Alerji ile mücadele uzun soluklu bir maraton. Ne zaman ne yapacağı hiç belli olmayan ve her zaman sizden önde giden rakibinizi, hiç yılmadan yorulmadan takip etmek gibi… Biz bu serüvenin henüz neresindeyiz tam bilemiyorum, keza beş yıllık süre zarfında inişli çıkışlı bir yolculuğumuz oldu. Belki de henüz tünelin ucundaki ışığı görmek için çok erken ama biz emin adımlarla ilerlerken bir yandan da hayatın tüm güzelliklerinden keyif almaya çalışıyoruz.

Aslında hikayemiz zor bir hamilelik süreci ile başladı. Belki geç yaşta çocuk sahibi olmanın, belki de stresli bir kariyer hayatına sahip olmanın acısı, ilk dört ayda düşük riski ile karşıma çıktı. Çalışmayı bırakıp evde sürekli istirahat ederek geçirdiğim dört ay sonunda hamileliğim normale döndü. Ancak beşinci ayda anneme ve kayınvalideme kanser teşhisi koyulması ile her şey tekrar tepe taklak oldu. Yaşadığım üzüntü nedeni ile amniyon kesem yırtıldı, suyum gelmeye ve rahim ağzım açılmaya başladı. Hemen hastaneye kaldırılıp üç gün boyunca yoğun bir hormon tedavisi gördüm, nitekim bebeğim doğsaydı akciğerleri henüz gelişmediği için ölme ya da yaşasa bile kör olma, zeka geriliği yaşama riski vardı. Sevgili doktorum Prof.Dr.Alin Başgül Yiğiter sayesinde erken başlayan doğumu durdurma şansımız oldu ancak hamileliğimin geri kalanını tamamen yatakta geçirmek zorunda kalmıştım. Sadece tuvalete kalmak için iznim vardı, yemekleri dahi yarı uzanır pozisyonda yiyordum. Annem ve kayınvalidemin tedavi süreci devam ettiği için doğumu onların yanında İzmir’de yaptım. Nitekim tüm çabalara rağmen oğlum 5 aylıkken kayınvalidemi kaybettik. Annem ise halen sıkı kontrol altında…

Bu hüzün dolu ortama doğumuyla neşe getirmesi beklenen oğlum, sezeryan doğuma rağmen hemen gelen sütümü emmeyi reddediyor ve saatlerce çığlık çığlığa ağlıyordu. Ege Üniversitesi’nde doğum yapmama ve sayısız yenidoğan hekimi tarafından muayene edilmesine rağmen kimse sorunun nedenini anlayamamıştı. Çünkü oğlum 4 kilo doğmuştu, gelişimi ve hareketleri de gayet sağlıklı durumdaydı. Üç gün boyunca hastanede sorunun ne olduğunun bulunmasını beklerken, emmeyi reddeden oğlumu anne sütünü sağıp biberon başlığına alışmaması için çay kaşığı ile vererek besliyorduk. Hemşireler sık sık kan şekerini ölçüp gerektiğinde formül süt takviyesi yapıyorlardı. Bu süreçte evde de sütümü sağabilmem için hastane tipi bir pompa kiralayan eşim, şirketten emzirme danışmanlığı da yaptıklarını öğrenmişti. Bir umutla görüştüğümüz emzirme danışmanı oğluma ilk süt alerjisi teşhisini koyan kişi oldu. Tam anlamı ile açıklayamasa da benim tükettiğim süt ürünlerinin bebeğimde gaz yapması sonucu onu rahatsız ettiğini, eğer süt ürünlerini diyetimden çıkartırsam bebeğimin de rahatlayabileceğini dile getirdi.

Alerji ile iç içe yaşayan bir aile hatta sülale olmamıza karşın süt alerjisi hiç bilmediğimiz bir konuydu. Çok mantıklı gelmemesine rağmen, emzirme danışmanını dinleyip diyet yapmaya karar verdim. Bu arada formül mamayı tamamen kesmiştik ve her beslenme öncesi anne memesini oğluma teklif ediyor, eğer reddederse sağarak kaşıkla besliyorduk. Beşinci günün sonunda oğlum emmeye başladı ve o an hayatıma damga vuran anlardan biri oldu. Devam ettiğim diyetin kısmen işe yaradığını, oğlumdaki sancıların azaldığını farketmiştik. Diyete aynı şekilde 2,5 ay boyunca devam ettim, ta ki bir akraba ziyaretinde tereyağlı, yoğurtlu bir çorba yemek zorunda kalana kadar. Hemen arkasından oğlum huysuzlanmaya başladı ve üç gün sonra ilk kanlı kakamız ile karşılaştık. Hemen olanları çocuk doktorumuz ile paylaştık. Doktorumuz Amerika’da eğitim almış, uzun yıllar yurt içinde ve dışında saygın hastanelerde yöneticilik yapmış, oldukça tanınan bir yenidoğan uzmanıydı. Kendisi bunun tipik bir süt alerjisi vakası olduğunu, bu ürünleri diyetimden tamamen çıkardığımda bebeğimin de rahatlayacağını, zaten oğlumun boy ve kilo persentili %95 seviyesinde olduğu için çok endişe etmemem gerektiğini dile getirdi. Fakat oğlum 20 dakikadan uzun uyumayan, uykusundan çığlık çığlığa ağlayarak uyanan, ancak kucakta dik durunca sakinleşen bir bebekti. Hiç kusma olmadığı için reflü şüphemize doktorumuz gülerek “mümkün değil” cevabı vermişti. Ancak bu huysuzluğun nedeni alerjiden bağımsız ise ne olduğunu bulmak istiyorduk. Çevremizde övgüyle bahsedilen doktorların kapısını tek tek çalmaya başladık. Kimi yenidoğan, çocuk doktoru, kimi gastroenterolog, kimi nörolog tam 11 farklı doktor denedik. Sorunun ne olduğunu anlamak için sayısız test ve hatta EEG gibi tanı tetkikleri uygulandı, nitekim nörologlar oğlumun çok sık uyanmasının ardında epilepsi gibi bir nörolojik hastalık olabileceğinden şüpheleniyordu. Ancak bu doktorların hepsi en sonunda “Sadece gaz sancısı çeken, kolik bir bebeğiniz var. Eğer siz psikolojik bir destek alırsanız daha sağlıklı olur.” şeklinde tavsiyelerle bizi avuttu.

Oğlum artık 9.ayına girmiş, nispeten ek gıdaya başlamıştı ancak huzursuz mutsuz bir bebekti. En sonunda bir arkadaşımızdan ismini duyduğumuz gastroenterolog Prof.Dr.Fügen Çullu Çokuğraş’a gitmeye karar verdik. Arkadaşımızın da Efe ile yaşıt süt alerjisi olan bir kızı vardı ve uygun diyet ile oldukça olumlu aşama kaydetmişlerdi. Fügen hoca ile ilk muayenemizi asla unutamam, 9 ay boyunca 11 doktor gezmemize rağmen ilk defa o gün oğlumun gerçekten muayene edildiğine şahit oldum. Fügen hoca dikkatli ve titiz bir muayene sonunda tüm sakinliği ile bize oğlumun ilerlemiş olan reflüsünden, bugüne kadar neden doktorlar tarafından göz ardı edilmiş olabileceğinden, nasıl bir diyet ve tedavi uygularsak oğlumu rahatlatabileceğimizden bahsetti. İlk defa o gün inek sütü ürünlerinin yanı sıra dana eti yememin de ona dokunabileceğini, piyasada keçi peyniri diye satılan bazı ürünlerin etiketlerine bakıldığında aslında bir miktar inek sütü de içerdiklerini, oğlumun ağzına gelen asit nedeni ile ne gece ne gündüz yatay pozisyona geçmek istemediğini öğrendim. 3 aylık ilaç tedavisi ve dikkatli bir diyet ile oğlumun reflüsünden tamamen kurtulmuş olduk. Artık daha mutlu bir bebekti ve doktorumuzun tavsiyeleri ile beslenmemize yeni ek gıdalar ekleyebilmiştik.

Oğlum alerjik reaksiyonları hep sindirim sisteminde gösterdiği ve kan testlerinde IgE değerleri her seferinde negatif çıktığı için iki yaş civarı Non-IgE alerji cinsine sahip olduğu kesinleşti. Bir çok gıdadan mahrum kalmasına karşın alerjisinin daha çabuk geçeceğini ve anafilaksi riskinin düşük olduğunu bilmek bizi teselli ediyordu. Bu süreçte yaptığımız denemelerde oğlumun çoğu sebzeyi tüketebilirken meyvelerin çoğuna tepki verdiğine, dana eti denemelerimizde uzun süreli kanamalar geçirmesine rağmen sınırlı miktar keçi peyniri tüketebildiğine de şahit olduk. Çoklu besin alerjisi ve üstelik non-IgE alerjisi sandığımızdan daha da karmaşıktı. İşin içinden çıkamadığımı düşündüğüm anlarda en büyük destekçim eşim oldu. İlk başta o da çoğu doktor gibi abarttığımı düşünse de gıda alerjisinin ne kadar ciddi sonuçlar doğurabileceğini Fügen hoca’dan dinledikten sonra bu yorucu ve yıpratıcı süreçte hep yanımda oldu. Bu süre zarfında çevremizdeki bazı insanlarla ister istemez uzaklaştık, keza yaşadığımız zorlu süreci herkesin anlaması ve anlayış göstermesi mümkün değildi. Ayrıca oğlum büyüdükçe onun yiyemeyeceği gıdaların bolca tüketildiği ortamlara girmek herkes açısından yönetilmesi zor bir durum yaratıyordu. Açıkçası hayatta bazı öncelikler belirlemek zorundaydık ve biz oğlumun fiziksel ve psikolojik sağlığını ilk sıraya koyduk.

Oğlumun çoklu besin alerjisi, uzun bir süre kaçaksız diyet ve sağlıklı bir yaşam yani taze sebze, meyve ağırlıklı beslenme, her hava koşulunda her gün dışarıya çıkmak (dışarı derken Avm’ler değil, temiz havada doğa içinde bulunmak) ile çok rahat kontrol edebildiğimiz bir hal aldı. Çevremdeki çoğu kişinin yanlış bulmasına karşın Efe iki yaşında oyun grubuna başladı. Zaten alerjisini ona daha ilk günden anlatıyor, anlamaz diye düşünmeden herşeyi onun yanında açık açık konuşuyor hatta alerjisi olan gıdaları ondan saklamayıp tam tersi göstererek tanımasına yardımcı oluyorduk. Bundan kastım, karşısına geçip çikolata ya da yalaya yalaya dondurma yemek değil tabi ki ama biz soframızı ondan hiç ayırmadık, biz balık yerken o tavuk yedi, biz dana eti yerken o kuzu eti yedi. Dolayısı ile bu süreçte zorlanmadan ona kendisini alerjenlerden korumayı öğretmiş olduk. 3 yaşından itibaren Efe, alerjisi olan her gıdayı rahatlıkla tanıyıp seçebilecek hatta ilk kez tanıştığı insanlara sayabilecek hale geldi. Tabi ki bu sorumluluk küçük yaşta tamamen kendisine verilemeyeceği için yanında her zaman alerjisini bilen bir yetişkin oldu. Zaman zaman alerjisini ona nasıl anlatabileceğimizi öğrenmek için Pedagog desteği de aldık. Ama gerek okul hayatında gerek girdiği sosyal ortamlarda kendi sağlık durumunun farkında olan ve herkesten önce kendi kendisini koruyan bir çocuk oldu.

Bu süre zarfında gıda denemelerimiz keçi peyniri tüketebildiği için bir sonraki adım olan keçi yoğurdu üzerine yoğunlaştı. Ancak her denememiz daha ilk üç günde tepkinin oluşması ile sonuçlanıyordu. En son Şubat 2014’de 3 hafta boyunca 1 tatlı kaşığı kadar denediğimiz keçi yoğurdunun reflüye neden olması, uzun zamandır uyuyan devi uyandırmış oldu. Üzerine ilk kez dört yaşında antibiyotik kullanmak zorunda kalmıştık ve Efe antibiyotiğin bir damlasına bile anafilaksi boyutunda bir tepki vermişti. O zamandan beri pediyatrik reflü ilaçlarının işe yaramaması nedeni ile yetişkin ilaçlarına geçtik. Sayısız beslenme şekli ve diyet kısıtlamaları denedik ancak geldiğimiz son nokta doktorumuzun endoskopi kararı alması oldu. Aralık 2014’te yapılan endoskopi sonucu Efe’de artık besin alerjisi ötesi kronik bir immün hastalık olan Eozinofilik Özafajit olduğu saptandı. Bu tanı tabi ki alerji ile ilgili bildiğimiz ya da bildiğimizi sandığımız bütün klişeleri alt üst etti. Keza Efe bu teşhis sonrası yıllardır yiyebildiği kuzu eti, tavuk, yumurta, keçi peyniri, tüm tahıllar, baklagiller ile bilimum sebze ve meyveden mahrum kalmak zorunda kaldı. O günden beri sadece haşlanmış kabak ve pirinç ile besleniyor ve hem fiziksel hem psikolojik olarak oldukça zor bir dönemden geçiyor. Henüz tıp literatürüne 10 yıl önce giren, hiç bir tedavisi olmayan bu hastalık karşısında maalesef ebeveyn olarak elimiz kolumuz bağlı bekliyoruz. Umudumuzu kaybetmeden zaman içerisinde yaşayıp sürecin nasıl gelişeceğini göreceğiz.

Her ne kadar bir anne olarak onun sağlığından endişe etsem ve büyürken (sağlıksızlar bir yana) sağlıklı gıdalardan bile mahrum kalmasına üzülsem de halimize şükrediyor ve tedavisiz, ölümcül hastalık taşıyan, felçli yatağa mahkum milyonlarca çocuğu ve onların annelerini düşünüyorum…

Biliyorum ki alerji ne kadar ciddi olursa olsun yaşamamıza engel değil. Ben bizzat 3 kez anafilaksi geçirmiş bir insan olarak biliyorum ki oğlum da büyüyecek, eğitim ve hatta iş hayatı boyunca zorluklar çekse de alerjisi onun hayatını dolu dolu yaşamasına engel olmayacak. Bizim aile olarak tek bir felsefemiz var, herkese de bunu tavsiye ediyorum.

Alerjen yok = Alerji yok

Sağlıklı, huzurlu günler görmemiz dileğiyle…