve hep yükselme eğilimindeydiler. Çocuk doktorumuzun hocası Prof.Dr.Nermin Güler hanıma gittik. O da aynı şeyleri söyledi ve yurtdışından Epipen iğne getirterek yanımızda bulundurmamızı önerdi. Bir sene kadar yanımızda bulundurduk. O dönem Turkiye’de bulunmuyordu.
Uzay az yiyen, geceleri zor nefes alan hatta gündüzleri de arada burnu tıkanan bir çocuktu. Geceleri arada öksürük ile tıklanır ve kusardı. 2 buçuk yaşında kreşe başlaması ile neredeyse ayda 1 defa antibiyotik kullanır olduk. Geceleri yatar yatmaz çok terlerdi. Özellikle omuzları ve kafası. Yatakta 360 derece dönen bir çocuktu. Biz acaba toza da mı alerjisi var dedik. Zaman zaman doktorların tavsiyesi ile alerji ilaçları denedik. Fakat biraz düzelir gibi oluyor ama yine hastalanıyordu. 3 yaş civari 3 ayrı kulak burun boğaz doktoruna götürdük. Bademcikleri çok büyükmüş. Geniz eti de alınırsa rahatlayacağını söyledi doktorlar. Boyu ortalama ama kilosu düşüktü. 3 buçuk yaşında bademcik ameliyatı oldu oğlum. İlk 10 gün zordu. Fakat sonrasında toparladı ve ilk 3 ayda kilo aldı, boyu uzadı. Gece terlemeleri azaldı. İştahı arttı. Şimdi diyoruz ki iyi ki yaptırmışız. Artık çok nadir hastalanıyoruz.
Şu an alerjik bir kaçak olduğunda ağzında karıncalanma oluyor ve dudak kenarları kızarıyor. Bazen kabız oluyor. Bazen kokulu mukuslu kaka yapıyor. Vücut alerjeni atınca kakası 1 günde düzeliyor. Kaçak nasıl oluyor derseniz. Güvendiğimiz kesinlikle yoktur diyen garsonların veya yemek restoranı işletmecilerinin bize söylediği yalanlarla maalesef başımıza geliyor. Günlük hayatta artık 4 buçuk yaşında bir çocuk ile dışarıya arkadaşlarınızla yemeğe gitmeniz kaçınılmaz. Ve eskisi gibi yanınıza evden birşeyler alamıyorsunuz. Çocuğunuz o yaşta ısmarlanan birşey yemek istiyor ve onun üzülmesine dayanamayıp az da olsa sossuz yağsız birseyler ısmarlıyorsunuz.

AA: Bildiğim kadarı ile bir biorezonans denemeniz de oldu. Alerjiyi %100 iyileştirebileceği vadedilen bu yöntem ile ilgili deneyiminizi bizimle paylaşır mısınız?
PS: 3 buçuk yaşında Amerika’ya taşınma durumumuz ortaya çıktı. Oğlumun kreşten bir arkadaşının annesi biorezonans tedavisinden bahsetti. Onun oğlu bu yöntem ile tedavi olmuş. Biz de Amerika’ya taşınmadan deneyelim istedik. Umutlandık ve tedaviye başladık. Bu yöntemde her maddenin ve besinlerin bir ses dalga referansı olduğuna inanılıyor. Vücuda önce alerjisi olduğu besinin frekansı ters veriliyormuş. Nötürleştirip tekrar veriliyormuş. 3 seanta düzelme olabileceğine inanıyorlar. Olmaz ise ek seans yapılıyor. Biz 6 seans yaptırdık. Fakat süt sürünce çene üzeri kabarmalar devam etti. Taşınma tarihimiz gelmişti. İşlemin başarısız olduğunu düşünerek tedaviyi bıraktık. Tedaviyi yapan doktor aslında Uzay’ın onların ölçümlerine göre iyileştiğini söyledi. Birkaç ayda fiziksel belirtilerin azalacağını ve kandaki değerlerin düşeceğini belirtti fakat aradan neredeyse 1 sene geçmesine rağmen halen alerjimiz devam ediyor.

AA: Bu süreçte sizi en çok zorlayan etken ne oldu?
PS: Bu süreçte en çok zorlayan daha önce hiç adını duymadığınız ailede olmayan Tıp’ın bile henüz tam teşhis edemediği bir alerjiyi keşfetmek, hem çevrenizden hem ailenizden gelen bir sürü farklı yorum ile kafanızın karışıp minicik bebeğinize aylarca yardım edememek. O sinirle ve moral bozukluğu ile çalışan bir anne olarak vicdan azabı çekerek işe gitmek. İster istemez bu yorgunluğu, bu stresi eşinize ailenize yansıtmanız.

AA: Size bu süreçte en çok destek veren kişi kim oldu?
PS: Bu süreçte bir kişi değil hem eşim, hem annemler, hem kayınvalidemler yardımcı oldular. Annemler şehir değiştirerek yanımıza taşıdılar. Her iki annemler de ben çalıştığım sürece ek gıda denemelerimize günlük anne sütü ve neocate verilme planına uydular ve verilmemesini istediğim yiyeceklere dikkat ettiler. Haklarını ödeyemem.

AA: Zamanı geri çevirebilme şansınız olsaydı alerji ile mücadelenizde neyi yapmak ya da yapmamak isterdiniz?
PS: Zamanı geri çevirebilseydim ek gıdaya başlama şeklimizi değiştirmeyi çok isterdim. Ve o dönem alerji hakkında daha çok bilgi sahibi olmak isterdim.

AA: Çocuğunuza alerjisini nasıl anlattınız? Bazı gıdaları yiyememesini nasıl açıkladınız?
PS: Oğluma ilk 2 yaş civarı bu yiyecekler acı veya seni hasta eder dedim. Senin sütün veya senin çorban yiyeceğin ekmeğin bu dedim. Ben de onun yanında yememeye çalıştım. Onunla birlikte o yiyeceklerden kaçındığımı söyledim. Babasının sütü içebildiğini peynir yiyebildiğini söyledim. Asla babasına kızmadı veya benim de peynir, yoğurt yiyebildiğimi ama ona eşlik edeceğimi söyledim. Sonrasında her seferinde alerjiyi, sütü açıkladım. Başkalarının yiyeceklerini, suyunu veya içeceğini içmemesi gerektiğini söyledim. Oğlum bademcik ameliyatına kadar zaten az yiyen bir çocuktu. Kreşte bile aynı masada yoğurt veya süt var ise istemeyen, önüne ne gelirse onu yemeğe çalışan hatta onu bile yemeyen bir çocuktu. Bir yandan şanslı bir yandan şansız bir durum. Kreşte poğaça, yoğurt çorbası, kek gibi yemekler çıksa sabah ona ekstra poğaça yapıp başka bir çorba yapıp kreşe verirdim. Onu ısıtıp verirlerdi. Doğum gününe gidecek isek eğer yakınım ise sütsüz pasta yapar giderdim. Halen de aynı durumdayız. Kreş zamanı çok yorucu idi. Fakat annemlerin de yardımı çok oldu. Sağolsunlar benim yetişemediğim yerde onlar birşeyler pişirip verdiler kreşe. Neden kreşe göndediniz o yaşta derseniz; oğlum 2 buçuk yaşında henüz tam konuşamıyordu. Çocuk doktoru ve pedegog tavsiyesi ile kreşe başlattık. Faydası da oldu.

AA: Alerji ile yeni tanışan annelere neler önerirsiniz?
PS: Alerji ile tanışan anneler öncelikle yalnız değilsiniz. Panikleyip endişelenip kendinizi yıpratmayınız. Daha yeni doğum yapmışsınız kucağınızdaki en değerli varlığınıza alışmaya çalışırken bir de bebeğinizin hayatını tehdit edecek bir durum ile karşılaşmak çok zor bir durum. Alerjik bir durum olabileceğini düşündüğünüz anda kendinize iyi bir alerji uzmanı bulun. Doktor tavsiyelerine uyun. Ama bebeğinizi de gözlemleyin. Her bebek farklıdır. Her bebeğin tepkisi, tedavisi farklıdır. Doktorlar da yanılabilir. Kimi bebek geç tepki verir, kimi hemen. Bebeğinize yardımcı olabilecek en doğru insan sizsiniz. Eğer doktorunuzdan memnun değilseniz başka bir görüş almak için başka doktora gidin. Arkadaş veya dost tavsiyesi ile ilaç kullanmayın. Çocuğunuzda bir sıkıntı görüyorsanız düzenli yediğiniz yemekleri kesin ve azar azar 3 veya 5 gün deneme kuralı ile deneyerek hangisinin alerji yaptığını bulmaya çalışın. Bu alerjen yiyecekleri keşfetmek 3 veya en fazla 6 ayınızı alır. O dönem sabredin. Çocuğunuzu tanıdıkça, o sizinle iletişime geçtikçe ve aylar geçip büyüdükçe göreceksiniz daha kolay ve eğlenceli olacak. Geriye dönüp bakınca aslında çok uzun bir dönem olmadığını göreceksiniz. Bebeğiniz için herşeye değer.

AA: Yakın zamanda Amerika’ya yerleştiniz, oradaki uygulamalardan kısaca bahseder misiniz?
PS: Amerika’da alerji yeni bir konu değil. Sadece süt ürünleri ve yumurta değil, fıstık, fındık, ceviz gibi kabuklu kuru yemişlerin, çilek, muz gibi meyvaların ve kabuklu deniz ürünleri gibi yiyeceklerin daha yaygın olarak alerji yaptığı bir toplum. Buradaki alerji doktorları da tedavinin yiyecekten kaçınma olduğunu söylüyorlar.

Amerika’da okullarda peanut, nut yani fıstık, fındık ve türevi besinler yasak. Henuz süt için malesef böyle bir durum yok. Temel besin maddesi olduğu ve peanut kadar yaygın olmadıgı için sadece alerjisi olan çocuğun menüsüne dikkat etmeye çalışıyorlar. Ama çok başarılı olunamıyor. Buradaki okulların özellikle devlet okullarının öğle yemeği ve sabah kahvaltı menüsü süt ürünleri içeriyor. Aileler çocuklarının yanına sandviç, meyva ve içecek gibi okula gönderebilecekleri yiyecekler hazırlayıp çocuklarına veriyorlar.
Türkiye’de de araştırma safhasında olan oral immunoterapi, desensitizasyon veya damla aşı tedavisi gibi tedavi yöntemleri burada da araştırılıyor. Alerji doktoru biz o yöntemleri önermiyoruz diyor. Oral desensitizasyon gibi yani ağızdan azar azar verilerek vücutta bağışıklık kazandırılmaya çalışılan tedaviyi İstanbul’da Çapa’daki doktorlar ile görüşmüştük. 5 yaş üstü beklenmesini daha uygun görmüşlerdi. Amerika’da da öneri 5 yaş üstü çocuklar için. Aşağıdaki linki incelemek isteyen anneler olabilir.
http://www.foodallergy.org/research/overview

Oğlum 2 hafta önce kreşe başladı. Sadece 3 yarım gün gidiyor. Okulda onun gibi süt alerjili arkadaşları var. Amerika’da bir önceki okulunda ben birşeyler hazırlayıp yanına veriyordum. Bu seneki okulunda onlar birşeyler hazırlıyorlar. Kraker, çorba, meyva, süt, yoğurt, bazen sulu yemek veriyorlar. Dikkat edeceklerini söylüyorlar. Onlara özel süt, yoğurt alıyorlar veya ben temin ediyorum. Çocuklarımıza ne kadar göz kulak olabileceklerini söyleseler de Allah’a emanetler. Buradaki doktorumuz Epipen enjektör önerdi. Raporları ile okula teslim ettik.

Amerika’daki okullarda 504 planı diye bir uygulama var. İsteyen aile okul yönetimi ile birlikte 504 planı uygulayarak çocuklarına sınıfta daha özen gösterilmesini istiyor. Sınıf içi arkadaşlarının ve onların ailelerinin haberdar edilip, eğitilip ona göre yiyecek içecek getirmelerini ve arkadaşlarına dikkat etmelerini sağlıyorlar. Bu yöntemin ve alerjik çocukların bir sorunu çocuğun alerji durumu bildirilince, durumu anlamayan veya kısıtlanmayı sevmeyen bazı çocuklar alerji mağduru çocuğa ayrımcılık yapabiliyor ve kötü davranabiliyorlar. Buna ‘bullying’ deniyor. Malesef burada bu durum çok yaygın. Bu durum Turkiye’de fazla yok. Bizim çocuklarımız daha merhametli sanırım. Umarım olmaz da. Amerika’da bir seçenek de Home schooling. Çocuk uyum sağlayamıyorsa evden online eğitim alabiliyor. Bunun da avantaj ve dezavantajları var. Çocuk sosyal ortamdan uzak kalabiliyor.

AA: Ülkemizde gıda alerjisinin daha iyi tanınması ve geniş kitlelerce anlayış gösterilmesi için sizce neler yapılmalı?
PS: Ülkemizde malesef besin alerjisi bilinci yaygın değil. Bunun sebebi toplumumuzda besin alerjisinin son yıllarda artması. Eskiden bu kadar yaygın olmaması. Oğlumun başına gelmese, süt alerjisinden bi haber olacaktım sanıyorum. Bir arkadaşımdan veya televizyondan duyacaktım. Etrafta arkadaşlarımız arasında oturduğumuz çevrede mümkün olduğunca bahsetmek gerekli. Ne kadar çok insanı bilgilendirirsek toplumu daha çabuk bu konuda adapte edebiliriz. Sosyal medya bu konuda bize yardımcı oluyor. Okullarda özellikle öğretmenlerden, okul müdürlerinden yardım isteyebiliriz. Çocuklarımızın okul arkadaşları ve onların aileleri besin alerjisi konusunda bilinçlendirilebilir. Alerji konulu çocuk kitapları çoğaltılabilir.

AA: Son olarak eklemek istedikleriniz?
PS: Umarım tüm alerjik bebekler bir yaşlarına gelmeden alerjilerini atlatabilirler. Amerika’da ve Türkiye’de süt veya diğer besin alerjileri geçmemiş 10 yaş üstü ama sağlıklı bir şekilde büyümüş çocuklar gördüm. Hiçbirşey moralinizi bozmasın. Çocuklarımızın gülüşü, sağlığı herşeye değer. İnanıyorum ki çocuklarımız büyüdükçe güçlendikçe alerjiyi atlatamasalar da yaşamları daha kolay olacak. Sevgiler…

Reklamlar
Kenar

Sevcan ve Defne Yüksel’in Hikayesi

IMG_4131
Bir çok hastalıkta olduğu gibi erken teşhis, alerji ile mücadelede de çok büyük önem taşıyor. Erken teşhis, kaçaksız bir diyet ve anne sütü sayesinde mutlu sonla biten bir hikaye… Henüz mutlu sona ulaşamamış annelere umut olmak için hikayesini bizlerle paylaşan Sevgili Sevcan Yüksel’e teşekkür eder, hikayesinin bir çok anneye örnek olmasını dilerim.

AA: Kısaca bize kendinizi tanıtır mısınız?
SY: Merhaba ismim Sevcan Yüksel, 30 yaşındayım. Fen ve Teknoloji öğretmeniyim, bebeğim doğduktan sonra 2 yıl ücretsiz izine ayrıldım. Kızım 2 yaşına girmek üzere ve ben 1 hafta önce mesleğime tekrar döndüm. 3,5 yıllık evliyim, yeni yerler görmek, seyahat etmek, yeni tadlar denemek, eşimle ortak zevklerimiz arasında.

AA: Kaç yaşında, kaç çocuğunuz var?
SY: Haftaya 2 yaşına girecek, dünyalar tatlısı bir meleğim var, ismi Defne…

AA: Çocuğunuzdaki gıda alerjisi belirtilerini ilk ne zaman fark ettiniz?
SY: İlk belirtilerimizi 1,5-2 aylıkken farkettim, akşam saatlerinde huzursuzluğu olduğu vakit… fakat çocuk doktorumuz bunun normal olduğunu, eğer uzun süre devam ederse araştıracağını söylediğinde rahatlamıştım. Fakat 1 hafta geçmeden kakasında gördüğüm iğne ucu kadar kan beni harekete geçirdi hemen. Doktor degiştirdim ve yeni doktorumuz teşhisi hemen koydu.

AA: Teşhis koyulana kadar nasıl bir süreç geçirdiniz?
SY: Teşhis koyulana kadar 1-2 hafta kadar süren huzursuzluğunu gaz sancısına yorduk, artan kaka sayısı dikkatimi çekince ve o noktasal kanı görünce hemen doktor değiştirmem ve teşhisin hemen koyulması yaptığım en doğru hareketmiş o dönemde…

AA: Teşhis koyulduktan sonra nasıl bir yol izlediniz?
SY: Teşhis koyulduktan sonra çocuk doktorumuz süt ürünleri ve yumurtayı kesmemi söyledi. 2 hafta yaptığım diyet sonuç vermeyince internetten araştırmalarım sonucunda Prof. Dr.Fügen Çullu Çokuğraş ismine rastladım. 1 ay sonrasına gün verebileceğini söyleyen sekreterine telefonda ağladım, telefonu kapattıktan 5 dk. sonra beni geri aradı ve ertesi güne randevu verdi…böylece tedavi sürecimiz hızlandı.

AA: Gıda alerjiniz tam olarak ne zaman geçti?
SY: Fügen Hocayla tedaviye başlamıştık, çoklu besin alerjimiz vardı. Tüm alerjik gıdaları kesmiştik ama hala yolunda gitmeyen şeyler vardı. Diyetime tam olarak cevap alabilmem için birçok gıdayı daha diyet listemden çıkardım. Uzun süre patates, zeytin ve yeşillikle beslendim. Ek gıdaya geçene kadar yeni besin denemedim desem yeridir. Her ay denemem gerekenleri doktorumuz belirliyordu ve biz hepsini sorunsuz geçiyorduk. Artık alerjimizin geçmiş olabileceğini doktorumuz da, ben de düşünüyorduk. İnek sütü ürünlerini 13 aylıkken denemeye başladık ve alerjimizin geçmiş olduğunu gördük. Keçi yoğurdu, peyniri ve yumurtayı yaşına gelmeden yemeye başlamıştı. Bu yüzden inek sütü için çok acelem de yoktu. 14 aylıkken inek peynirini parmağını batıra batıra iştahla yerken kameraya çekmiştim, en sevdiğim videosu odur…

AA: Bu süreçte sizi en çok zorlayan etken ne oldu?
SY: Bu süreçte beni en çok zorlayan yaptığım sıkı diyetten dolayı sosyal hayatımın kısıtlanması hatta bitmesi oldu. Emzirebilmek için iyi beslenmem gerekiyordu, o yüzden evde olup yiyebildiğim nadir gıdalardan bolca yiyip sürekli hoşaf içiyordum en büyük korkum sütümün kesilmesiydi neyse ki olmadı, 24 aylığız ve hala yenidoğan gibi emiyoruz.

AA: Size bu süreçte en çok destek veren kişi kim oldu?
SY: Bu dönemde en büyük desteği annemden gördüm, yiyeceklerimi özenle hazırlıyor ve günlük olarak eve getiriyor veya gönderiyordu. Alerjinin ilk zamanları bebeğimin altını değiştirmeye korkuyordum, ilk zamanlarda bizde kalarak paniğimi azaltmaya çalıştı sağolsun…
Eşimin desteğini de inkar edemem, bu dönemi hiç yemek ve temizlik yapmadan geçirdim bu konuda onun da büyük desteği oldu… Annem de, eşim de bu zor dönemde her türlü kaprisimi çekerek, her zayıflığıma anlayış göstererek psikolojimin sağlam kalmasına yardımcı oldular.

AA: Zamanı geri çevirebilme şansınız olsaydı alerji ile mücadelenizde neyi yapmak ya da yapmamak isterdiniz?
SY: Çok fazla üzülüp kendimi yıpratmazdım diyeceğim ama insanın elinde olmayan kesinlikle yapısıyla alakalı bir durum olduğunu biliyorum…

AA: Alerji ile yeni tanışan annelere neler önerirsiniz?
SY: Çok iyi bir doktor bulup doktorlarına güvensinler. Gıda denemelerini tek başına yürütmek çok stresli olurdu herhalde. Benim en büyük şansım her mailime tek kelimeyle de olsa dönen ve beni yönlendirip rahatlatan bir doktorumuzun olmasıydı.

AA: Ülkemizde gıda alerjisinin daha iyi tanınması ve geniş kitlelerce anlayış gösterilmesi için sizce neler yapılmalı?
SY: Kamu spotları yapılabilir, anne bebek dergilerinde bu konu detaylıca anlatılabilir, doğuma hazırlık kurslarında yine bahsedilebilir… Teşhisin geç koyulması malesef tedavi sürecini uzatıyor, nasıl olmalı bilmiyorum ama bu konuda çocuk doktorları da bilgilendirilmeli!!!

AA: Son olarak eklemek istedikleriniz?
SY: Tüm annelere yavruları ve aileleriyle sağlıklı huzurlu bir yaşam diliyorum. En kısa zamanda endişeleriniz son bulur ve minikleriniz her istediğini yiyip içebilir. Sevgiler…

IMG_4130

Kenar

Nazmiye ve Reşat Efe Turmuş’un Hikayesi

IMG_4127
Annelik tek kelimeyle fedakarlık demek! Sevgili Nazmiye Turmuş’un hikayesi bunu o kadar güzel anlatıyor ki… Kendisine paylaşımı için teşekkür eder, onun sabrının ve azminin bir çok anneye örnek olmasını dilerim.

AA: Kısaca bize kendinizi tanıtır mısınız?
NT: Ben Nazmiye Turmuş. 35 yaşındayım ve 15 yıllık evliyim. Şu an için evdeyim. Üretmeyi, yemek yapmayı ve okumayı çok severim.

AA: Kaç yaşında, kaç çocuğunuz var?
NT: 4 yaşını doldurmak üzere olan bir oğlum var. İsmi Reşat Efe.

AA: Çocuğunuzdaki gıda alerjisi belirtilerini ilk ne zaman fark ettiniz?
NT: 10 yıl evlat sahibi olabilmek için uğraşıp biri ölü doğum olan 5.Tüp bebek denememizde mucizemize kavuşmuştuk… Hamileliğimin tamamı yatarak geçmişti ve 33 haftalıkken Reşat Efe doğmuştu. 1 hafta kuvezde kaldı. Emme sorunu yaşayan bir bebekti, sağıp biberonla veriyordum. İlk 3 ay uzamış sarılığımız vardı… Prematüre doğmasına rağmen çok iyi kilo aldı ve gelişti. Ek gıdaya başlamamızla sorunlar başladı ama gıda alerjisi olabileceği hiç aklıma gelmedi. Benim bildiğim gıda alerjisi sadece döküntüydü çünkü…

AA: Teşhis koyulana kadar nasıl bir süreç geçirdiniz?
NT: Tüp bebek tedavimi ve doğumumu Yeditepe Üniversitesi Hastanesinde yapmıştım ve kontrollerimize de oranın çocuk doktoru Filiz Bakar’a gidiyordum. 6 aydan sonra Reşat Efe iştahsız, kusan, burnu sürekli tıkanan, bol egzemalı, en fazla 2 saat uyuyan, huysuz bir bebek oldu. Kilo alımı durdu. Yoğurt verdiğimde yüzü kızarıp yarım saat sonra geçiyordu. Kaşık mamalarına başladığımda ise içi ötüyordu resmen kusarken. 6 öğünün üçünü kusar hale gelmiştik. Doktora anlattığımda önemsememişti. Çevremdekiler ise bebek kusar, diş çıkarıyor, normaldir demişlerdi. 10 aylık olmuştuk ve sonunda “öksürük”.. bir gece tıkandı Reşat Efe. Maltepe Üniversitesi Hastanesi aciline gittik. Bronşiolit.. Yapılan tahliller sonucunda alerjimizin yüksek olduğu ve bir alerji doktoruna görünmemiz gerektiği söylendi. Hastanenin doktoru olan Prof.Dr.Feyzullah Çetinkaya’ya gittik.

AA: Teşhis koyulduktan sonra nasıl bir yol izlediniz?
NT: Daha kan tahlillerimizin sonuçları çıkmadan doktorumuz teşhisimizi koymuştu. Süt proteini alerjisi. İlk defa duymuştum. İkimiz de diyete başladık. Sonuçlarımız da beklendiği gibi çıktı. Süt ve yumurta tescillendi, pregominle tanıştık. Oğlum beni yormadı ve ilk verişte içti, hala da severek içmeye devam ediyor. Bundan sonra çok sık hastalanır olduk, ayda bir diyebilirim, hastaneye yattık, antibiyotik kullandık. Doktor bunun geçici olduğunu büyüdükçe azalacağını söyledi, gerçekten de öyle oldu şu an daha az hastalanıyoruz. Astım tedavisine de başladık tabi… Değerlerimiz çok yüksek değildi ama 4 yaşına geldik hala kan ve deride devam ediyor. Birkaç Profesör doktora daha gittik. Yapılacak tek şeyin diyete devam olduğunu kabullendik. Düşük değerlerimize rağmen yükleme hiç yapılmadı. Ben de kesinlikle hiç evde denemedim. “Azıcıkdan bişey olmaz” diye hiç düşünmedim. Yolumuza Akgül Akpınarlı ile devam ediyoruz, benim için her an ulaşılabilir olması çok önemli.

AA: Bu süreçte sizi en çok zorlayan etken ne oldu?
NT: Yıllarca bebek sahibi olmak için uğraşmak beni zaten yeteri kadar yıpratmıştı. Zor geçen gebeliğim, bir de üzerine sık sık hastalanan bir bebek… Ne kadar dayanılabilir. Öksürük sesi artık kabusum oldu. Burnu mu akıcak?, ateşimi var? … Sürekli çocuğu dinler oldum. Etrafımdakileri de zorlamaya başladım. Feyzullah hocanın hakkını vermeliyim , bana bir psikolog gibi yaklaştı.. Grubumuzunda olumlu etkisini gözardı edemem.

AA: Size bu süreçte en çok destek veren kişi kim oldu?
NT: Eşim ve ailelerimiz her zaman yanımdaydı. Annem benden daha dikkatlidir desem abartmış olmam inanın.

AA: Zamanı geri çevirebilme şansınız olsaydı alerji ile mücadelenizde neyi yapmak ya da yapmamak isterdiniz?
NT: Süt alerjisini ne medyadan ne de çevremden hiç duymamıştım. Geriye dönüp baktığımda kendi adıma yanlış bir adım attığımı düşünmüyorum ama kesinlikle ek gıdaya başladığım dönemde çocuk doktoru yerine bir alerji uzmanına giderdim.

AA: Çocuğunuza alerjisini nasıl anlattınız? Bazı gıdaları yiyememesini nasıl açıkladınız?
NT: Konuşmaya başladıktan sonra baktım bir gün “Benim süt alerjim var” diyor… Duyarak büyüdüğü için sanırım çok zorlanmadık. Herkesin süt alerjili olduğunu, büyüyünce geçeceğini anlattık… Ama şimdilerde “Ben artık büyüdüm, neden hala geçmedi” demeye başladı. Tanımadığı bir yiyeceği mutlaka sorar “içinde süt var mı?” diye. Bana onaylatmadan asla yemez… İradelerine hayranım çocuklarımızın, elbette ki zor bir durum…

AA: Alerji ile yeni tanışan annelere neler önerirsiniz?
NT: En önemlisi sabırlı olmak ve bir gün geçeceğini kabullenmek. Yola bunu bilerek başlamak. Bizim çocuklarımızın hasta değil de özel çocuklar olduğunu, bizim de özel anneler olduğumuzu hep hatırlasınlar. İlk sizden duymuştum ve çok etkilenmiştim. Duymaktan sıkıldığımız “Azıcıkdan birşey olmaz” sözüne kesinlikle uymasınlar.. Güvendikleri, iyi bir doktorla ilerlesinler…

AA: Ülkemizde gıda alerjisinin daha iyi tanınması ve geniş kitlelerce anlayış gösterilmesi için sizce neler yapılmalı?
NT: Yapılacak çok şey var sanırım. İlk olarak aklıma gelen çocuk doktorlarının gıda alerjisi teşhis ve tedavisinde daha iyi eğitim görmeleri. Çoğumuzun hatta hepimizin kötü tecrübeleri malum… TV’de kesinlikle kamu spotu yapılmalı. Yuvalar da, okullar da çok yetersiz malesef…

AA: Son olarak eklemek istedikleriniz?
NT: Size ve bu gruptaki herkese teşekkürler, çok şey öğrendim, sıkıntılarımı anlatıp rahatladım kimi zaman. Ben nasıl ki şu an yıllarca çocuk sahibi olabilmek için verdiğim mücadeleyi anı olarak anlatıyorsam, alerji hikayelerimizin de anı olması dileğiyle…

FullSizeRender

Kenar

İlkay ve Ata Balaban’ın Hikayesi

image
Sevgili İlkay Balaban alerji ile yaşamanın, tanışmama vesile olduğu bir diğer anne. Kendisine tüm desteği için teşekkür eder, minik Ata’nın bir an önce büyüyüp, güçlenip alerjiyi yenmesini dilerim.

AA: Kısaca bize kendinizi tanıtır mısınız?
İB: Adım İlkay, 37 yaşındayım. Ata doğmadan önce özel bir sigorta şirketinde çalışıyordum. Ancak, hem riskli geçen gebeliğim, hem erken doğum nedeniyle işimden ayrıldım. Şu anda alerji nedeni ile çalışamıyorum. Çünkü, bu durumla en iyi ben başa çıkarım diye düşünüyorum.

AA: Kaç yaşında, kaç çocuğunuz var?
İB: 1,5 yaşında Ata isimli, 7 yaşında Tanem isimli iki çocuğumuz var.

AA: Çocuğunuzdaki gıda alerjisi belirtilerini ilk ne zaman fark ettiniz?
İB: Aslında doğduğundan beri bir farklılık vardı. Hep sancılı, hep ağlamalıydı. Kızımdan tecrübeliyim. Kolik değildi bu. 2 aylıkken hastanede yattığımız bir dönemde, çocuk doktorumuz aşırı gaz ve ağlamalarını tespit edince öncelikle laktoz intoleransından şüphelendi. Beni süt diyetine aldı. Biraz düzelir gibi oldu ama yediğim yumurta ve susam üzerine 2,5 aylıkken kakasında kan farkettik ve sürecimiz başladı.

AA: Teşhis koyulana kadar nasıl bir süreç geçirdiniz?
İB: Doktorumuz kanamayı öğrenince bizi özel bir hastanedeki gastroenterolojiye gönderdi. Buradaki doktor çoklu gıda alerjisi olabileceğini, ancak ailemizde crohn hikayesi de olduğu için kolonoskopi yapılmasını önerdi. 4 aylıkken yapılan kolonoskopide çoklu gıda alerjimiz belirlendi. Doktor bize herşeyden yesin diye tavsiye edince içime sinmedi. Başka bir özel hastanenin gastro profesörüne gittik. O da aynen herşey yesin, kakasında mukus ve kanı önemsemeyin diye önerdi. Annelik midir bilmem ama mantığıma yatmadı. Bu sefer bir alerji doktoruna gittik. Ancak onun önerdiği gıdalar ciddi kanama yapınca yine bir gastro profesörü bulduk. Olmadı. En son arkadaşımın önerisi ile Prof.Dr.Fügen Çullu Çokuğraş’ı bulduk ve 7 aylıktan bu yana onunla devam ediyoruz.

AA: Teşhis koyulduktan sonra nasıl bir yol izlediniz?
İB: Fügen hoca herşeye en baştan başlattı. Gıdaları sırayla denemeye başladık. Bu arada 6 ayda bir tetkiklerimiz oldu. Ata’nın durumu en ağır vakalardan olduğundan oldukça yavaş ilerliyoruz. Bu arada her denemede karşılaştığımız sorunları hocamıza danıştık ve sağolsun hep aydınlattı bizi.

AA: Bu süreçte sizi en çok zorlayan etken ne oldu?
İB: En başta tüm arkadaşlarımın bebekleri gıdaya başladığında ve biz başlayamadığımız için çok üzüldüm. Hatta çok ağladım. Bunun yanısıra bebeğimin çektiği ağrı, uykusuzluklar, tam gıda alerji yapmadı diye düşündüğümüzde alerjinin ortaya çıkması tüm ümitlerimizi kırdı.

AA: Size bu süreçte en çok destek veren kişi kim oldu?
İB: Bu süreçte en başta eşim inanılmaz destek oldu ve oluyor. Sabah işe gitse bile gece beni uyuttu. Ayrıca ümitsizliğe kapıldığımda moral verdi. Ben büyük kızımla ilgilenirken o bebeğimizin her türlü ihtiyacı ile ilgilendi. Eşim haricinde kendi annem ve babam her zaman yanımızda oldu. İmdat dediğimizde yetişti. Tabi eşimin çok sevdiğim abisi ve yengesi de her türlü desteğini bizden esirgemediler.

AA: Zamanı geri çevirebilme şansınız olsaydı alerji ile mücadelenizde neyi yapmak ya da yapmamak isterdiniz?
İB: Şu an halen başındayız yolun. Aslında doğru doktoru bulduğumuzdan bu yana herşeyi doğru yapmaya çalışıyoruz.

AA: Çocuğunuza alerjisini nasıl anlattınız? Bazı gıdaları yiyememesini nasıl açıkladınız?
İB: Bebeğim henüz küçük olduğundan ona yememesi gereken gıdaları işaret ederek engelliyoruz. Ablasına çok iş düştü bu dönemde. Ona, kardeşinin henüz herşeyi yememesi gerektiğini, yerse çok ciddi hastalanabileceğini anlattık. Şu anda bizden bile daha dikkatli bir ablası var.

AA: Alerji ile yeni tanışan annelere neler önerirsiniz?
İB: Alerji çok yorucu, uzun bir maraton. Doğru doktoru bulduklarına inanıyorlarsa, alerjinin geçici bir süreç olduğunu ve bu süreçte kendilerini üzmek yerine bebeklerinin bu dönemlerini doya doya yaşamalarını öneririm. Çünkü onların bu güzel günleri bir daha gelmeyecek.

AA: Ülkemizde gıda alerjisinin daha iyi tanınması ve geniş kitlelerce anlayış gösterilmesi için sizce neler yapılmalı?
İB: Alerji devlet tarafından daha iyi tanıtılmalı ve dikkat çekici spotlar hazırlanmalı.

AA: Son olarak eklemek istedikleriniz?
İB: Alerjinin geçtiği gün buradan haykırmak istiyorum 🙂

Kenar

Seda ve Eymen Ali Demir’in Hikayesi

image
Facebook üzerindeki İnek Sütü Alerjisi grubunun kurucusu Sevgili Seda Demir ve oğlu Eymen Ali’nin hikayesi de teşhis için kaybedilen zamanın hem çocuk hem aile için ne kadar yıpratıcı olabileceğini çok güzel dile getiriyor. Kendisine desteği için teşekkür eder, hikayesinin bir çok anneye örnek olmasını dilerim.

AA: Kısaca bize kendinizi tanıtır mısınız?
SD: Merhaba ben Seda. 30 yaşındayım. Sakarya Üniversitesi Bilgisayar Programcılığı ve Anadolu Üniversitesi İşletme Fakültesi mezunuyum. Ayrıca Okan Üniversitesi İşletme Yüksek Lisans Programını tamamladım. 7 yıllık Bilgisayar öğretmenliği serüvenini oğlum Eymen doğunca bırakmak zorunda kaldım. Eşim Muhammet Ali ile 5 yıldır evliyiz.
En sevdiğim uğraş yemek yapmak.

AA: Kaç yaşında, kaç çocuğunuz var?
SD: 1 oğlum var. Eymen Ali 3 yaşında.

AA: Çocuğunuzdaki gıda alerjisi belirtilerini ilk ne zaman fark ettiniz?
SD: Açıkçası süt ve besin alerjisini başımıza gelene dek pek bilmiyorduk. Eymen doğduğunda emme problemi olan bir çocuktu. Hastanede hemen devam sütü biberonla başlandı ve ebe anne bebek arasında kan uyuşmazlığı olduğunu, kesinlikle aç kalmaması gerektiğini, ağır sarılık geçirebileceğini söyledi. Biz de bu korkuyla mamaya iyice yüklendik. İlginçtir ki Eymen hiç sarılık geçirmedi. Emme problemleri devam ediyordu. 2. ve 4.ayda Rota virüs aşımızı yaptırdık. Aşıdan sonra bir şeyler ters gitmeye başladı. Şiddetli ishal ve kusmalar başladı. Her kakadan sonra üstünü komple değiştirmemiz gerekiyordu. Çocuk doktorumuz bunlar aşının yan etkileri dedi.

AA: Teşhis koyulana kadar nasıl bir süreç geçirdiniz?
SD: 4.aydan sonra gelişimi çok yavaşlamıştı. Tam da benim yüksek lisansa başladığım dönemdi. Doktorun dediklerini duyunca kendimi çok suçladım. Başka bir çocuk doktoruna götürdük Eymen’i, hep sırtına kadar ishal olduğunu söyledim ve o şok cevap: Bezini değiştirin. Başka bir çocuk doktorunu denedik, o da diş çıkardığından olabileceğini söyledi. Bu arada aşırı salyalı bir bebekti. Sürekli yakasında bir önlük bulunmak zorundaydı. Eymen bu sorunlarla beraber artık 1 yaşını geçmişti ve anne sütünü de artık bırakmıştı. Bir gün oğlumun ateş ve kusma şikayetleriyle eski doktorumuza gittik ama şans işte hastanede yoktu. İyi ki de yoktu. Yeğenimin doktoruna gitmeye karar verdim. Sağolsun Ahmet Bey çok ilgilendi ve ilk kez bir doktor inek sütü alerjisinden şüphe etti. Keçi sütü içmemizi tavsiye etti. Eymen 1 yaşından sonra çok hastalanmaya başlamıştı. Sürekli antibiyotikler vb. ilaçlar kullanıyorduk. Sonra Cerrahpaşa’ya gitme kararı verdim. Orada asistan Dr.Manolya Hanım bizimle ilgilendi. Uzun süre takibimizi yaptı. Testlerimiz yapıldı. Her şey normal görünüyordu. Yine keçi sütü ile beslenmemize devam ettik. Gelişimimiz normaldi. Ama bir şeyler ters gidiyordu. Eymen artık 5 dk. ara ile çığlıklar atarak uyanan, sürekli huzursuz bir çocuk olmuştu ve kakasında ilk kez kan görmüştük. İnternetten doktor araştırmaya başladım ve karşıma hep aynı isim çıkıyordu Prof.Dr.Fügen Çullu ve sonunda doğru kişiyi bulmuştuk. Fügen hocam sağolsun bize bu süreçte çok yardımcı oldu. Tekrar testler yapıldı, Neocate mamaya başladık ve bize yasak olan gıdaları ve deneyebileceğimiz gıdaları söyledi. Aslında Fügen hocam kronik bağırsak hastalığından şüphe etmişti. Emin olabilmek için kolonoskopi yapıldı Eymen 2 yaşındaydı. 1 ay kadar biyopsi sonuçlarımızı bekledik. O bekleyiş rabbim kimseye yaşatmasın çok çok zordu. Sonuçları aldık ama halen kesin bir teşhis yoktu. Alerjiye daha yakınız ama diğer hastalık olabilirdi. Eğer bağırsak hastalığıysa hastanede yatarak kortizon tedavisi görecektik.

AA: Teşhis koyulduktan sonra nasıl bir yol izlediniz?
SD: Teşhis konulamamıştı ama alerjiye yakın olduğumuz için buna göre tedaviye devam ettik Fügen hocam eşliğinde. İlk zamanlar bütün denemelerimiz hüsranla sonuçlanırken. İshal ve kan devam ederken… Sonra her şey yoluna girmeye başladı. Bu arada Eymen’de ciddi demir eksikliği başladı. Fügen hocam hemen kuzu etini deniyoruz dedi. Vee tavsiye ettiği şekilde başladık denemelere. Bir yudum yediğinde ishale neden olan kuzu etini oğlum artık istediği kadar yiyebiliyordu. Mucize gibiydi her şey. Daha da umutlanmıştım artık iyileşeceğine dair. Sonra keçi peyniri, keçi sütü, baklagil ve birçok meyveyi listemize eklemeyi başardık. Fakat inek sütüne, her çeşit yoğurda tepkilerimiz halen devam ediyor. Ve henüz yiyebildiğimiz bir sebze yok. 2 ay sonra tekrar kolonoskopi yapılacak. Umarım iyi haberler verebilirim sizlere.

AA: Bu süreçte sizi en çok zorlayan etken ne oldu?
SD: Bu süreçte beni en çok zorlayan çevremdeki insanlar oldu. Hep aynı tepkileri aldım. Bu çocuk ne yiyecek? Nasıl büyüyecek? Sen bu çocuğu aç bırakıyorsun. Çok zayıf. Az az yedir her şeyden alışır? İshal olsun ne olacak ki? Beni anlamayan ve oğlumun hastalığına saygı göstermeyen çevrem beni bu süreçte çok yordu. Bir de çocuklu ailelerle bir araya gelmek çok problem oluyordu. Oğlumun yanında çikolata, şeker vb. yiyenler olduğunda canı çekiyordu ve ben çok üzülüyordum.

AA: Size bu süreçte en çok destek veren kişi kim oldu?
SD: Bana bu süreçte En Çok Desteği Veren Kişi CANIM ANNEM. O olmasaydı ne yapardım bilmiyorum. Beni en iyi anlayan, dinleyen, gözümü kırpmadan oğlumu emanet edebileceğim tek insan…

AA: Zamanı geri çevirebilme şansınız olsaydı alerji ile mücadelenizde neyi yapmak ya da yapmamak isterdiniz?
SD: Ahh ahh keşke böyle bir şansım olsaydı. Daha ilk gün oğluma devam sütünü içirmelerine izin vermezdim. Emzirme döneminde diyet yapardım ve oğlum uzun süre bu sıkıntıları yaşamazdı. Beni anlamayan büyüklerimle yakın oturmazdım. Şu an oğlumun diyetini daha iyi takip edebiliyorum.

AA: Çocuğunuza alerjisini nasıl anlattınız? Bazı gıdaları yiyememesini nasıl açıkladınız?
SD: Oğlum küçükken yiyemeyeceği gıdalar için o acı diyorduk. Sonrasında herkesin yemeği kendine özel, herkesin ayrı ya da büyüyünce sen de bunlardan yiyebilirsin. Şimdi yersen sana dokunur, karnın ağrır şeklinde açıklıyoruz.

AA: Alerji ile yeni tanışan annelere neler önerirsiniz?
SD: Kesinlikle Fügen hocaya başvurmalarını ve sözünden çıkmamalarını tavsiye ederim.

AA: Ülkemizde gıda alerjisinin daha iyi tanınması ve geniş kitlelerce anlayış gösterilmesi için sizce neler yapılmalı?
SD: Benim düşüncem TV kanallarında alerjiyi ve nelere mal olabileceğini anlatan Kamu Spotları yayınlanmalı. Özellikle de Çocuk Kanallarında.

AA: Son olarak eklemek istedikleriniz?
SD: Çok şükür oğlum gelişiminde yaşıtlarına yetişti ve inanıyorum ki her şey daha da güzel olacak.

image

Kenar

Sevil ve Ali Fuat Çiçek’in Hikayesi

imageAlerjik çocuk sahibi annelere hep söylüyorum, her gittiğiniz ortamda yaşadıklarınızı anlatın. Bu, hem toplumda farkındalık yaratmak adına çok faydalı, hem de bazen size süpriz arkadaşlıklar getirebiliyor. Nitekim Sevgili Sevil Çiçek benim bir komşumun iş yerinden arkadaşı. Sevil iş yerinde yaşadıklarını anlatırken komşum ona benden bahsedip bizi tanıştırdı. İyi ki de tanıştırdı…Bu uzun ama her satırı nasihat dolu hikaye, eminim alerji ile yeni tanışan ailelere çok ışık tutacak.

AA: Kısaca bize kendinizi tanıtır mısınız?
: İsmim Sevil Çiçek. 33 yaşındayım, İstanbul’da yaşıyorum, özel bir bankanın Mali İşler Bölümünde çalışıyorum. 29 yaşımda evlendim, 31 yaşımda hamile kaldım. 9 ay boyunca tüm kurallara uydum, yemem gerekeni yedim, yememem gerekene yaklaşmadım bile, düzenli yürüdüm. Genel olarak kuralcı bir yapım olduğum için, tüm kuralları uygulamak kendimi mutlu hissetmeme sebep oluyordu. Gerçekten de stresten uzak, çok huzurlu ve mutlu bir hamilelik yaşadım.

AA: Kaç yaşında, kaç çocuğunuz var?
: Bir oğlum var, adı Ali Fuat, 17 aylık.

AA: Çocuğunuzdaki gıda alerjisi belirtilerini ilk ne zaman fark ettiniz?
: Oğlum Nisan doğumlu. Doğunca hemen kuzenimin çocuklarının doktoru olan iyi bir profesöre götürmeye başladım onu. Ali Fuat ilk günden beri çok kusuyordu, bazen peynirimsi, bazen de su gibi ve çok. Üstümüz başımız batıyordu, o da bizler de günde kaç kıyafet değiştiriyorduk bilmem. Doktorumuza sorduğumuzda “kilo alımı ve gelişimi gayet normal, kesinlikle bir sorun yok, fazlasını çıkarıyordur” dedi.

AA: Teşhis koyulana kadar nasıl bir süreç geçirdiniz?
: 3 aylıkken annem “bu çocuğun kakası normal değil, doktora gidelim” dedi. Açıkçası bir şey çıkacağını düşünmedim ama gittik. Doktora kakayı tarif ettik, “çocuğun bezini değiştirdikten sonra elinizi yıkamıyor musunuz yoksa, mikrop mu kaptı çocuk” diye azarladı beni. Gaita ve başka bazı testler istedi. Elimizde tüp Ali Fuat’ın kaka yapmasını bekledik. Testler temiz çıktı. Sonra başka testler istedi, onlar da temiz çıkınca telefonda “süt alerjisi olabileceğini, çocuk gastroloğu olan Enver Mahir Gülcan’ın görmesini” söyledi. Hemen ertesi güne randevumuzu aldık, heyecanla gittik. Bir yandan da “süt alerjisi ne ki, emziremeyecek miyim şimdi” diye korkuyordum. O kadar bilgisizim bu konuda yani. Enver Bey çok güzel karşıladı bizi. Tam o sırada oğlum gene kaka yapmıştı. Bir süredir sık sık ve dolu dolu kaka yapıyordu, paçalarından aşağı akıyor, her taraf batıyordu. Ama annemin kakayı normal bulmamasındaki sebep “kakadaki sümüksülüktü”. Enver Bey baktı ve “süt alerjisi” dedi. Bizi tebrik etti, daha başında kakanın normal olmadığını fark ettiğimiz için. Kan testi istedi. Sonucuna göre süt ürünü diyeti uygulayacağız dedi. Bu diyeti 6 ay yaparsak gelecekteki hayatında süt ürünü tüketmesinde sorun olmayacağını belirtti. Ben “fark etmeseydik, süt ürünü tüketemeyecek miydi” dedim. “mutlaka kendisini fark ettirecekti, kakadan kan gelecekti” dedi. Kafamızda soru işaretleri çıktık oradan. Testlerin sonucunu aldığımda aradım kendisini, süt ve yumurta alerjisinin negatif çıktığını ama alerji değerimizin yüksek olması sebebi ile 15 gün süt ve yumurta ürünleri yemeyerek diyet yapmam gerektiğini söyledi. Peynir ve yoğurt da mı, dedim. Tabi ki dedi, içinde süt ürünü olan baklava, börek, herşey, dedi. Aklıma hemen sabah kahvaltı yaparken masada olan Nutella kavanozu geldi. Keşke yeseydim dedim…

AA: Teşhis koyulduktan sonra nasıl bir yol izlediniz?
: 15 gün kendimce çok dikkat ettim ve kakadaki sümüksülük epey azaldı ama tamamen geçmedi. 15 günün sonunda bana söylediği gibi Enver Bey’i aradım. Ama bir yandan da düşünüyorum tabi. “tam geçmedi, çok dikkat ediyorum ama pilava ya da yemeklere konulan azıcık tereyağında sorun yoktur, değil mi, onları yiyorum” dedim, “hayır hayır, tamamen dikkat edeceksiniz. Bir 15 gün daha devam edelim, dedi, düzelmezse ek diyet vereceğini belirtti. “6 ay sonunda kesin geçecek mi” dedim. “doğru diyet yaparsanız %95 çocukta geçiyor. Sadece %5 çocukta geçmiyor” dedi. 15 gün daha diyet yaptım, sümüksülük tamamen bitti, çok mutluydum. Sadece 6 ay diyet yapacaktım. Ama 6 ay gözüme nasıl uzun geliyordu anlatamam. Benim gibi peynir ve yoğurt delisi birisi için peynir yememek!! O dönemler çocuğum için hiç üzülmüyordum. Çünkü iyi doktorlara gidiyordum ve “6 ay sonra geçecekti”. O dönem sadece kendi yiyemememe üzülüyordum. Bizi nelerin beklediğini bilmiyordum!
Bu arada yazın başından beri oğlumun tüm boynu kıpkırmızı isilikti. Çocuk doktorumuz bazı ilaçlar vermişti ama hiç etki etmemişti. Sonunda da paylamıştı gene bizi “siz de çocuğu niçin sıcağa maruz bırakıyorsunuz, klimayı açsanıza” diye.. Hadi bizim aklımıza gelmiyor, onun nasıl aklına gelmiyor, süt alerjisi olan bir çocukta başka alerjiler de olabileceği! Zaten ileriki dönemde diyetimden et kesilince “olur mu öyle şey, bu çocuk nasıl beslenecek, et yok süt-peynir yok” diyen, 5.ayda az kilo almış diye gayet toplu olan çocuğumu ek gıdaya başlatmak isteyen bu doktora devam etmeme kararı alacaktık..
Kakamız normal, mutluyuz, tek sıkıntım peynir ve çikolata yiyememek!
Bayram oldu, baklavalar börekler… Kardeşim evlendi baklavalar börekler… Sonunda dayanamadım, kakamız düzeleli olmuştu epey, insanlara uydum, 1 tanecik baklavadan ne olur ki deyip bir dilim baklava (ama ev yapımı, iyi tereyağı kullanılmış, yani en tehlikelisi) yiyiverdim. Sonuç sümüksü kaka! Sonuç pişmanlık! Enver Bey’i aradım, durumu anlattım, “bunu nasıl yaparsınız” dedi sert bir ses tonu ile. Savunmaya geçtim tabi ki, “aslında çok kuralcı biriyimdir, nasıl oldu bilmiyorum” dedim. “Hiç belli olmuyor” diye kinayeli konuştu. Nasıl kırıcı bir durum. Çocuğun için mi üzülesin, yaptığın diyetin çöpe gittiğine mi üzülesin (çünkü kaka düzeldikten sonra 6 ay diyet demişti ve benim 6 ay gene başa sarmıştı), kötü anne olarak hissetmeye mi üzülesin…
Bu defa sıkı diyete rağmen kakanın düzelmesi 1 ayı buldu. Akıl almıyor. Sadece 1 dilim baklava. Bunları anlatıyorum. Çünkü doktorlar işin ciddiyetini anlatmıyorlar, bunun için vakit harcamıyorlar diye düşünüyorum. Tamam yemeyeceksin diyorlar ama alerjinin vücuda alerjen gıdanın 1 gramının bile girmesi ile tekrardan hortlayacağını, sonuçlarını, astımı ve başka hastalıkları tetiklediğini anlatmıyorlar.
Baklavadan sonraki iyileşmesinin geç olmasında sadece bir dilim baklavanın suçu yok belki de. Çünkü bu dönemde işe başladım ve ahçıbaşı ile konuşup durumumu anlattım, zengin bir yemekhanemiz var, yememem gerekenleri sıraladı bana. Döner, ızgara tavuk, sulu yemeklerden yiyebilirmişim. Pide ve çorbalardan yememeliymişim. Yemeklere hep Ayçiçek yağı koyuyorlarmış. Yaşayarak şunları öğrendim: döner süte yatırılırmış! Tavuk ızgaraya bilmem kaç kiloya azıcık süt koyuyorlarmış! Paketli İstanbul Halk ekmekte peynir altı suyu varmış! Başladım yemeğimi her gün evden getirmeye, yemekhaneden sadece bol salata ve patates kızartması almaya. Sonbahar-kış… Bir sıcak çorba istiyor insan.. Tüm yemeklerin önünden geçerken, tepsilerine türlü yemekler almış insanlarla aynı masaya oturup soğuk yemeğini yemek nasıl zor bir durum. Hele de benim gibi iştahlı biri için. Ama şükür ki bu son atakla çocuğumun kakası düzeldi. Geri kalanı boş.
Bu arada aylardan Ekimi gösterdiği halde Ali Fuat’ın boynundaki kızarıklık tamamen geçmedi. Ben de onu bir çocuk alerji doktoruna götürdüm. Tavsiye üzerine Doç.Dr.Akgül Akpınarlı’yı buldum. Kendisi hem çocukları çok seviyor, özel ilgileniyor, çok hassas davranıyor, hem de annenin psikolojisine de değer veriyor.
Et ürünlerinin de alerjen olabileceğini söyledi, deri testi istedi. Gerçekten de et ürünlerine, domates, ceviz ve çileğe alerjisi çıktı. Bense doğumdan beri avuç avuç ceviz-badem-fındık yiyordum. Domates ve cevizi kesince oğlumun da kusma sorunu tamamen geçti. Bir kusma defteri yapmamızı istedi Akgül Hanım. Miktar, kıvam ve saat (yemekten sonra vs) diye not aldık. Defteri çok kısa bir süre tuttuk, çünkü çok kısa sürede kusma sorunu bitti. Ancak, bütün bu kesilenlere rağmen boyundaki kızarıklık çok azalsa da minicik bir kızarıklık kaldı, tamamen geçmedi. Akgül Hanım, bunun bir süreç olduğunu, takip etmemiz gerektiğini söyledi. Egzamanın %95 gıda alerjisi ile başladığını ama geçmesinin çok zaman aldığını belirtti. Bu arada ek gıdaya geçtik. Havuç’la başladık, daha ilk gün azıcık verdikten sonra oğlumun göğsü isilik döktü. Hemen kestik. Sonra elma ve armuta başladık tek tek. Dokunmadı önce. Ama bir zaman sonra suratının kenarında kızarıklık çıktı ve kestik elmayı da armutu da. Sonra pirinci denedik, sonra da patatesi. Fakat birkaç gün sonra çocuğun yüzü aslan suratı gibi oldu. Moralim çok bozuldu, kaşıyıp yüzünü kanatıyor, uykusu bölünüyordu. Moralimin çok bozuk olduğu bir günde, iş arkadaşım, arkadaşı olan Özlem Ceylan ile telefonda konuşturdu beni. Ondan çok tiyolar aldım. Açıksası bu konuşmada Efe’nin üzüme ve ayçiçek yağına bile alerjisi olduğunu öğrendiğimde “yok ya, bizim o kadar değildir” dedim. Ama çaresizim, acaba Akgül Hanım çok mu abartıyor, başka bir şey var da o mu bulamıyor, diye düşünüyorum. Özlem bana Prof.Dr.Fügen Çullu’yu önerdi, çok iyi bir doktor olduğunu söyledi. Hemen randevu aldım. Özlem’in bana verdiği en büyük tiyo bir defter tutarak en ince ayrıntısına kadar herşeyi yazmak oldu. Bu arada yaptığım en büyük hata da sanırım Fügen Hoca’dan randevu aldım diye Ali Fuat’ın kötü gidişatından Akgül Hanım’ı haberdar etmemek oldu. Fügen Hoca’ya gittiğimizde çocuğumun yüzü ve boynu çok kötüydü. Fügen Hoca’ya durumu özetleyip defteri gösterdim. Gözlerini bana dikip “Bu defteri doktorunuz gördü mü” dedi, “hayır” dedim. “hm” dedi. “Size inanamıyorum, lohusa şerbeti mi? Hem de bardak bardak. Bu çok alerjen bir şey. Peki anzer otu ne? Anzer yaylasının otu mu? Ada çayı? Bal? Bunlar hep çok alerjen. Hayır hiçbir içecek içmenizi istemiyorum. Bal istemiyorum.” deyip tek tek yediklerimin üzerinden geçip üzerlerini çizdi. Elimde azıcık sebze ve meyve ama umut ile geri döndük eve. Ben hep yediğim sebze meyvalara takılmış, kış ve vitamin alamıyorum, hasta olmayayım, doğal besleneyim diye bitki çaylarına yüklenmiştim. Diğer taraftan baharatları da çok kullandığımı anladım. Fügen Hoca tedbir nedeni ile Ali Fuat’ın yediği tüm ek gıdayı kesti. Zaten sadece pirinç ve patates yiyordu. 2 hafta sadece anne sütü ile besleyecektim, bir de pregomin/neocate. Ama Ali Fuat ne yaptıysak da bu kötü kokulu mamayı yemeyi kabul etmedi. Zor bir süreç. İştesiniz. Anneniz arıyor. “Bu çocuk doymuyor kızım, uyku uyuyamıyor çocuk açlıktan, sürekli ağlıyor” diyor. Gelin de konsantre olun. Hatırlamak bile istemediğim dönemler. Kaşınmaktan da uyuyamıyor zaten..
2 hafta sonra Fügen Hoca bizi gördüğünde, ben de onun yüz ifadesini gördüğümde hayal kırıklığı yaşadım. “ben daha ne keseyim senin diyetinden” dedi. Başka şeyler de kesti sadece karnabahar, pırasa, makarna, zeytin ve ayva kaldı elimde. Ali Fuat’ı gerekirse aç bırakıp pregomin ya da neocate’e alıştırmamı istedi. Çocuğumu 11 saat aç bıraktım. Hayır, o mamayı yemeyi kesinlikle kabul etmiyordu, evde kalabalıktık, şaklabanlıklar yaptık, zorladık, ağzını açmaya çalıştık, her defasında katıla katıla ağladı. Bana “bana niçin süt vermiyorsun” gibi bakıp iç çekiyordu. Eşim işteydi, inanmadı anlattıklarıma. Gelip de deneyip oğlumuzun nasıl çığlık çığlığa ağladığını görünce o da vazgeçti. Bu arada ben Fügen Hoca’nın asistanını aşıp kendisine bir türlü ulaşamıyordum. 11 saat sonunda ulaştığımda “şimdi emzirin, yarın tekrar deneyin” dedi. Bu tecrübeden sonra, Fügen Hoca’nın iyi bir doktor olduğunu, ama bizim alerjimizin de ilgi ve zaman gerektirdiğini düşünüp eşimle birlikte Akgül Hanım’a devam etme kararı aldık. Demek ki bu işin yolu buydu. Diyetten çıkarmak ve diyete eklemek. Gerekirse ara ara Fügen Hoca’ya gidilip fikir alınabilirdi.
Akgül Hanım’a gidince başka bir doktora gittiğimizi söyleyemedim. İnternetten araştırıp tüm alerjenleri diyetimden çıkardığımı söyledim. O da bana “bu işler doktorsuz olmaz, bana gelmek zorunda değilsiniz, ama internetle olmaz, muhakkak bir alerji doktoru ile devam etmeniz gerekirdi” diye sitem etti. “Madem diyetinizden bunları çıkarmışsınız, o zaman böyle devam edelim, tek tek diyete ekleyelim” dedi. Ali Fuat’a pirinç unu denedik, çocuğum doyduğu için ağlamaları ve huysuzluğu geçti, Fügen Hoca’nın şok diyeti de zamanla etkisini gösterdi ve Ali Fuat’ın kızarıklıkları tamamen geçti. Bu nedenle gece uykuları da düzeldi. İki doktoruma da minnet borçluyum. Ali Fuat’a ne kadar çabaladıysak da mamaları yediremedik ve sonunda bu beyhude çabadan vazgeçtik.

AA: Bu süreçte sizi en çok zorlayan etken ne oldu?
: Beni zorlayan birkaç etken var. Birincisi, oğlumun gıdalara tepki verme süresinin uzun olması, tam olarak hangi gıdaya alerjisinin olduğunu tespit etmenin zor olması oldu.
İkincisi, sosyal hayattan kopmak oldu. Bir iki sebze ile ve genel kullanımın aksine biber salçalı ve zeytinyağlı yemek tüketince dışarıda yemek yemek pek mümkün olmuyor. Gittiğiniz çoğu yerlerde insanlar size birşey yapmak istiyorlar ancak diğerleri çeşit çeşit yemekler yerken, siz haftalardır aylardır yediğiniz aynı yemekten lezzet alamıyorsunuz ve ev sahibine “benim için bunu yaptınız, elinize sağlık” diyemiyorsunuz, değişik bir duygu. Hiç düşünülmeyip aç kaldığınızda bu da üzücü oluyor. Kimse ile sabah kahvaltısına, hamburgerciye ya da kebapçıya gidemiyorsunuz, hiçbir yere gidemiyorsunuz, simit bile yasak. Birkaç denemem oldu, sonunda bu şekilde daha çok zorlandığımı, kimsenin onlarla olmak için nasıl bir fedakarlık yaptığımı anlamadıklarını farkettiğimde kendimi geri çektim. Gene de sonuçta bir de evin içi var, eşiniz var, çocuğunuza bakan anneler var, kimseyi mahrum etmek istemiyorsunuz.
Üçüncü etken yakın çevremde (gerek geniş aile, gerek iş hayatı) “emzirmeyi bırak, sana da yazık, bir anda yıkılırsın vitaminsizlikten/kalsiyumsuzluktan, alacağını aldı o, belki de senin sütün alerji yapıyordur ona, Anadolu’da anne sütü dokundu diye bir tabir var, olur mu öyle şey, bulamıyorlar ne olduğunu uyduruyorlar” türünden cümleler ya da benim yanımda oğluma hitaben “ah yavrum, birşey de yiyemiyor. Ee Sevil nasıl beslenecekmiş, nereden alacak kalsiyumu, ne olacak bunun sonu” türünde acıyıcı cümleler beni çok yordu. Bazen anlatmaya çalıştım, başaramayınca bazen tersledim, sinirlendim, üzüldüm…

AA: Size bu süreçte en çok destek veren kişi kim oldu?
: Çocuğuma iki annem bakıyor. Çok şanslıyım ki başından beri hiç karşı çıkmadılar, destek oldular, doktorlar ne dediyse, yapılması gereken ne ise onu yaptılar, gözüm hiç arkada kalmadı. Annem benim mutluluğum için sodadan bile kek yaptı, elindeki kurabiye tariflerini uydurdu, ayvayı şekerli suya bastı tatlı yaptı. Anne gibisi yok, hem torununu hem evladını düşünüyor. Eşim de bazen benim pipirikli davrandığımı ve abarttığımı düşünse de (zaten abartmadığımı çocuğun vücudu tepki vererek gösterdiği için) alerji konusunda hep yanımda oldu. Babam ve kardeşlerimiz de en büyük manevi destekçilerimiz oldular. Çok şanslı olduğumu düşünüyorum.

AA: Zamanı geri çevirebilme şansınız olsaydı alerji ile mücadelenizde neyi yapmak ya da yapmamak isterdiniz?
: Ali Fuat üç aylıkken, sütüm çoğalsın diye içtiğim sütleri içmez, Ali Fuat 1 yaşında olana kadar alerjenleri minimum tüketirdim. Bir anne ile tanıştım, 1 yaşında çocuğu vardı. Onun çocuk doktoru ilk bir sene süt, yumurta az tüketilecek, domates, çilek, kuruyemiş, patlıcan gibi gıdalar da hiç tüketilmeyecek. Alerji olursa neyden olduğunu bulmak zor olur demiş. Bilemiyorum bu kadarı da doğru mu ama şu anki psikolojimle ikinci çocuğumda (inşallah) böyle yaparım gibi geliyor.

AA: Çocuğunuza alerjisini nasıl anlattınız? Bazı gıdaları yiyememesini nasıl açıkladınız?
: Benim çocuğum henüz 17 aylık ve şimdi şimdi her gördüğünü istemeye başladı. Bazen konuyu çeviriyorum bazen de onun yiyebileceklerini masanın ondan tarafına koyup diğerlerini daha geriye itiyorum. Özlem Ceylan’ın uyguladığı yolu çok doğru buluyorum, çünkü ne zamana kadar ve ne düzeyde alerji ile yaşayacağımızı bilmiyoruz, kendisini korumayı öğrenmesi gerek, ancak bunu anlatmak hiç de kolay birşey değil, gerekirse pedagog desteği almayı düşünüyorum.

AA: Alerji ile yeni tanışan annelere neler önerirsiniz?
: Alerjik çocukların anneleri toplantısında Fügen Hoca’yla yapılmış bir röportajı izlemiştik. Kendisi orada hamilelikte tüketilen süt ürünlerinde sorun olmadığını ancak doğumdan sonra tüketilen süt ürünlerinin bebeğin bünyesinin güçlü olmaması nedeni ile bebekteki alerjiyi tetiklediğini, bu nedenle bu tür alerjik ürünleri tüketirken yavaş yavaş miktarı artırarak tüketmenin daha doğru olduğunu söylemişti. Ben de alerji ile tanışan yeni annelere bunu öneririm.
Bir de Akgül Hanım’ın hep söylediği bir şey. Çocuğunuzu en iyi kendiniz gözlemler, kendiniz bilirsiniz. Siz orada hala bir sorun olduğunu düşünüyorsanız sorun vardır. Ali Fuat’ın özellikle yüzünde ve boynunda alerji olması benim aklıma takıldı, niçin vücudunda yok da suratı aslan suratı gibi oldu diye diye sonunda emzikten şüphelendim, kauçuk emzik kullanıyorduk. Araştırdığımda bu emziklerin 2 aydan daha fazla kullanılmamaları gerektiğini, aksi taktirde içindeki maddenin deforme olarak alerji yapabileceğini öğrendim. (mağazaya gidip emziğin paketinde bu bilgi var mı diye baktım, hayır yoktu) Emzikleri silikon yaptım, oyuncakları kaldırdım o dönem çünkü 9 aylıktı ve dişleri nedeni ile oyuncakları sürekli ağzına götürüyordu. Ek olarak kauçuğun içinde olan bir maddenin bazı gıdalarda da olduğu, bu nedenle de alerjisi olanın onları da yememesi gerektiğini öğrendim. Lateks alerjisi diye geçiyor. Bu gıdalar içinde bizim şimdiye kadar tepki verdiğimiz elma, armut, patates ve havuç da vardı. Hala bir şey deneyeceğim zaman elimdeki bu tabloya bakar, onları denememeye çalışırım. Sonradan yaptırdığımız deri testi de benim şüphemi doğruladı, kauçuğa alerjisi çıkmasa da elma, havuç, bezelyeye ciddi alerjisi çıktı ve testleri yaptırmak için gittiğim devlet hastanesindeki doktor “bunlara lateks grubu denir” dedi.
Annelere bir önerim de muhakkak defter tutsunlar, miktarına ve yemeğin içine giren baharata kadar not alsınlar ve doktorları ile paylaşsınlar.

AA: Ülkemizde gıda alerjisinin daha iyi tanınması ve geniş kitlelerce anlayış gösterilmesi için sizce neler yapılmalı?
: Öncelikle, bir kamu spotu serisi yayınlanmalı. Nasıl ilk 6 ay anne sütü için teşvik eden kamu spotu var, bunun gibi. Özellikle yeni anneler bilinçlendirilmeli ki hastalık ilerlemeden tedavisi başlansın. Diğer bir kamu spotu ise insanların tanımadıkları çocuklara annelerine sormadan gıda vermesinin yanlış olduğuna ve sonuçlarına dair olmalı.

AA: Son olarak eklemek istedikleriniz?
: Alerji zorlu bir süreç. Hastalık desek (anafilaksi riski olan çocukları hariç tutuyorum bu noktada) lösemi, organ yetmezliği, özürlülük gibi durumlar yanında “hastalık” demek biraz edepsizlik olur diye düşünüyorum.
Özlem’in Ali Fuat çok kabardığında bana söylediği birşey vardı: “Sevil en zorlu kısımdasınız, neyin dokunduğunu bulduktan sonra hayat daha kolay olacak”. Buradan kendisine desteği ve yardımları için ayrıca teşekkür ediyorum. Bizim sürecimiz çok yavaş ilerlediği için, bir deneyip bir kızarıklıklar geçsin diye beklediğimiz için, henüz tam olarak ne dokunuyor ne dokunmuyor bilemiyoruz. Ancak şükür ki çeşitlendirecek kadar bir şeyler yiyebiliyoruz oğlum da, ben de.
Ben şunu farkettim: Başımıza zor olaylar gelmeden önce yaşadığımız güzelliğin kıymetini bilmiyoruz. Toplantıda bizlerin “seçilmiş-özel” anneler olduğumuzdan bahsedilmişti. Bence de öyle. Bir sınıf düşünün ki bu sınıftakilere hayattan zevk almak öğretilecek. İşte biz bu sınıfa seçilmişiz. Çünkü insanlar yemekleri beğenmezken, o kadar çeşidin içinden seçemezken, bugün de bu mu var diye şımarıklık yaparken, siz yeni bir deneme yapıyorsunuz diye çok sevinebiliyorsunuz ya da şükür bunu yiyebiliyorum, diyebiliyorsunuz. Minicik şeyler sizi mutlu etmeye başlıyor, azla yetinmeyi öğreniyorsunuz, birçok dinin insana kazandırmaya çalıştığı erdemliliği zamanla elde etmeye başlıyorsunuz, çünkü artık fakirlik ya da hastalık nedeni ile yiyemeyen ya da savaş, salgın ve bir çok sebep nedeni ile sıkıntı çeken insanların halini anlamaya başlıyorsunuz, hasta bir çocuk duyduğunuzda daha duyarlı oluyorsunuz. Mesela bir simit yemeye başlamak sizi mutlu ediyor, sokağa çıkıp simit alabilmenin keyfini diğerleri alamıyor. Yumurta yok diye kek yapmaktan vazgeçmiyorsunuz mesela, üretiyorsunuz, insanlar inanmıyor o kekin yumurtasız sütsüz olabildiğine.
Benim hayat görüşümde, insanın başına bir hadise geliyorsa oradan öğrenmesi gereken bir şey vardır. İnsanı bir kayadan kopmuş bir parça kabul edersek, hayattaki olaylar onu törpüler ve ondan pürüzsüz güzel bir taş çıkarmayı hedefler. Tabi ki en kısa zamanda tüm çocuklarımızın sağlığına kavuşması için dua ediyorum, denemelerde başarısız olunca tüm anneler gibi ben de kırılıp üzülüyorum ama sonra oturup “neden” dediğimde gülümsüyorum. Biliyorum ki bu yol bana birşeyler katmayacak olsaydı, seçilen ben olmazdım. Şu an çok zorlansam da yolculuk sonunda benim de, çocuğumun da daha güçlü ve güzelleşmiş birer insan olacağımıza inanıyorum. Ve tüm annelere sevgilerimi yolluyorum…

image

Kenar

Emine ve Zeynep Ece Depişgen’in Hikayesi

image
Sevgili Emine Depişgen’in imkansızlıklar ve fedakarlıklar içerisinde geçen hikayesi, sağlık sektörümüzdeki yanlışlıkların bir an önce düzeltilmesi ve Türkiye’nin en doğusundaki çocuklarla en batısında yaşayan çocukların eşit yaşam, eğitim ve sağlık koşullarına sahip olması gerektiğini çok güzel vurguluyor. Kendisine paylaşımı için teşekkür eder, Zeynep Ece’nin bir an önce sağlığına kavuşmasını dilerim.

AA: Kısaca bize kendinizi tanıtır mısınız?
ED: Ben Emine Depişgen, 26 yaşındayım. Hemşirelik ve laboratuvar okudum ama fiilen çocuk hemşireliği yapıyorum, 2 yıllık evliyim.

AA: Kaç yaşında, kaç çocuğunuz var?
ED: Çok tatlı bir o kadar da sinirli, 15 aylık bir kız çocuğum var.

AA: Çocuğunuzdaki gıda alerjisi belirtilerini ilk ne zaman fark ettiniz?
ED: Bizim alerji maratonumuz baya bir uzun, sadeleştirip anlatmak isterim. Kızımı sezaryanle Van’ın özel bir hastanesinde doğurdum, doğumdan sonra anne sütü olmadığından annemle beraber inek sütü bazlı mamayı kızıma vermeye çalıştık ama kızım emmeyi reddediyordu. 3 gün sütümün gelmesini bekledim, bu arada kızıma kan şekeri düşmesin diye hep şerbet veriyoruz annemle, 4.gün sütüm gelmeye başladı. Kızımın ağlama nöbetleri, mukuslu kaka, hırıltısı, kabızlık, kusması gibi belirtileri vardı. 2 aylıkken üremesi oldu, antibiyotik şurup verildi, o ara hiç emmedi günlerce sütümü sağıp kaşıkla verdim. Kızımın üremesi hiç bitmiyordu, bu arada 2 kez hastaneye yatış yaptırdık. Üremesi bitti ama kızım halen emmiyor ve uyumuyordu, güya gazı vardı. Olduğum şehirdeki çocuk uzmanlarının hepsi gazdır geçer diyordu.

AA: Teşhis koyulana kadar nasıl bir süreç geçirdiniz?
ED: Eşim ve kayınvalidem abartığımı düşünüyorlardı. Ben de kızımın başında uyanmadan emmesi için dua ediyordum. 4,5 aya kadar başında bekledim kızımın emmesi için, 4,5 aylıkken sütüm birden azaldı, stresten kaynaklandığını düşünüyorum. Anne sütü olmadığından mamaya başlandı. Tabi kızım yine emmiyor, biberonu görünce ağlıyor, midesi bulanıyor, kendisini geriye attıyordu. Her götürdüğüm çocuk doktoru mama değiştir deyip durdu. 1 hafta sonra kızımın hiç bir şekilde biberon emmeyeceğine kanaat getirdim ve enjektörle beslemeye karar verdim. Bu arada doktor araştırması yapıyordum, kendimi ek besinde geçer diye kandırıyordum, ek besine başlama kararı aldım. İlk yoğurt denememle kızım anafilaktik şok geçirdi ve yoğun bakımda 1 hafta yattı, kan testlerinin hepsi negatif çıktı. Van’daki tek alerji uzmanı da kızımın alerjisi olmadığını söyledi ve özel mama yazmayı reddetti. Ben bu gruba üye olup herşeyi okuyunca özelikle Fügen hocayı sizden duydukça, eşime anlatmaya başladım. Tabi eşim ve ailem inanmadı. Ben artık ne yapacağımı bilemiyor ve bir çıkış arıyordum. Ankara’da arkadaşıma iyi bir profesör araştırmasını ve geleceğimi bildirdim, eşimle boşanma durumuna bile geldik. Tabi bu süreçte kızım 7 aylık olmuş, kusma ve mukus şikayeti geçmemişti. Emmeyen bebeğimi Ankara’da bir hafta içinde 3 profesöre muayene ettirdim. Bir profesör yoğurt yüklemesi yaptırdı, mukuslu kaka olursa devam yine gel dedi. Diğerleri “Birşeyi yok, götür boşuna Van’dan buraya gelmişsin” deyip güldüler. Van’a gelince yoğurda devam edip sizden ve grup arkadaşlarımın yönlendirmesiyle ek gıdaları denedim. Şimdilik bildiğim ceviz, balık, portakal, çilek, yumurta beyazı, çiğ süt alerjimiz var.

AA: Teşhis koyulduktan sonra nasıl bir yol izlediniz?
ED: Şimdi sadece kendim deneme yapıp yol almaya çalışıyorum çünkü oturduğum şehirde ilgili ve bilgili bir alerji uzmanı yok.

AA: Bu süreçte sizi en çok zorlayan etken ne oldu?
ED: Beni ve bebeğimi zorlayan tek faktör sonuçların halen negatif çıkması, o yüzden zaman kaybı yaşadık ve yıprandık. Belki büyük bir şehirde olsaydık, daha farklı olabilirdi, şimdi astım ve panik atak hastası oldum.

AA: Size bu süreçte en çok destek veren kişi kim oldu?
ED: Bana alerji konusunda destek veren kimse olmadı, sadece bakmaya yardımcı annem vardı yanımda. Eşim de kızım 11 aylıkken işe başladıktan sonra ben nöbet tutarken, kızıyla zaman geçirince, daha iyi anladı ne oldugunu da yine kaçak gıda almıyor değil kızım. (Eşim de sağlıkçı uzman)benden daha iyi biliyor.

AA: Zamanı geri çevirebilme şansınız olsaydı alerji ile mücadelenizde neyi yapmak ya da yapmamak isterdiniz?
ED: Zaman geriye dönseydi, kızım ilk doğdugunda mamayı içmemesini araştırır ve emmeyi reddettiğinde, Ankara veya başka bir şehire götürürdüm. Ama bunu biliyorum ki ben çok fedakarlık yaptım, kızımı aylarca enjektörle besledim, doğru gelmeyebilir ama açlıktan ölmesini bekleyemezdim, günlerce uyumadım, kaç defa bayıldığımı ve sinir krizleri geçirdiğimi hatırlamıyorum.

AA: Çocuğunuza alerjisini nasıl anlattınız? Bazı gıdaları yiyememesini nasıl açıkladınız?
ED: Kızım küçük, anlatma kısmı olmadı ama inşallah rabbim anlatmayı nasip etmez, alerjimiz geçer.

AA: Alerji ile yeni tanışan annelere neler önerirsiniz?
ED: Alerjik bir bebeğin varsa çok dikkatli, sabırlı ve araştırmacı olman gerekir.

AA: Ülkemizde gıda alerjisinin daha iyi tanınması ve geniş kitlelerce anlayış gösterilmesi için sizce neler yapılmalı?
ED: Alerjinin daha iyi bilinmesi için sağlık bakanlığının daha çok çalışması, özellikle çocuk uzmanlarının iyi bir eğitim alması gerekir. Bizim toplumumuzda ben dahil yaşamayınca o hastalığı tanımaz ve bilmeyiz. Alerji ile ilgili reklamlar olabilir veya bir kısa film.

AA: Son olarak eklemek istedikleriniz?
ED: Hikayemizi yazma imkanı sunduğunuz için size teşekkür ederim. Annemin de dediği gibi “kimisinin yok, yiyemez; sizin yavrularınızın da var, yiyemiyor”. Bu bizlerin sınavı, Allah’ım daha kötüsünü yaşatmasın, ben alıştım alerjiye ve alerjik bir bebeğe, sizlere ve grup arkadaşlarıma çok çok teşekkür ederim…

image