Doktorlar Bebeklerdeki İnek Sütü Alerjisini Teşhis Etmekte Yetersiz Kalıyor!

image13 Eylül 2014 tarihinde İngiliz Daily Mail gazetesinde yayınlanan bir makaleye göre doktorlar binlerce bebeğin inek süt alerjisini tespit edemeyip onları egzema, kusma ve kolik gibi şikayetlerle yüzüstü bırakıyor.

Allergy UK derneği tarafından yapılan açıklamaya göre, doktorlar bebeklerdeki inek sütü alerjisi belirtilerini göz ardı edip genel sağlık durumunda ciddi bir sorun olmadığına dair yanlış tanıda bulunabiliyor. Bu yanlış tanının her yıl binlerce çocuğun kusma, reflü, egzema, ağrı ve nefes darlığı gibi sıkıntılar çekmesine neden olduğu belirtiliyor.

Örnek olarak gösterilen Callum Newman isimli bebek 12 haftalıkken ciddi egzema şikayeti ile hastaneye başvuru yapmış, egzemaları o kadar ilerlemiş ki annesinin ona sarılması bile acı veriyormuş. Callum kendisi inek sütü tüketmediği için annesinin sütünden geçen inek sütü proteininin onu bu hale getirdiği anlaşılamamış. Anne Nathalie, oğlunu 4 ay boyunca tam 50 kez doktora götürüp çeşitli testler denendikten sonra nihayet inek sütü alerjisi teşhisi koyulabilmiş. Uzmanların belirttiklerine göre bir çocuğa inek sütü alerjisi teşhisi koymak için ortalama 5 ay geçiyor ve bu süre zarfında çocuğun durumu daha da kötüleşebiliyor. Ayrıca annenin sütünden geçen inek sütü proteininin alerji yapma riski ile bebeğe direkt inek sütü veya inek sütü bazlı formül mama içirmenin alerji yapma riskinin aynı olduğuna dikkat çekiliyor.

İngiltere’de doktorların inek sütü alerjisi görülme sıklığının 10.000’de bir olduğunu düşünmelerine karşın, hidrolize mama reçetesine sahip çocuklara bakıldığında bu rakamın aslında 20’de bir olduğu görülüyor.

imageGreat Ormond Hastanesi’nde görevli Gastroenterolog Dr.Neil Shah, doktorların ve gastroenterologların inek sütü alerjisini teşhis etmekte sorun yaşadıklarını ve hatta bazı doktorların böyle bir rahatsızlığın varlığını inkar ettiklerini dile getirdi. Bu nedenle teşhis koyulamayan bebekler bazen durumlarının kötüleşmesi nedeni ile acil servise bile gitmek durumunda kalabiliyor. Uzmanlar alerji teşhisinin hemen koyulamamasındaki en büyük sıkıntının aynı belirtilerin başka rahatsızlıklarda da görülebiliyor olmasından kaynaklandığını ifade ediyor.

İngiltere’de doktorların inek sütü alerjisi teşhisindeki başarısını arttırmak için çeşitli kampanyalar başlatılmış durumda. 2011 yılından bu yana Ulusal Sağlık Enstitüsü tarafından çocuk doktorları, gastroenterologlar, diyetisyenler, hemşireler ve diğer sağlık personeline yönelik bilgilendirme ve eğitim sağlanıyor. Böylece bebeklere yanlış ilaç tedavisi ve yanlış formül mama yazılmasının önüne geçilerek inek sütü alerjisinin daha erken teşhis edilmesi ve annenin hemen süt ürünleri diyetine başlatılması hedefleniyor.

Ülkemizde de benzer farkındalığın bir an önce yaratılması dileğiyle…

Kaynak: Daily Mail UK

Kenar

Seda ve Eymen Ali Demir’in Hikayesi

image
Facebook üzerindeki İnek Sütü Alerjisi grubunun kurucusu Sevgili Seda Demir ve oğlu Eymen Ali’nin hikayesi de teşhis için kaybedilen zamanın hem çocuk hem aile için ne kadar yıpratıcı olabileceğini çok güzel dile getiriyor. Kendisine desteği için teşekkür eder, hikayesinin bir çok anneye örnek olmasını dilerim.

AA: Kısaca bize kendinizi tanıtır mısınız?
SD: Merhaba ben Seda. 30 yaşındayım. Sakarya Üniversitesi Bilgisayar Programcılığı ve Anadolu Üniversitesi İşletme Fakültesi mezunuyum. Ayrıca Okan Üniversitesi İşletme Yüksek Lisans Programını tamamladım. 7 yıllık Bilgisayar öğretmenliği serüvenini oğlum Eymen doğunca bırakmak zorunda kaldım. Eşim Muhammet Ali ile 5 yıldır evliyiz.
En sevdiğim uğraş yemek yapmak.

AA: Kaç yaşında, kaç çocuğunuz var?
SD: 1 oğlum var. Eymen Ali 3 yaşında.

AA: Çocuğunuzdaki gıda alerjisi belirtilerini ilk ne zaman fark ettiniz?
SD: Açıkçası süt ve besin alerjisini başımıza gelene dek pek bilmiyorduk. Eymen doğduğunda emme problemi olan bir çocuktu. Hastanede hemen devam sütü biberonla başlandı ve ebe anne bebek arasında kan uyuşmazlığı olduğunu, kesinlikle aç kalmaması gerektiğini, ağır sarılık geçirebileceğini söyledi. Biz de bu korkuyla mamaya iyice yüklendik. İlginçtir ki Eymen hiç sarılık geçirmedi. Emme problemleri devam ediyordu. 2. ve 4.ayda Rota virüs aşımızı yaptırdık. Aşıdan sonra bir şeyler ters gitmeye başladı. Şiddetli ishal ve kusmalar başladı. Her kakadan sonra üstünü komple değiştirmemiz gerekiyordu. Çocuk doktorumuz bunlar aşının yan etkileri dedi.

AA: Teşhis koyulana kadar nasıl bir süreç geçirdiniz?
SD: 4.aydan sonra gelişimi çok yavaşlamıştı. Tam da benim yüksek lisansa başladığım dönemdi. Doktorun dediklerini duyunca kendimi çok suçladım. Başka bir çocuk doktoruna götürdük Eymen’i, hep sırtına kadar ishal olduğunu söyledim ve o şok cevap: Bezini değiştirin. Başka bir çocuk doktorunu denedik, o da diş çıkardığından olabileceğini söyledi. Bu arada aşırı salyalı bir bebekti. Sürekli yakasında bir önlük bulunmak zorundaydı. Eymen bu sorunlarla beraber artık 1 yaşını geçmişti ve anne sütünü de artık bırakmıştı. Bir gün oğlumun ateş ve kusma şikayetleriyle eski doktorumuza gittik ama şans işte hastanede yoktu. İyi ki de yoktu. Yeğenimin doktoruna gitmeye karar verdim. Sağolsun Ahmet Bey çok ilgilendi ve ilk kez bir doktor inek sütü alerjisinden şüphe etti. Keçi sütü içmemizi tavsiye etti. Eymen 1 yaşından sonra çok hastalanmaya başlamıştı. Sürekli antibiyotikler vb. ilaçlar kullanıyorduk. Sonra Cerrahpaşa’ya gitme kararı verdim. Orada asistan Dr.Manolya Hanım bizimle ilgilendi. Uzun süre takibimizi yaptı. Testlerimiz yapıldı. Her şey normal görünüyordu. Yine keçi sütü ile beslenmemize devam ettik. Gelişimimiz normaldi. Ama bir şeyler ters gidiyordu. Eymen artık 5 dk. ara ile çığlıklar atarak uyanan, sürekli huzursuz bir çocuk olmuştu ve kakasında ilk kez kan görmüştük. İnternetten doktor araştırmaya başladım ve karşıma hep aynı isim çıkıyordu Prof.Dr.Fügen Çullu ve sonunda doğru kişiyi bulmuştuk. Fügen hocam sağolsun bize bu süreçte çok yardımcı oldu. Tekrar testler yapıldı, Neocate mamaya başladık ve bize yasak olan gıdaları ve deneyebileceğimiz gıdaları söyledi. Aslında Fügen hocam kronik bağırsak hastalığından şüphe etmişti. Emin olabilmek için kolonoskopi yapıldı Eymen 2 yaşındaydı. 1 ay kadar biyopsi sonuçlarımızı bekledik. O bekleyiş rabbim kimseye yaşatmasın çok çok zordu. Sonuçları aldık ama halen kesin bir teşhis yoktu. Alerjiye daha yakınız ama diğer hastalık olabilirdi. Eğer bağırsak hastalığıysa hastanede yatarak kortizon tedavisi görecektik.

AA: Teşhis koyulduktan sonra nasıl bir yol izlediniz?
SD: Teşhis konulamamıştı ama alerjiye yakın olduğumuz için buna göre tedaviye devam ettik Fügen hocam eşliğinde. İlk zamanlar bütün denemelerimiz hüsranla sonuçlanırken. İshal ve kan devam ederken… Sonra her şey yoluna girmeye başladı. Bu arada Eymen’de ciddi demir eksikliği başladı. Fügen hocam hemen kuzu etini deniyoruz dedi. Vee tavsiye ettiği şekilde başladık denemelere. Bir yudum yediğinde ishale neden olan kuzu etini oğlum artık istediği kadar yiyebiliyordu. Mucize gibiydi her şey. Daha da umutlanmıştım artık iyileşeceğine dair. Sonra keçi peyniri, keçi sütü, baklagil ve birçok meyveyi listemize eklemeyi başardık. Fakat inek sütüne, her çeşit yoğurda tepkilerimiz halen devam ediyor. Ve henüz yiyebildiğimiz bir sebze yok. 2 ay sonra tekrar kolonoskopi yapılacak. Umarım iyi haberler verebilirim sizlere.

AA: Bu süreçte sizi en çok zorlayan etken ne oldu?
SD: Bu süreçte beni en çok zorlayan çevremdeki insanlar oldu. Hep aynı tepkileri aldım. Bu çocuk ne yiyecek? Nasıl büyüyecek? Sen bu çocuğu aç bırakıyorsun. Çok zayıf. Az az yedir her şeyden alışır? İshal olsun ne olacak ki? Beni anlamayan ve oğlumun hastalığına saygı göstermeyen çevrem beni bu süreçte çok yordu. Bir de çocuklu ailelerle bir araya gelmek çok problem oluyordu. Oğlumun yanında çikolata, şeker vb. yiyenler olduğunda canı çekiyordu ve ben çok üzülüyordum.

AA: Size bu süreçte en çok destek veren kişi kim oldu?
SD: Bana bu süreçte En Çok Desteği Veren Kişi CANIM ANNEM. O olmasaydı ne yapardım bilmiyorum. Beni en iyi anlayan, dinleyen, gözümü kırpmadan oğlumu emanet edebileceğim tek insan…

AA: Zamanı geri çevirebilme şansınız olsaydı alerji ile mücadelenizde neyi yapmak ya da yapmamak isterdiniz?
SD: Ahh ahh keşke böyle bir şansım olsaydı. Daha ilk gün oğluma devam sütünü içirmelerine izin vermezdim. Emzirme döneminde diyet yapardım ve oğlum uzun süre bu sıkıntıları yaşamazdı. Beni anlamayan büyüklerimle yakın oturmazdım. Şu an oğlumun diyetini daha iyi takip edebiliyorum.

AA: Çocuğunuza alerjisini nasıl anlattınız? Bazı gıdaları yiyememesini nasıl açıkladınız?
SD: Oğlum küçükken yiyemeyeceği gıdalar için o acı diyorduk. Sonrasında herkesin yemeği kendine özel, herkesin ayrı ya da büyüyünce sen de bunlardan yiyebilirsin. Şimdi yersen sana dokunur, karnın ağrır şeklinde açıklıyoruz.

AA: Alerji ile yeni tanışan annelere neler önerirsiniz?
SD: Kesinlikle Fügen hocaya başvurmalarını ve sözünden çıkmamalarını tavsiye ederim.

AA: Ülkemizde gıda alerjisinin daha iyi tanınması ve geniş kitlelerce anlayış gösterilmesi için sizce neler yapılmalı?
SD: Benim düşüncem TV kanallarında alerjiyi ve nelere mal olabileceğini anlatan Kamu Spotları yayınlanmalı. Özellikle de Çocuk Kanallarında.

AA: Son olarak eklemek istedikleriniz?
SD: Çok şükür oğlum gelişiminde yaşıtlarına yetişti ve inanıyorum ki her şey daha da güzel olacak.

image

Kenar

Sevil ve Ali Fuat Çiçek’in Hikayesi

imageAlerjik çocuk sahibi annelere hep söylüyorum, her gittiğiniz ortamda yaşadıklarınızı anlatın. Bu, hem toplumda farkındalık yaratmak adına çok faydalı, hem de bazen size süpriz arkadaşlıklar getirebiliyor. Nitekim Sevgili Sevil Çiçek benim bir komşumun iş yerinden arkadaşı. Sevil iş yerinde yaşadıklarını anlatırken komşum ona benden bahsedip bizi tanıştırdı. İyi ki de tanıştırdı…Bu uzun ama her satırı nasihat dolu hikaye, eminim alerji ile yeni tanışan ailelere çok ışık tutacak.

AA: Kısaca bize kendinizi tanıtır mısınız?
: İsmim Sevil Çiçek. 33 yaşındayım, İstanbul’da yaşıyorum, özel bir bankanın Mali İşler Bölümünde çalışıyorum. 29 yaşımda evlendim, 31 yaşımda hamile kaldım. 9 ay boyunca tüm kurallara uydum, yemem gerekeni yedim, yememem gerekene yaklaşmadım bile, düzenli yürüdüm. Genel olarak kuralcı bir yapım olduğum için, tüm kuralları uygulamak kendimi mutlu hissetmeme sebep oluyordu. Gerçekten de stresten uzak, çok huzurlu ve mutlu bir hamilelik yaşadım.

AA: Kaç yaşında, kaç çocuğunuz var?
: Bir oğlum var, adı Ali Fuat, 17 aylık.

AA: Çocuğunuzdaki gıda alerjisi belirtilerini ilk ne zaman fark ettiniz?
: Oğlum Nisan doğumlu. Doğunca hemen kuzenimin çocuklarının doktoru olan iyi bir profesöre götürmeye başladım onu. Ali Fuat ilk günden beri çok kusuyordu, bazen peynirimsi, bazen de su gibi ve çok. Üstümüz başımız batıyordu, o da bizler de günde kaç kıyafet değiştiriyorduk bilmem. Doktorumuza sorduğumuzda “kilo alımı ve gelişimi gayet normal, kesinlikle bir sorun yok, fazlasını çıkarıyordur” dedi.

AA: Teşhis koyulana kadar nasıl bir süreç geçirdiniz?
: 3 aylıkken annem “bu çocuğun kakası normal değil, doktora gidelim” dedi. Açıkçası bir şey çıkacağını düşünmedim ama gittik. Doktora kakayı tarif ettik, “çocuğun bezini değiştirdikten sonra elinizi yıkamıyor musunuz yoksa, mikrop mu kaptı çocuk” diye azarladı beni. Gaita ve başka bazı testler istedi. Elimizde tüp Ali Fuat’ın kaka yapmasını bekledik. Testler temiz çıktı. Sonra başka testler istedi, onlar da temiz çıkınca telefonda “süt alerjisi olabileceğini, çocuk gastroloğu olan Enver Mahir Gülcan’ın görmesini” söyledi. Hemen ertesi güne randevumuzu aldık, heyecanla gittik. Bir yandan da “süt alerjisi ne ki, emziremeyecek miyim şimdi” diye korkuyordum. O kadar bilgisizim bu konuda yani. Enver Bey çok güzel karşıladı bizi. Tam o sırada oğlum gene kaka yapmıştı. Bir süredir sık sık ve dolu dolu kaka yapıyordu, paçalarından aşağı akıyor, her taraf batıyordu. Ama annemin kakayı normal bulmamasındaki sebep “kakadaki sümüksülüktü”. Enver Bey baktı ve “süt alerjisi” dedi. Bizi tebrik etti, daha başında kakanın normal olmadığını fark ettiğimiz için. Kan testi istedi. Sonucuna göre süt ürünü diyeti uygulayacağız dedi. Bu diyeti 6 ay yaparsak gelecekteki hayatında süt ürünü tüketmesinde sorun olmayacağını belirtti. Ben “fark etmeseydik, süt ürünü tüketemeyecek miydi” dedim. “mutlaka kendisini fark ettirecekti, kakadan kan gelecekti” dedi. Kafamızda soru işaretleri çıktık oradan. Testlerin sonucunu aldığımda aradım kendisini, süt ve yumurta alerjisinin negatif çıktığını ama alerji değerimizin yüksek olması sebebi ile 15 gün süt ve yumurta ürünleri yemeyerek diyet yapmam gerektiğini söyledi. Peynir ve yoğurt da mı, dedim. Tabi ki dedi, içinde süt ürünü olan baklava, börek, herşey, dedi. Aklıma hemen sabah kahvaltı yaparken masada olan Nutella kavanozu geldi. Keşke yeseydim dedim…

AA: Teşhis koyulduktan sonra nasıl bir yol izlediniz?
: 15 gün kendimce çok dikkat ettim ve kakadaki sümüksülük epey azaldı ama tamamen geçmedi. 15 günün sonunda bana söylediği gibi Enver Bey’i aradım. Ama bir yandan da düşünüyorum tabi. “tam geçmedi, çok dikkat ediyorum ama pilava ya da yemeklere konulan azıcık tereyağında sorun yoktur, değil mi, onları yiyorum” dedim, “hayır hayır, tamamen dikkat edeceksiniz. Bir 15 gün daha devam edelim, dedi, düzelmezse ek diyet vereceğini belirtti. “6 ay sonunda kesin geçecek mi” dedim. “doğru diyet yaparsanız %95 çocukta geçiyor. Sadece %5 çocukta geçmiyor” dedi. 15 gün daha diyet yaptım, sümüksülük tamamen bitti, çok mutluydum. Sadece 6 ay diyet yapacaktım. Ama 6 ay gözüme nasıl uzun geliyordu anlatamam. Benim gibi peynir ve yoğurt delisi birisi için peynir yememek!! O dönemler çocuğum için hiç üzülmüyordum. Çünkü iyi doktorlara gidiyordum ve “6 ay sonra geçecekti”. O dönem sadece kendi yiyemememe üzülüyordum. Bizi nelerin beklediğini bilmiyordum!
Bu arada yazın başından beri oğlumun tüm boynu kıpkırmızı isilikti. Çocuk doktorumuz bazı ilaçlar vermişti ama hiç etki etmemişti. Sonunda da paylamıştı gene bizi “siz de çocuğu niçin sıcağa maruz bırakıyorsunuz, klimayı açsanıza” diye.. Hadi bizim aklımıza gelmiyor, onun nasıl aklına gelmiyor, süt alerjisi olan bir çocukta başka alerjiler de olabileceği! Zaten ileriki dönemde diyetimden et kesilince “olur mu öyle şey, bu çocuk nasıl beslenecek, et yok süt-peynir yok” diyen, 5.ayda az kilo almış diye gayet toplu olan çocuğumu ek gıdaya başlatmak isteyen bu doktora devam etmeme kararı alacaktık..
Kakamız normal, mutluyuz, tek sıkıntım peynir ve çikolata yiyememek!
Bayram oldu, baklavalar börekler… Kardeşim evlendi baklavalar börekler… Sonunda dayanamadım, kakamız düzeleli olmuştu epey, insanlara uydum, 1 tanecik baklavadan ne olur ki deyip bir dilim baklava (ama ev yapımı, iyi tereyağı kullanılmış, yani en tehlikelisi) yiyiverdim. Sonuç sümüksü kaka! Sonuç pişmanlık! Enver Bey’i aradım, durumu anlattım, “bunu nasıl yaparsınız” dedi sert bir ses tonu ile. Savunmaya geçtim tabi ki, “aslında çok kuralcı biriyimdir, nasıl oldu bilmiyorum” dedim. “Hiç belli olmuyor” diye kinayeli konuştu. Nasıl kırıcı bir durum. Çocuğun için mi üzülesin, yaptığın diyetin çöpe gittiğine mi üzülesin (çünkü kaka düzeldikten sonra 6 ay diyet demişti ve benim 6 ay gene başa sarmıştı), kötü anne olarak hissetmeye mi üzülesin…
Bu defa sıkı diyete rağmen kakanın düzelmesi 1 ayı buldu. Akıl almıyor. Sadece 1 dilim baklava. Bunları anlatıyorum. Çünkü doktorlar işin ciddiyetini anlatmıyorlar, bunun için vakit harcamıyorlar diye düşünüyorum. Tamam yemeyeceksin diyorlar ama alerjinin vücuda alerjen gıdanın 1 gramının bile girmesi ile tekrardan hortlayacağını, sonuçlarını, astımı ve başka hastalıkları tetiklediğini anlatmıyorlar.
Baklavadan sonraki iyileşmesinin geç olmasında sadece bir dilim baklavanın suçu yok belki de. Çünkü bu dönemde işe başladım ve ahçıbaşı ile konuşup durumumu anlattım, zengin bir yemekhanemiz var, yememem gerekenleri sıraladı bana. Döner, ızgara tavuk, sulu yemeklerden yiyebilirmişim. Pide ve çorbalardan yememeliymişim. Yemeklere hep Ayçiçek yağı koyuyorlarmış. Yaşayarak şunları öğrendim: döner süte yatırılırmış! Tavuk ızgaraya bilmem kaç kiloya azıcık süt koyuyorlarmış! Paketli İstanbul Halk ekmekte peynir altı suyu varmış! Başladım yemeğimi her gün evden getirmeye, yemekhaneden sadece bol salata ve patates kızartması almaya. Sonbahar-kış… Bir sıcak çorba istiyor insan.. Tüm yemeklerin önünden geçerken, tepsilerine türlü yemekler almış insanlarla aynı masaya oturup soğuk yemeğini yemek nasıl zor bir durum. Hele de benim gibi iştahlı biri için. Ama şükür ki bu son atakla çocuğumun kakası düzeldi. Geri kalanı boş.
Bu arada aylardan Ekimi gösterdiği halde Ali Fuat’ın boynundaki kızarıklık tamamen geçmedi. Ben de onu bir çocuk alerji doktoruna götürdüm. Tavsiye üzerine Doç.Dr.Akgül Akpınarlı’yı buldum. Kendisi hem çocukları çok seviyor, özel ilgileniyor, çok hassas davranıyor, hem de annenin psikolojisine de değer veriyor.
Et ürünlerinin de alerjen olabileceğini söyledi, deri testi istedi. Gerçekten de et ürünlerine, domates, ceviz ve çileğe alerjisi çıktı. Bense doğumdan beri avuç avuç ceviz-badem-fındık yiyordum. Domates ve cevizi kesince oğlumun da kusma sorunu tamamen geçti. Bir kusma defteri yapmamızı istedi Akgül Hanım. Miktar, kıvam ve saat (yemekten sonra vs) diye not aldık. Defteri çok kısa bir süre tuttuk, çünkü çok kısa sürede kusma sorunu bitti. Ancak, bütün bu kesilenlere rağmen boyundaki kızarıklık çok azalsa da minicik bir kızarıklık kaldı, tamamen geçmedi. Akgül Hanım, bunun bir süreç olduğunu, takip etmemiz gerektiğini söyledi. Egzamanın %95 gıda alerjisi ile başladığını ama geçmesinin çok zaman aldığını belirtti. Bu arada ek gıdaya geçtik. Havuç’la başladık, daha ilk gün azıcık verdikten sonra oğlumun göğsü isilik döktü. Hemen kestik. Sonra elma ve armuta başladık tek tek. Dokunmadı önce. Ama bir zaman sonra suratının kenarında kızarıklık çıktı ve kestik elmayı da armutu da. Sonra pirinci denedik, sonra da patatesi. Fakat birkaç gün sonra çocuğun yüzü aslan suratı gibi oldu. Moralim çok bozuldu, kaşıyıp yüzünü kanatıyor, uykusu bölünüyordu. Moralimin çok bozuk olduğu bir günde, iş arkadaşım, arkadaşı olan Özlem Ceylan ile telefonda konuşturdu beni. Ondan çok tiyolar aldım. Açıksası bu konuşmada Efe’nin üzüme ve ayçiçek yağına bile alerjisi olduğunu öğrendiğimde “yok ya, bizim o kadar değildir” dedim. Ama çaresizim, acaba Akgül Hanım çok mu abartıyor, başka bir şey var da o mu bulamıyor, diye düşünüyorum. Özlem bana Prof.Dr.Fügen Çullu’yu önerdi, çok iyi bir doktor olduğunu söyledi. Hemen randevu aldım. Özlem’in bana verdiği en büyük tiyo bir defter tutarak en ince ayrıntısına kadar herşeyi yazmak oldu. Bu arada yaptığım en büyük hata da sanırım Fügen Hoca’dan randevu aldım diye Ali Fuat’ın kötü gidişatından Akgül Hanım’ı haberdar etmemek oldu. Fügen Hoca’ya gittiğimizde çocuğumun yüzü ve boynu çok kötüydü. Fügen Hoca’ya durumu özetleyip defteri gösterdim. Gözlerini bana dikip “Bu defteri doktorunuz gördü mü” dedi, “hayır” dedim. “hm” dedi. “Size inanamıyorum, lohusa şerbeti mi? Hem de bardak bardak. Bu çok alerjen bir şey. Peki anzer otu ne? Anzer yaylasının otu mu? Ada çayı? Bal? Bunlar hep çok alerjen. Hayır hiçbir içecek içmenizi istemiyorum. Bal istemiyorum.” deyip tek tek yediklerimin üzerinden geçip üzerlerini çizdi. Elimde azıcık sebze ve meyve ama umut ile geri döndük eve. Ben hep yediğim sebze meyvalara takılmış, kış ve vitamin alamıyorum, hasta olmayayım, doğal besleneyim diye bitki çaylarına yüklenmiştim. Diğer taraftan baharatları da çok kullandığımı anladım. Fügen Hoca tedbir nedeni ile Ali Fuat’ın yediği tüm ek gıdayı kesti. Zaten sadece pirinç ve patates yiyordu. 2 hafta sadece anne sütü ile besleyecektim, bir de pregomin/neocate. Ama Ali Fuat ne yaptıysak da bu kötü kokulu mamayı yemeyi kabul etmedi. Zor bir süreç. İştesiniz. Anneniz arıyor. “Bu çocuk doymuyor kızım, uyku uyuyamıyor çocuk açlıktan, sürekli ağlıyor” diyor. Gelin de konsantre olun. Hatırlamak bile istemediğim dönemler. Kaşınmaktan da uyuyamıyor zaten..
2 hafta sonra Fügen Hoca bizi gördüğünde, ben de onun yüz ifadesini gördüğümde hayal kırıklığı yaşadım. “ben daha ne keseyim senin diyetinden” dedi. Başka şeyler de kesti sadece karnabahar, pırasa, makarna, zeytin ve ayva kaldı elimde. Ali Fuat’ı gerekirse aç bırakıp pregomin ya da neocate’e alıştırmamı istedi. Çocuğumu 11 saat aç bıraktım. Hayır, o mamayı yemeyi kesinlikle kabul etmiyordu, evde kalabalıktık, şaklabanlıklar yaptık, zorladık, ağzını açmaya çalıştık, her defasında katıla katıla ağladı. Bana “bana niçin süt vermiyorsun” gibi bakıp iç çekiyordu. Eşim işteydi, inanmadı anlattıklarıma. Gelip de deneyip oğlumuzun nasıl çığlık çığlığa ağladığını görünce o da vazgeçti. Bu arada ben Fügen Hoca’nın asistanını aşıp kendisine bir türlü ulaşamıyordum. 11 saat sonunda ulaştığımda “şimdi emzirin, yarın tekrar deneyin” dedi. Bu tecrübeden sonra, Fügen Hoca’nın iyi bir doktor olduğunu, ama bizim alerjimizin de ilgi ve zaman gerektirdiğini düşünüp eşimle birlikte Akgül Hanım’a devam etme kararı aldık. Demek ki bu işin yolu buydu. Diyetten çıkarmak ve diyete eklemek. Gerekirse ara ara Fügen Hoca’ya gidilip fikir alınabilirdi.
Akgül Hanım’a gidince başka bir doktora gittiğimizi söyleyemedim. İnternetten araştırıp tüm alerjenleri diyetimden çıkardığımı söyledim. O da bana “bu işler doktorsuz olmaz, bana gelmek zorunda değilsiniz, ama internetle olmaz, muhakkak bir alerji doktoru ile devam etmeniz gerekirdi” diye sitem etti. “Madem diyetinizden bunları çıkarmışsınız, o zaman böyle devam edelim, tek tek diyete ekleyelim” dedi. Ali Fuat’a pirinç unu denedik, çocuğum doyduğu için ağlamaları ve huysuzluğu geçti, Fügen Hoca’nın şok diyeti de zamanla etkisini gösterdi ve Ali Fuat’ın kızarıklıkları tamamen geçti. Bu nedenle gece uykuları da düzeldi. İki doktoruma da minnet borçluyum. Ali Fuat’a ne kadar çabaladıysak da mamaları yediremedik ve sonunda bu beyhude çabadan vazgeçtik.

AA: Bu süreçte sizi en çok zorlayan etken ne oldu?
: Beni zorlayan birkaç etken var. Birincisi, oğlumun gıdalara tepki verme süresinin uzun olması, tam olarak hangi gıdaya alerjisinin olduğunu tespit etmenin zor olması oldu.
İkincisi, sosyal hayattan kopmak oldu. Bir iki sebze ile ve genel kullanımın aksine biber salçalı ve zeytinyağlı yemek tüketince dışarıda yemek yemek pek mümkün olmuyor. Gittiğiniz çoğu yerlerde insanlar size birşey yapmak istiyorlar ancak diğerleri çeşit çeşit yemekler yerken, siz haftalardır aylardır yediğiniz aynı yemekten lezzet alamıyorsunuz ve ev sahibine “benim için bunu yaptınız, elinize sağlık” diyemiyorsunuz, değişik bir duygu. Hiç düşünülmeyip aç kaldığınızda bu da üzücü oluyor. Kimse ile sabah kahvaltısına, hamburgerciye ya da kebapçıya gidemiyorsunuz, hiçbir yere gidemiyorsunuz, simit bile yasak. Birkaç denemem oldu, sonunda bu şekilde daha çok zorlandığımı, kimsenin onlarla olmak için nasıl bir fedakarlık yaptığımı anlamadıklarını farkettiğimde kendimi geri çektim. Gene de sonuçta bir de evin içi var, eşiniz var, çocuğunuza bakan anneler var, kimseyi mahrum etmek istemiyorsunuz.
Üçüncü etken yakın çevremde (gerek geniş aile, gerek iş hayatı) “emzirmeyi bırak, sana da yazık, bir anda yıkılırsın vitaminsizlikten/kalsiyumsuzluktan, alacağını aldı o, belki de senin sütün alerji yapıyordur ona, Anadolu’da anne sütü dokundu diye bir tabir var, olur mu öyle şey, bulamıyorlar ne olduğunu uyduruyorlar” türünden cümleler ya da benim yanımda oğluma hitaben “ah yavrum, birşey de yiyemiyor. Ee Sevil nasıl beslenecekmiş, nereden alacak kalsiyumu, ne olacak bunun sonu” türünde acıyıcı cümleler beni çok yordu. Bazen anlatmaya çalıştım, başaramayınca bazen tersledim, sinirlendim, üzüldüm…

AA: Size bu süreçte en çok destek veren kişi kim oldu?
: Çocuğuma iki annem bakıyor. Çok şanslıyım ki başından beri hiç karşı çıkmadılar, destek oldular, doktorlar ne dediyse, yapılması gereken ne ise onu yaptılar, gözüm hiç arkada kalmadı. Annem benim mutluluğum için sodadan bile kek yaptı, elindeki kurabiye tariflerini uydurdu, ayvayı şekerli suya bastı tatlı yaptı. Anne gibisi yok, hem torununu hem evladını düşünüyor. Eşim de bazen benim pipirikli davrandığımı ve abarttığımı düşünse de (zaten abartmadığımı çocuğun vücudu tepki vererek gösterdiği için) alerji konusunda hep yanımda oldu. Babam ve kardeşlerimiz de en büyük manevi destekçilerimiz oldular. Çok şanslı olduğumu düşünüyorum.

AA: Zamanı geri çevirebilme şansınız olsaydı alerji ile mücadelenizde neyi yapmak ya da yapmamak isterdiniz?
: Ali Fuat üç aylıkken, sütüm çoğalsın diye içtiğim sütleri içmez, Ali Fuat 1 yaşında olana kadar alerjenleri minimum tüketirdim. Bir anne ile tanıştım, 1 yaşında çocuğu vardı. Onun çocuk doktoru ilk bir sene süt, yumurta az tüketilecek, domates, çilek, kuruyemiş, patlıcan gibi gıdalar da hiç tüketilmeyecek. Alerji olursa neyden olduğunu bulmak zor olur demiş. Bilemiyorum bu kadarı da doğru mu ama şu anki psikolojimle ikinci çocuğumda (inşallah) böyle yaparım gibi geliyor.

AA: Çocuğunuza alerjisini nasıl anlattınız? Bazı gıdaları yiyememesini nasıl açıkladınız?
: Benim çocuğum henüz 17 aylık ve şimdi şimdi her gördüğünü istemeye başladı. Bazen konuyu çeviriyorum bazen de onun yiyebileceklerini masanın ondan tarafına koyup diğerlerini daha geriye itiyorum. Özlem Ceylan’ın uyguladığı yolu çok doğru buluyorum, çünkü ne zamana kadar ve ne düzeyde alerji ile yaşayacağımızı bilmiyoruz, kendisini korumayı öğrenmesi gerek, ancak bunu anlatmak hiç de kolay birşey değil, gerekirse pedagog desteği almayı düşünüyorum.

AA: Alerji ile yeni tanışan annelere neler önerirsiniz?
: Alerjik çocukların anneleri toplantısında Fügen Hoca’yla yapılmış bir röportajı izlemiştik. Kendisi orada hamilelikte tüketilen süt ürünlerinde sorun olmadığını ancak doğumdan sonra tüketilen süt ürünlerinin bebeğin bünyesinin güçlü olmaması nedeni ile bebekteki alerjiyi tetiklediğini, bu nedenle bu tür alerjik ürünleri tüketirken yavaş yavaş miktarı artırarak tüketmenin daha doğru olduğunu söylemişti. Ben de alerji ile tanışan yeni annelere bunu öneririm.
Bir de Akgül Hanım’ın hep söylediği bir şey. Çocuğunuzu en iyi kendiniz gözlemler, kendiniz bilirsiniz. Siz orada hala bir sorun olduğunu düşünüyorsanız sorun vardır. Ali Fuat’ın özellikle yüzünde ve boynunda alerji olması benim aklıma takıldı, niçin vücudunda yok da suratı aslan suratı gibi oldu diye diye sonunda emzikten şüphelendim, kauçuk emzik kullanıyorduk. Araştırdığımda bu emziklerin 2 aydan daha fazla kullanılmamaları gerektiğini, aksi taktirde içindeki maddenin deforme olarak alerji yapabileceğini öğrendim. (mağazaya gidip emziğin paketinde bu bilgi var mı diye baktım, hayır yoktu) Emzikleri silikon yaptım, oyuncakları kaldırdım o dönem çünkü 9 aylıktı ve dişleri nedeni ile oyuncakları sürekli ağzına götürüyordu. Ek olarak kauçuğun içinde olan bir maddenin bazı gıdalarda da olduğu, bu nedenle de alerjisi olanın onları da yememesi gerektiğini öğrendim. Lateks alerjisi diye geçiyor. Bu gıdalar içinde bizim şimdiye kadar tepki verdiğimiz elma, armut, patates ve havuç da vardı. Hala bir şey deneyeceğim zaman elimdeki bu tabloya bakar, onları denememeye çalışırım. Sonradan yaptırdığımız deri testi de benim şüphemi doğruladı, kauçuğa alerjisi çıkmasa da elma, havuç, bezelyeye ciddi alerjisi çıktı ve testleri yaptırmak için gittiğim devlet hastanesindeki doktor “bunlara lateks grubu denir” dedi.
Annelere bir önerim de muhakkak defter tutsunlar, miktarına ve yemeğin içine giren baharata kadar not alsınlar ve doktorları ile paylaşsınlar.

AA: Ülkemizde gıda alerjisinin daha iyi tanınması ve geniş kitlelerce anlayış gösterilmesi için sizce neler yapılmalı?
: Öncelikle, bir kamu spotu serisi yayınlanmalı. Nasıl ilk 6 ay anne sütü için teşvik eden kamu spotu var, bunun gibi. Özellikle yeni anneler bilinçlendirilmeli ki hastalık ilerlemeden tedavisi başlansın. Diğer bir kamu spotu ise insanların tanımadıkları çocuklara annelerine sormadan gıda vermesinin yanlış olduğuna ve sonuçlarına dair olmalı.

AA: Son olarak eklemek istedikleriniz?
: Alerji zorlu bir süreç. Hastalık desek (anafilaksi riski olan çocukları hariç tutuyorum bu noktada) lösemi, organ yetmezliği, özürlülük gibi durumlar yanında “hastalık” demek biraz edepsizlik olur diye düşünüyorum.
Özlem’in Ali Fuat çok kabardığında bana söylediği birşey vardı: “Sevil en zorlu kısımdasınız, neyin dokunduğunu bulduktan sonra hayat daha kolay olacak”. Buradan kendisine desteği ve yardımları için ayrıca teşekkür ediyorum. Bizim sürecimiz çok yavaş ilerlediği için, bir deneyip bir kızarıklıklar geçsin diye beklediğimiz için, henüz tam olarak ne dokunuyor ne dokunmuyor bilemiyoruz. Ancak şükür ki çeşitlendirecek kadar bir şeyler yiyebiliyoruz oğlum da, ben de.
Ben şunu farkettim: Başımıza zor olaylar gelmeden önce yaşadığımız güzelliğin kıymetini bilmiyoruz. Toplantıda bizlerin “seçilmiş-özel” anneler olduğumuzdan bahsedilmişti. Bence de öyle. Bir sınıf düşünün ki bu sınıftakilere hayattan zevk almak öğretilecek. İşte biz bu sınıfa seçilmişiz. Çünkü insanlar yemekleri beğenmezken, o kadar çeşidin içinden seçemezken, bugün de bu mu var diye şımarıklık yaparken, siz yeni bir deneme yapıyorsunuz diye çok sevinebiliyorsunuz ya da şükür bunu yiyebiliyorum, diyebiliyorsunuz. Minicik şeyler sizi mutlu etmeye başlıyor, azla yetinmeyi öğreniyorsunuz, birçok dinin insana kazandırmaya çalıştığı erdemliliği zamanla elde etmeye başlıyorsunuz, çünkü artık fakirlik ya da hastalık nedeni ile yiyemeyen ya da savaş, salgın ve bir çok sebep nedeni ile sıkıntı çeken insanların halini anlamaya başlıyorsunuz, hasta bir çocuk duyduğunuzda daha duyarlı oluyorsunuz. Mesela bir simit yemeye başlamak sizi mutlu ediyor, sokağa çıkıp simit alabilmenin keyfini diğerleri alamıyor. Yumurta yok diye kek yapmaktan vazgeçmiyorsunuz mesela, üretiyorsunuz, insanlar inanmıyor o kekin yumurtasız sütsüz olabildiğine.
Benim hayat görüşümde, insanın başına bir hadise geliyorsa oradan öğrenmesi gereken bir şey vardır. İnsanı bir kayadan kopmuş bir parça kabul edersek, hayattaki olaylar onu törpüler ve ondan pürüzsüz güzel bir taş çıkarmayı hedefler. Tabi ki en kısa zamanda tüm çocuklarımızın sağlığına kavuşması için dua ediyorum, denemelerde başarısız olunca tüm anneler gibi ben de kırılıp üzülüyorum ama sonra oturup “neden” dediğimde gülümsüyorum. Biliyorum ki bu yol bana birşeyler katmayacak olsaydı, seçilen ben olmazdım. Şu an çok zorlansam da yolculuk sonunda benim de, çocuğumun da daha güçlü ve güzelleşmiş birer insan olacağımıza inanıyorum. Ve tüm annelere sevgilerimi yolluyorum…

image

Kenar

Emine ve Zeynep Ece Depişgen’in Hikayesi

image
Sevgili Emine Depişgen’in imkansızlıklar ve fedakarlıklar içerisinde geçen hikayesi, sağlık sektörümüzdeki yanlışlıkların bir an önce düzeltilmesi ve Türkiye’nin en doğusundaki çocuklarla en batısında yaşayan çocukların eşit yaşam, eğitim ve sağlık koşullarına sahip olması gerektiğini çok güzel vurguluyor. Kendisine paylaşımı için teşekkür eder, Zeynep Ece’nin bir an önce sağlığına kavuşmasını dilerim.

AA: Kısaca bize kendinizi tanıtır mısınız?
ED: Ben Emine Depişgen, 26 yaşındayım. Hemşirelik ve laboratuvar okudum ama fiilen çocuk hemşireliği yapıyorum, 2 yıllık evliyim.

AA: Kaç yaşında, kaç çocuğunuz var?
ED: Çok tatlı bir o kadar da sinirli, 15 aylık bir kız çocuğum var.

AA: Çocuğunuzdaki gıda alerjisi belirtilerini ilk ne zaman fark ettiniz?
ED: Bizim alerji maratonumuz baya bir uzun, sadeleştirip anlatmak isterim. Kızımı sezaryanle Van’ın özel bir hastanesinde doğurdum, doğumdan sonra anne sütü olmadığından annemle beraber inek sütü bazlı mamayı kızıma vermeye çalıştık ama kızım emmeyi reddediyordu. 3 gün sütümün gelmesini bekledim, bu arada kızıma kan şekeri düşmesin diye hep şerbet veriyoruz annemle, 4.gün sütüm gelmeye başladı. Kızımın ağlama nöbetleri, mukuslu kaka, hırıltısı, kabızlık, kusması gibi belirtileri vardı. 2 aylıkken üremesi oldu, antibiyotik şurup verildi, o ara hiç emmedi günlerce sütümü sağıp kaşıkla verdim. Kızımın üremesi hiç bitmiyordu, bu arada 2 kez hastaneye yatış yaptırdık. Üremesi bitti ama kızım halen emmiyor ve uyumuyordu, güya gazı vardı. Olduğum şehirdeki çocuk uzmanlarının hepsi gazdır geçer diyordu.

AA: Teşhis koyulana kadar nasıl bir süreç geçirdiniz?
ED: Eşim ve kayınvalidem abartığımı düşünüyorlardı. Ben de kızımın başında uyanmadan emmesi için dua ediyordum. 4,5 aya kadar başında bekledim kızımın emmesi için, 4,5 aylıkken sütüm birden azaldı, stresten kaynaklandığını düşünüyorum. Anne sütü olmadığından mamaya başlandı. Tabi kızım yine emmiyor, biberonu görünce ağlıyor, midesi bulanıyor, kendisini geriye attıyordu. Her götürdüğüm çocuk doktoru mama değiştir deyip durdu. 1 hafta sonra kızımın hiç bir şekilde biberon emmeyeceğine kanaat getirdim ve enjektörle beslemeye karar verdim. Bu arada doktor araştırması yapıyordum, kendimi ek besinde geçer diye kandırıyordum, ek besine başlama kararı aldım. İlk yoğurt denememle kızım anafilaktik şok geçirdi ve yoğun bakımda 1 hafta yattı, kan testlerinin hepsi negatif çıktı. Van’daki tek alerji uzmanı da kızımın alerjisi olmadığını söyledi ve özel mama yazmayı reddetti. Ben bu gruba üye olup herşeyi okuyunca özelikle Fügen hocayı sizden duydukça, eşime anlatmaya başladım. Tabi eşim ve ailem inanmadı. Ben artık ne yapacağımı bilemiyor ve bir çıkış arıyordum. Ankara’da arkadaşıma iyi bir profesör araştırmasını ve geleceğimi bildirdim, eşimle boşanma durumuna bile geldik. Tabi bu süreçte kızım 7 aylık olmuş, kusma ve mukus şikayeti geçmemişti. Emmeyen bebeğimi Ankara’da bir hafta içinde 3 profesöre muayene ettirdim. Bir profesör yoğurt yüklemesi yaptırdı, mukuslu kaka olursa devam yine gel dedi. Diğerleri “Birşeyi yok, götür boşuna Van’dan buraya gelmişsin” deyip güldüler. Van’a gelince yoğurda devam edip sizden ve grup arkadaşlarımın yönlendirmesiyle ek gıdaları denedim. Şimdilik bildiğim ceviz, balık, portakal, çilek, yumurta beyazı, çiğ süt alerjimiz var.

AA: Teşhis koyulduktan sonra nasıl bir yol izlediniz?
ED: Şimdi sadece kendim deneme yapıp yol almaya çalışıyorum çünkü oturduğum şehirde ilgili ve bilgili bir alerji uzmanı yok.

AA: Bu süreçte sizi en çok zorlayan etken ne oldu?
ED: Beni ve bebeğimi zorlayan tek faktör sonuçların halen negatif çıkması, o yüzden zaman kaybı yaşadık ve yıprandık. Belki büyük bir şehirde olsaydık, daha farklı olabilirdi, şimdi astım ve panik atak hastası oldum.

AA: Size bu süreçte en çok destek veren kişi kim oldu?
ED: Bana alerji konusunda destek veren kimse olmadı, sadece bakmaya yardımcı annem vardı yanımda. Eşim de kızım 11 aylıkken işe başladıktan sonra ben nöbet tutarken, kızıyla zaman geçirince, daha iyi anladı ne oldugunu da yine kaçak gıda almıyor değil kızım. (Eşim de sağlıkçı uzman)benden daha iyi biliyor.

AA: Zamanı geri çevirebilme şansınız olsaydı alerji ile mücadelenizde neyi yapmak ya da yapmamak isterdiniz?
ED: Zaman geriye dönseydi, kızım ilk doğdugunda mamayı içmemesini araştırır ve emmeyi reddettiğinde, Ankara veya başka bir şehire götürürdüm. Ama bunu biliyorum ki ben çok fedakarlık yaptım, kızımı aylarca enjektörle besledim, doğru gelmeyebilir ama açlıktan ölmesini bekleyemezdim, günlerce uyumadım, kaç defa bayıldığımı ve sinir krizleri geçirdiğimi hatırlamıyorum.

AA: Çocuğunuza alerjisini nasıl anlattınız? Bazı gıdaları yiyememesini nasıl açıkladınız?
ED: Kızım küçük, anlatma kısmı olmadı ama inşallah rabbim anlatmayı nasip etmez, alerjimiz geçer.

AA: Alerji ile yeni tanışan annelere neler önerirsiniz?
ED: Alerjik bir bebeğin varsa çok dikkatli, sabırlı ve araştırmacı olman gerekir.

AA: Ülkemizde gıda alerjisinin daha iyi tanınması ve geniş kitlelerce anlayış gösterilmesi için sizce neler yapılmalı?
ED: Alerjinin daha iyi bilinmesi için sağlık bakanlığının daha çok çalışması, özellikle çocuk uzmanlarının iyi bir eğitim alması gerekir. Bizim toplumumuzda ben dahil yaşamayınca o hastalığı tanımaz ve bilmeyiz. Alerji ile ilgili reklamlar olabilir veya bir kısa film.

AA: Son olarak eklemek istedikleriniz?
ED: Hikayemizi yazma imkanı sunduğunuz için size teşekkür ederim. Annemin de dediği gibi “kimisinin yok, yiyemez; sizin yavrularınızın da var, yiyemiyor”. Bu bizlerin sınavı, Allah’ım daha kötüsünü yaşatmasın, ben alıştım alerjiye ve alerjik bir bebeğe, sizlere ve grup arkadaşlarıma çok çok teşekkür ederim…

image

Kenar

Özge ve Yiğit Ünlü’nün Hikayesi

image
Sevgili Özge Ünlü’nün hikayesi bize alerjinin teşhis edilmesi kadar yönetilmesinde de doktor payının önemini bir kez daha vurguluyor. Kendisine paylaşımı için teşekkür eder, hikayesinin bir çok anneye örnek olmasını dilerim.

AA: Kısaca bize kendinizi tanıtır mısınız?
ÖÜ: Merhabalar, 26 yaşındayım, laborantım. 3 yıldır evliyim.

AA: Kaç yaşında, kaç çocuğunuz var?
ÖÜ: 1,5 yaşında dünyalar tatlısı bir erkek evlada sahibim.

AA: Çocuğunuzdaki gıda alerjisi belirtilerini ilk ne zaman fark ettiniz?
ÖÜ: Doğumum sezeryanla gerçekleştiği için sütüm geç geldi, ben ne kadar hayır desem de çevremdeki büyüklerim mama takviyesi yapmamda ısrar ettiler. Aksi taktirde şekerinin düşeceğini ve sarılık olabileceğini söylediler. Hemşirenin getirdiği mamadan bir kaşık oğluma içirdim. Sonraları sütümün yanında takviye olarak mamaya da başladım. Oğlum sürekli fışkırtarak kusuyor, kucağımda nefessiz kalıyordu. Kaka sayısı çok fazla ve aşırı huzursuz bir bebekti.

AA: Teşhis koyulana kadar nasıl bir süreç geçirdiniz?
ÖÜ: 2,5 aylık olduğunda egzemaları başladı, ardından iki kaşının arası konak oldu. Bebeklerde böyle şeyler olur diye düşündüm ama alerji minicik yavrumun bedenini esir almaya çoktan baslamış bile…5 aylık olduğu zaman çok az karpuz suyu verdim, nereden bilebilirdim ki o bir damlacık karpuz suyu hayatımızı alt üst edecek. Karpuz suyundan sonraki kakası mukuslu ve kılcal damar şeklinde kırmızılıklar vardı. Yediğini çıkarttığını düşündüm. Ertesi gün tekrar denedim. Kakasındaki kırmızılıklar iyice artınca bezle beraber hastaneye gittik. Doktor dizanteri olabileceğini söyledi. Test yaptırdık, sonuç negatif. Ardından bir sürü yanlış teşhis ve tedavi… Yolunda gitmeyen birşeyler olduğunu çok iyi biliyordum ama elim ayağım bağlanmış gibiydi. Alerji ihtimali hiç aklıma gelmemişti ve hiç bir doktor da bunu dile getirmedi. Eşimin görev yaptığı hastanede pediyatri yoğun bakımda görev yapan Prof.Dr.Emine Polat oğlumun alerjisi olabileceğini söyledi ve bizi alerji polikliğine yönlendirdi. Yapılan tetkikler sonucu ve öykümüzün ardından alerji teşhisi koyuldu.

AA: Teşhis koyulduktan sonra nasıl bir yol izlediniz?
ÖÜ: Süt ve süt ürünlerine karşı diyete başladım, minik bebeğim de Neocate ile tanıştı. Bir süre böyle devam ettik ama bir arpa boyu yol katedemiyorduk. Oğlumun kucağımda nefessiz kalışları, pıhtı şeklinde kanlı, mukuslu kakaları, içi dışına çıkasıya kadar kusmaları iyice arttı. Tekrar doktor yolunu tuttuk. Diyetimi iyice katılaştırdım, aç gezdim. Ama yine olmadı, sebebini bilmediğim birşey oğlumun bağırsaklarını her gün kemiriyordu. Bitmek bilmeyen bir kanlı kakası vardı yavrumun. Günde 8 kere kanlı, mukuslu kaka…en son çare kolonoskobi dendi. Günlerce düşündüm, ağladım, dua ettim. Minicik yavrum bu yaşta kendinden büyük acılar çekecekti. Zor da olsa yaptırmaya karar verdim. Oğlumu kucağımdan aldılar ve benim yanımda anestezi verdiler, kuş gibi çırpınan meleğim bir anda sustu, gözlerini kapattı. O an dünyam başıma yıkıldı. Oğlum bir daha eskisi gibi olmayacak dedim…Bir hafta sonra sonuçlarımız geldi. Eozinofilik kolit dendi. Oğlum artık 1 yaşındaydı. Doktor düzelme olmayınca anne sütünü keselim dedi. Ben yüksek sesle bunu oğluma yapamayacağımı söyledim. Aslında yapacak başka birşey kalmamıştı, onun sağlığı için denemeye değerdi ama kararsızdım. Doktor 3 gün verme bakalım düzelecek mi dedi. Çaresiz kabul ettim çünkü yavrum kocaman kan pıhtıları çıkarıyordu kakasında. Her gece emme saatlerinde uyanıp ağladı bebeğim, onunla birlikte ben de tabi ama şükürler olsun 3.günün sonunda aylarca devam eden kan yok oldu.

AA: Size bu süreçte en çok destek veren kişi kim oldu?
ÖÜ: Bu süreçte en büyük destekçim biricik can yoldaşım, hayat arkadaşım eşimdi.

AA: Zamanı geri çevirebilme şansınız olsaydı alerji ile mücadelenizde neyi yapmak ya da yapmamak isterdiniz?
ÖÜ: Zamanı geri çevirebilseydim eğer ek gıdalara 6.ayın sonunda başlardım. Acaba alerjisi geçmiş midir diye düşünerek arka arkaya denemeler kesinlikle yapmazdım.

AA: Çocuğunuza alerjisini nasıl anlattınız? Bazı gıdaları yiyememesini nasıl açıkladınız?
ÖÜ: Oğlum küçük olduğu için onun yiyemeyeceği şeyleri cısss diye adlandırdık.

AA: Alerji ile yeni tanışan annelere neler önerirsiniz?
ÖÜ: Alerjiyle yeni tanışan annelere tavsiyem, sabırlı olmaları ve doğru doktor buldukları noktada kesinlikle onunla birlikte hareket etmeleri.

AA: Ülkemizde gıda alerjisinin daha iyi tanınması ve geniş kitlelerce anlayış gösterilmesi için sizce neler yapılmalı?
ÖÜ: Alerji konusunda bilinçsiz bir ülkede yaşıyoruz. İnsanlara durumumuzu anlatınca çok ilginç diye karşılık veriyorlar. Bence doğum yapan her anneye bu anlatılmalı ve alerjili bebek anneleri için seminerler düzenlenmeli.

AA: Son olarak eklemek istedikleriniz?
ÖÜ: Benim oğlum artık herşeyi yiyebiliyor. Bu herşeye bedel. O benim canımın canı. Sabrettik ve başardık. Sevgili anneler lütfen sabredin ve güçlü olun. Bu günler de geçecek. Rabbim başka dert vermesin…

image

Kenar

Leyla ve Derin Aslanoğlu’nun Hikayesi


imageSevgili Leyla Aslanoğlu, içinde yaşadığı sıkıntı dolu günleri bizlerle paylaştığı için kendisine teşekkür eder, minik Derin’in bir an önce sıkıntılarından kurtulup sağlığına kavuşmasını dilerim.

AA: Kısaca bize kendinizi tanıtır mısınız?
LA: Merhaba ben Leyla Aslanoğlu, 40 yaşındayım. Derin doğana kadar tekstil üzerine kendi işyerim vardı, Derin doğunca kapamak zorunda kaldım. 23 yıllık evliyim, şu anda evde Derin’le ilgileniyorum.

AA: Kaç yaşında, kaç çocuğunuz var?
LA: 2 kızım var. Büyük kızım 22 yaşında. Küçük kızım 14 aylık.

AA: Çocuğunuzdaki gıda alerjisi belirtilerini ilk ne zaman fark ettiniz?
LA: Kızım Derin ilk doğduğunda sorunsuz sağlıklı bir bebekti. 3 aylık olduğunda emmeyi reddetmeye başladı. Bu bizim için büyük bir sorundu. Öncelikle yüzünde ufak sivilce benzeri kırmızı lekeler çıkıp bikaç saat içinde kayboluyordu. Hışıltılı solunumu vardı. İlk belirtiler bunlardı. Çevremde hiç alerjik bir durum görmemiştim ve bu konuda bilgisiz olduğum için belirtileri anlamadım. Doktorumuz da anlamadı.

AA: Teşhis koyulana kadar nasıl bir süreç geçirdiniz?
LA: Kızım 4 aylıkken kakasında kan olduğunu farkettim ve hemen acile götürdüm. Gereken tüm testler yapıldı ama bir sonuç alamadılar. Bir hafta içinde 9 farklı doktora götürmeme rağmen hiçbiri durumu anlamadı. Çünkü testler temiz çıkıyor ama kanama sürekli devam ediyordu. En son özel hastanedeki bir uzman, Gastroenteroloji’de gitmemi önerdiği doktordan randevu aldım. Bu görüşme sonunda alerji olabileceğini, bana anne sütünü keserek mama denemesi yapmamı söyledi. Ben bu arada diyet yapıp sütümü saklıyordum tabi, bu mama denememiz profesör tarafından kan durmadıkça uzadı da uzadı. Aradan bir ay geçti, en sonunda dayanamayıp dedim kızım sütü bırakıcak emzireyim zaten diyet yapıyorum, tamam deyince ben hemen bebeğimi sevinçle aldım emzireceğim ama o ki bebeğim artık emmeyi unutmuştu. Üzüntüden süt kesilir derlerdi de inanmazdım, bu benim için çok üzücü bir durumdu. Sonra profesör kolonoskopi olması gerektiğini söyledi, kolonoskopi yapıldı ve alerjiye bağlı proktokolit teşhisi koyuldu.

AA: Teşhis koyulduktan sonra nasıl bir yol izlediniz?
LA: Teşhis koyulduktan sonra kızım anne sütünü de almayınca mamaya devam ettik, tabi ben o profesör’e gitmedim bir daha. Sadece Neocate yemesine rağmen günde 8 kere kanlı kaka yapıyordu. Kahroluyordum. Şişli Etfal Hastanesi’nde bir doktora gidiyordum, doktorumuz immun yetmezliği için Kanuni Sultan Süleyman Hastanesi’ne, alerji için Çapa’ya sevk ediyordu çünkü bu bölümler Şişli’de yoktu. Haftanın 4 günü hastanelerdeydim, sabah 6’da evden çıkıp akşam 5’de eve gelebiliyordum, çok zor günlerdi. Tabi her bölüm farklı test istiyordu, sonuçlarda hiç bişey çıkmıyordu, evet alerjiydi ama diyet mama vermeme rağmen 4,5 ay geçmişti aradan ama kan durmuyordu. En sonunda alerji grubundaki annelerden Tufan Kutlu’nun adını duydum ve ona gittim tahlilleri falan görünce tekrar kolonoskopi dedi ve 2.kolonoskopisini oldu kızım. Sonuçlarda eozinofil çıktı, Tufan Bey hemen kortizon tedavisi verdi, kortizona başladığımız 2.gün kan kesildi. Rahatlamıştım artık kan görmüyordum, 4,5 ay sonra bu benim için dünyalara bedeldi.

AA: Bu süreçte sizi en çok zorlayan etken ne oldu?
LA: Bu süreçte beni en çok zorlayan kızımın süt haricinde bir de çoklu besin alerjisi olmasıydı, ne verirsem dokunuyordu, pirinç, patates, elma, mısır unu yani verebileceğim neredeyse hiç bişey yoktu. Biraz ilerlemiştik ki şu son 1 aydır aynı sorunları yaşıyorum, yine başa döndük, yine kan görmeye başladım. Bu beni kahrediyor, dokunan hiç birşey vermememe rağmen kan kesilmiyor. Şu anda verdiğim meyvelerden armut, sebzelerden kabak, havuç, karnıbahar, bir de yulaflı mama. Sevindiğim tek şey kızım Neocate’i severek içiyor.

AA: Size bu süreçte en çok destek veren kişi kim oldu?
LA: Bu süreçte en çok destek veren kişiler eşim ve büyük kızım Gözde oldu.

AA: Zamanı geri çevirebilme şansınız olsaydı alerji ile mücadelenizde neyi yapmak ya da yapmamak isterdiniz?
LA: Zamanı geri döndürebilseydim hiç o Profesör’e gitmezdim, kızımı da anne sütünden mahrum bırakmazdım. Tufan Kutlu’ya giderdim.

AA: Alerji ile yeni tanışan annelere neler önerirsiniz?
LA: Hiç bir ayrıntıyı atlamasınlar, benim ailemde, çevremde hiç alerjili birisi olmadığından çok bilinçsizdim. Sadece alerji ismini bilirdim ve bu kadar zor bir hastalık olduğunu bilmezdim.

AA: Ülkemizde gıda alerjisinin daha iyi tanınması ve geniş kitlelerce anlayış gösterilmesi için sizce neler yapılmalı?
LA: Tvlerde yayınlansa veya afişlerle de tanıtılabilir. Size şunu söyleyeyim, içinde olmadığımız sürece pek de dinlemiyoruz sanırım toplum olarak…

AA: Son olarak eklemek istedikleriniz?
LA: Bütün alerjili bebeklerimizin çabucak iyileşmesini diliyorum…

image

Kenar

Berrin ve Selimhan Özyavuz’un Hikayesi

imageSevgili Berrin Özyavuz’a alerji ve anafilaksi ile tanışma hikayelerini bizlerle paylaştığı için teşekkür eder, minik Selimhan’ın bir an evvel sağlığına kavuşmasını dilerim.

AA: Kısaca bize kendinizi tanıtır mısınız?
: Adım Berrin. 26 yaşındayım, eşimle 5 yıldır evliyiz. Selimhan ilk çocuğum. Hamileliğimden beri onun için en sağlıklısı neyse onu yapmaya çalıştık. Ben hastanede, eşim adliyede çalışıyor.

AA: Kaç yaşında, kaç çocuğunuz var?
: 2,5 yaşında bir oğlum var.

AA: Çocuğunuzdaki gıda alerjisi belirtilerini ilk ne zaman fark ettiniz?
: İlk 6 ay anne sütünden başka hiçbir şey vermedim. Çok ağlayan, kusan, kolik sancıları olan bir bebekti. Çevremdekilerin doymuyor bu çocuk demesiyle 6. ayda milupa mama alıp denedik. Gece karanlıkta biberonla verdim daha sonra kusmasıyla ışığı açtığımda çocuğun kızardığını ve arkasından ishal, nefes darlığı, öksürük, hırıltı… Zehirlendiğini düşünerek soluğu hastanede aldık. Acilde müdehale edildikten sonra bize alerji uzmanına gitmemizi söylediler.

AA: Teşhis koyulana kadar nasıl bir süreç geçirdiniz?
: İlk bebeğim olduğu için anormalliği fark edemedim. 6 ay boyunca kusma, bir kabız, bir ishal, çok ağlayan, huzursuz bir bebekti. Çevremdekilere söylediğimde herkes öyle büyüyor alışırsın deyip durdular. 1 yaşına kadar uykusuz geceler, sabaha kadar arabada dolaştırmalar beni de eşimi de çok yıprattı. İlk süt denememizin hüsranının ardından alerji uzmanına götürdük testler, tahliller yapıldı ve sonuç olarak süt ve yumurta alerjisi teşhisimiz kondu ve en ağır şekilde Anafilaksi geçirdiğini öğrendik.

AA: Teşhis koyulduktan sonra nasıl bir yol izlediniz?
: Teşhis koyulduğunda 6 aylıktı. Oğlumun deri testi pozitif, kan testi pozitif ama anne sütünden geçmiyor. Rapor çıkardık, pregomin mama aldık ama tadı çok kötü olduğu için oğlum yemeği kabul etmiyordu. Yaptığım çorbalara, bir de sütsüz kahvaltılık mamalara pregomin karıştırıp zorla yedirmeye çalışıyordum. Çok iştahsızdı oğlum, 2 yaşına kadar anne sütüyle devam ettik, anne sütünü kestikten sonra pregaminle devam ettik. Sürekli Alerji uzmanının takibinde kaldık. 2 ayda bir alerjik astım, arkasından zatürre geçirip sürekli hastanede yatmak zorunda kaldık. Doktorumuzun bu kadar hassas bir çocuğu sürekli unutması her gittiğimizde aa öylemi demiştim yok böyle yapın artık demesi süreci daha da zorlaştırdı. 1,5 yaşındayken İzmir’e Esen Demir hanıma götürdük. Orada tahlil sonuçlarına bakmadan uyardığım halde yükleme yaptılar. Birkaç saniye sonra tekrar anafilaktik belirtiler ortaya çıktı. Hemen adrenalin yapılıp sonlandırıldı. İlk defa bu kadar yüksek vaka olduğunu söylediler. Yükleme sonrasında aylar süren astım atakları geçirdi. Şimdi ise tekrar Ankara Hacettepe’ye götürüceğiz. Hiçbir hastane başka yerin tahlillerini, testlerini kabul etmediği için deneme tahtası gibi çocuğum aynı şeyleri yaşıyor ve ben cesaret edip götüremiyorum.

AA: Bu süreçte sizi en çok zorlayan etken ne oldu?
: Çevremdekilerin alerjiyi basite alması beni çok zorladı. Bir türlü onlara Selimhan’ın hassas bir çocuk olduğunu, iştahsızlığının, sürekli hastalanmasının süt ve yumurta alerjisinden olduğunu anlatamadım. Her hasta olduğunda herkes beni suçluyor, çocuğa bakamadın diye saçma sapan cümleler kuruyordu. Çalışıyorum diye kreşe göndermek zorunda kaldım. Orda kaçak olmasıyla birkaç defa anafilaksi tehlikesi geçirdi. Hastaneye gittiğimizde oğlum çok kötü bir durumdaydı, nefes alamıyordu ama yine de beni görünce anneee diye ağlaması hala gözümün önünden gitmiyor. Daha sonrasında kortizonlu ilaçlar, antibiyotikler, antihistaminikler kullanmak zorunda kalıyorduk. Çevremdekilerin duyarsız davranışı çocuğumun önünde sütlü şeyler yemeleri beni çok üzüyor. Gezmelere gittiğimiz zaman Selimhan’ı alıp başka odaya geçip ikramın kalkmasını bekliyoruz.

AA: Size bu süreçte en çok destek veren kişi kim oldu?
: En büyük destekçim eşim tabi ki. Ama Selimhan’ın anneannesi, babaannesi, dedeleri, teyzeleri ve halasıda bu konuda destekçim.

AA: Zamanı geri çevirebilme şansınız olsaydı alerji ile mücadelenizde neyi yapmak ya da yapmamak isterdiniz?
: Alerjisini ilk tesbit ettiğim gibi Ankara Hacettepe’ye götürmek isterdim. Gerekirse oğlumun sağlığı için il değiştirirdim. Ama sanırım çok geç kaldık. Değerlerimiz 3’tü, 107 oldu. Doktorlar artık ergenliğe kadar hatta daha fazla sürebileceğini söylüyorlar.

AA: Çocuğunuza alerjisini nasıl anlattınız? Bazı gıdaları yiyememesini nasıl açıkladınız?
: Daha küçükken anlamıyordu uzak tutabiliyorduk. Ama şimdi sürekli sorular soruyor. Anne neden ben yiyemem diye? Bende oğlum sen özel bir çocuksun. Her çocuğun bir özelliği var. Bu da senin özelliğin senin özel sütün var, sen sadece onu içebilirsin. Başka sütlerden yersen veya değerse kaşınırsın, öksürürsün, hasta olursun sonra yine sen üzülürsün diyorum. “Tamam anne yemem o zaman , hasta olmamam lazım” diye cevap veriyor. Markete gittiğimizde sadece lays klasik yiyebildiğini biliyor, “Bu benim öbürleri de sizin anne, ben onlardan yiyemem hasta olurum” diyor. Tabi çocuk bazen pasta falan görünce istiyor, çok zorlanıyorum oturup ağlıyor, anneyim dayanamıyorum bazen bende dayanamayıp ağlıyorum…

AA: Alerji ile yeni tanışan annelere neler önerirsiniz?
: Alerjik çocukları olan ailelere iyi bir doktor bulmalarını ve sürekli düzenli takip ettirmelerini tavsiye ederim. Derdi veren Rabbim dermenda verecektir. Sabırlı olmalarını ve bu hastalığın umutsuz olmadığını söylemek isterim. Hiç geçmese bile çocuklarımız sağlıklı, ayakta gezip dolaşıyorlar, konuşuyorlar. En fazla ömür boyu etraflarında sürekli yediğini kontrol edecek annesi ve babası olacak.

AA: Ülkemizde gıda alerjisinin daha iyi tanınması ve geniş kitlelerce anlayış gösterilmesi için sizce neler yapılmalı?
: İnsanlar gıda alerjisi konusunda çok yetersiz. Televizyonlar alerji konusuna daha çok yer vermeli. Okullarda ve kreşlerde alerji konusunda zorunlu bilgilendirme yapılmalı.

AA: Son olarak eklemek istedikleriniz?
: İlk hamileliğim, ilk göz ağrım, canım oğlum Selimhan’ım… Şu anda rabbimden tek istediğim oğluma bir an önce şifa ve bana oğluma en iyi şekilde bakma gücü, kuvveti vermesi. Her şekilde yavrumun sağlığı için mücade edeceğim. Ona sahip olmanın güzel yanı ise; onun sayesinde en başta anne, daha sonra iyi bir aşçı, iyi bir bakıcı, iyi bir temizlikçi, iyi bir psikolog ,iyi bir doktor… oldum. Tek korkum yavrumun anafilaksi riski hayati tehlikesi Allahım esirgesin. Bi’tanecik oğlum seni çok ama çooook seviyorum.

image

Kenar

Sibel ve Ilgın Kaymaz’ın Hikayesi

image
Sevgili Zümrüt Sibel Kaymaz, alerji ile henüz yeni tanışmış bir anne olmasına rağmen onun güçlü ve pozitif yaklaşımı bende hayranlık uyandırdı. Kendisine desteği için teşekkür eder, hikayesinin bir çok anneye örnek olmasını dilerim.

AA: Kısaca bize kendinizi tanıtır mısınız?
SK: Adım Zümrüt Sibel Kaymaz. 30 yaşındayım,7 yıllık sınıf öğretmeniyim. 3 yıldır evliyim. Yeni yerler görmeyi, yemek pişirmeyi ve kitap okumayı çok severim.

AA: Kaç yaşında, kaç çocuğunuz var?
SK: 7 aylık bir kızım var, adı Ilgın.

AA: Çocuğunuzdaki gıda alerjisi belirtilerini ilk ne zaman fark ettiniz?
SK: Kızımdaki gıda alerjisini ilk defa 4 aylıkken kakasından kan gelmesi ile fark ettim aslında çok fena telaşa kapıldım çünkü alerji hakkında en ufak bir şey bilmiyordum. Daha sonra anlayınca taşlar yerine oturdu.

AA: Teşhis koyulana kadar nasıl bir süreç geçirdiniz?
SK: Kanlı kaka ile karşılaşınca hemen acile gittik, saat geç olduğu için kendi doktorumuza gidemedik. Gaita testi yaptılar ve test sonucunda kanlı, mukuslu, yeşil, bol lökosit, bol eritrosit yazıyordu. Oradaki doktor besin alerjisi ya da enfeksiyon olduğunu söyledi ve bizi gönderdi. Ertesi gün arkadaşımın kızının doktoruna gittim ve bana süt alerjisi diye birşeyin olmadığını, anne ile bebeğin ilişkisinin göbek bağı ile kesildiğini, benim yediklerimin bebeğime geçmeyeceğini savunan gayet rahat bir doktora denk geldik. Tabi hiç tatmin olmadım kendi doktorumuza kızımın kakasının fotosunu gönderdim, bize ilaç isimleri verdi ve 5 gün kullanmamızı söyledi. Biz de kullanmaya başladık ve kontrol için doktorumuza gittiğimizde, biz elimizde yine kakalı bez ile gittik ve kakaya bakınca bunun bir enfeksiyon değil inek sütü alerjisi olduğunu söyledi. 15 gün boyunca diyet yapmamı, daha sonra 3 gün bozacağımızı ve eğer bozduktan sonra şikayet devam ederse 6 ay boyunca diyet yapmamız gerektiğini söyledi. Cici bebede bile kazein adı verilen süt proteinin olduğunu ambalajlı ürün tüketmememi söyledi. Ben ıhlamurun yanında bol bol cici bebe yiyordum o güne kadar…çikolatalar kekler biskivüler saymıyorum bile… Ben o gün allak bullak olup hemen araştırmalara başladım ve facebooktaki gruba üye oldum. İyi ki de olmuşum.

AA: Teşhis koyulduktan sonra nasıl bir yol izlediniz?
SK: Doktorumuz Bursa Jimer Hastanesi’nde Dr.Erdoğan Yüzkollar ve kendisinden çok memnunuz…Diyete devam ederken İstanbul’a gitmiştim ve orada süt ve süt ürünleri, ambalajlı ürün yemiyordum ama tahinden vazgeçmemiştim, tahinli pide yiyordum ve kızımın kakasında bu noktalar halinde kan çıkıyordu. Kakası ishal ama ben normal diye düşündüm, hep anne sütü alıyor ya sadece…hiç aklıma ishal olduğu gelmiyordu. Üstelik kızım gürültülü bir şekilde patır patır yapıyordu kakasını. 15 gün diyet yapıp hala kan noktalarını görünce bu sefer İstanbul Anadolu yakasında özel bir hastanenin alerji Profesör’üne gittik ve kızıma deri testi yapıldı. Yumurta akı, yumurta sarısı, dana eti ve inek sütü. Orada en çok yumurta akında kızarma oldu ve Profesör bana 3 gün boyunca her şeyi ye, eğer 3 günün sonunda ilk gösterdiğin gibi kan olursa 6 ay diyet ama eğer olmazsa alerji değil dedi. Ben 3 gün herşeyi yedim ve kızımın kakasında kan yoktu, beyaz beyaz parçalar vardı ve mukus. Aldık kakalı bezimizi yine bu Profesör’e gittik ve bana alerjinin geçtiğini öyle anlık bir dokunma sonucu kanın olabileceğini, mukuslu kakayı görmezden gelmemi, kan damlacıklarını görmezden gelmemi söyledi. Birşey bilmiyorum ya, oh geçti dedik sevindik ama kızım yine huzursuz ve patır patır kaka yapıyor. Sonra Bursa’ya döndük ve hemen Erdoğan Bey’e gittik. Alerjinin geçmediğini, nasıl mukuslu kanlı kakaya geçti der diye epey şaşırdı. Bize 6 ay boyunca diyet yapmamı söyledi.

AA: Bu süreçte sizi en çok zorlayan etken ne oldu?
SK: Beni en çok zorlayan etken insanların bana ve kızıma acıyan gözlerle bakması, bu çocuk nasıl büyüyecek şimdi, yazık sen de birşey yiyemezsen sütün azalacak, ah yazık cümleleri oldu.

AA: Size bu süreçte en çok destek veren kişi kim oldu?
SK: Bana bu süreçte en çok eşim ve annem destek veriyor.

AA: Zamanı geri çevirebilme şansınız olsaydı alerji ile mücadelenizde neyi yapmak ya da yapmamak isterdiniz?
SK: Zamanı geri çevirme şansım olsaydı, kan görmeden önce kızımda olan belirtileri farketmek isterdim. Şöyle ki kızım 1 aylıkken bronşit oldu ve 7 gün boyunca antibiyotik kullanmak zorunda kaldı. Sırtına kadar kaka yapıyordu, bunun ishal olmayıp anne sütü alan bebeklerde bu cıvıklık normal diye ısrar ediyordum. 3-4 defa hortum gibi fışkırarak kusmasını üşütmüştür, fazla emzirdiğine bağlamamız. Memeyi istemiyor, yay gibi vücudunu geriyordu ve akşamları uyurken çok ağlıyordu, uyumak istiyor, o yüzden ağlıyor diyorduk. Burun tıkanıklığı için hava soğuk hadi otribebe ile temizleyelim, rahat nefes alsın. Süt olsun diye bol bol tahin pekmez yemeler, sütlü tatlılar, ambalajlı ürünler yedikçe kızımda ağlamalar, huzursuzluk çikolata gaz yaptı sanırım gibi gibi her belirtiye meğer benim bahanem varmış.

AA: Alerji ile yeni tanışan annelere neler önerirsiniz?
SK: Alerji ile yeni tanışan anneler kesinlikle umutsuzluğa kapılmayın, yavrunuzun bir gün bu alerjiyi yeneceğine inanın. Allah başka hastalıklar göstermesin, asla ve asla pes etmeyin ve diyet yaparken kesinlikle bir beslenme uzmanına başvurun, sadece patates yiyerek ya da 20-30 zeytin yiyerek bu sefer gereksiz kilolar alıp kendinize küsmeyin. Benim için alerji bir oyun artık, aa ben onu yiyemem ki ile başlayan 🙂

AA: Ülkemizde gıda alerjisinin daha iyi tanınması ve geniş kitlelerce anlayış gösterilmesi için sizce neler yapılmalı?
SK: Ülkemizde gıda alerjisinin daha iyi tanınması ve geniş kitlelere yayılması için kamu spotları ile tv’lerde tanıtıcı ve bilgilendirici reklamlar yapılabilir. Böylece kimse annesine sormadan bir çocuğa çikolata dahi vermez. Sosyal iletişim kanallarının artması ve alerjinin sadece bir kaç kızarıktan ibaret olmadığı herkese açıklanmalı. Hatta ve hatta ilkokulda farklıyım, farklılığımı seviyorum kazanımı altında alerjisi olan çocuklarımız için alerji hakkında yazılar etkinlikler düzenlenmeli. Kantinlerde denetim olmalı.

AA: Son olarak eklemek istedikleriniz?
SK: Son olarak ise inşallah kızımın alerjisi doğum günü 7 Şubat’ta geçmiş olur ve ben kızım ile pastasını yiyebilirim en büyük dileğim istediğim bu. Ama oldu da geçmedi evet üzüleceğim ama asla vazgeçmeyeceğim çünkü biliyorum ki kızım bir gün iyileşecek çünkü benim kızım Ilgın ..adını kökleri ile toprağa tutunan pembe bir ağaçtan aldı. Öyle güçlü, öyle sağlam tutunsun hayata diye… Tüm alerjili kuzulara şifa diliyorum.

image

Kenar

Deniz ve Beliz Cengiz’in Hikayesi

image Sevgili Deniz Cengiz ile ilk tanıştığımızda çaresiz, kafası karışık, yorgun ve umutsuz bir anneydi. Ama kısa süre içinde inanılmaz bir değişim ile yaşadığı sürece hakim, kendine güvenen ve hepsinden öte umut dolu bir anne oldu. Kendisine bu değişimi başarıp bana bu blogta anne hikayelerini toplama fikrini verdiği için çok teşekkür ederim. O ve onun gibi anneler beni bu bloğu yazmaya ve bildiklerimi paylaşarak değişim yaratamaya teşvik eden en önemli etken oldu. Sevgili Beliz’in bir an önce sağlığına kavuşmasını diliyorum…

AA: Kısaca bize kendinizi tanıtır mısınız?
DC: Merhaba ben Deniz Cengiz, 30 yaşındayım. Akdeniz Üniversitesi Maliye bölümünden mezun olduktan sonra özel bir bankada çalışmaya başladım. Kızımı kendim büyütmek istediğimden işimden ayrıldım.

AA: Kaç yaşında, kaç çocuğunuz var?
DC: 2 yaşında, Beliz adında bir kızım var.

AA: Çocuğunuzdaki gıda alerjisi belirtilerini ilk ne zaman fark ettiniz?
DC: Kızımın alerjisi olduğunu 15 günlükken çocuk doktorumuz tarafından öğrendik. 5 aylıkken kanlı kakayla alerjimiz kesinleşmiş oldu.

AA: Teşhis koyulana kadar nasıl bir süreç geçirdiniz?
DC: Kızım epidural sezeryanla dünyaya geldi ve ilk gün sütümün yetersiz gelmesi sebebiyle hastanede inek sütü bazlı formul mama ile beslendi. Eve gittiğimizde de önce anne sütü, doymazsa mama ile takviye yapmaya devam etmemiz söylendi. Biz de söylenini yapıp 3 gün daha mama takviyesi yaptık fakat kızımda belirgin bir rahatsızlık gözlemlemedik. Ben sütümün gelmesiyle mamayı tamamen kesmek istedim ve yola tamamen anne sütü ile devam ettik. İlk 15 gün boyunca hiçbir sıkıntı yaşamadık, emip uyuyan bir bebekti. 15.gün aniden ağlama krizleri başladı, hiçbir şekilde susturamıyorduk. Doktorumuz sakin olmamızı ve kolik sancıları yaşadığını, 3 aya kadar normal olduğunu söyledi. İlerleyen günlerde ağlama krizlerine kusmalarımız ve ishalimiz de eklendi. Tekrar çocuk doktorumuza muayneye gittik ve inek sütü alerjisi olabileceğini, benim inek sütü ürünleri diyeti yapmamı söyledi.

AA: Teşhis koyulduktan sonra nasıl bir yol izlediniz?
DC: Süt alerjisi bizim için çok yabancı, anlam veremediğimiz bir durumdu. Hemen internetten araştırmaya başladık. Ben diyete başladım ama içimden bir türlü kabullenemiyor, inanmak istemiyordum. Doktorumuz diyeti en az 3 hafta yapmam gerektiğini ancak bu sürede vücuttan inek sütü proteininin arındığını söylüyordu. Fakat diyetine rağmen kızımın ağlama krizleri bitmiyor, hatta giderek artıyordu. Çocuk doktorumuza bunu her söylediğimde dikkat etmemişsindir, kaçak olmuştur diyordu ki ben neredeyse aç yaşıyordum. Bu durum kızım 5 aylık olana kadar devam etti. Sürekli ağlayan, 15 dakikada bir uyanan, her emdiğini kusan, inanılmaz gazlı bir bebek vardı ortada ve ben çok kısıtlı beslenmeme rağmen yol alamıyorduk. Çevremdeki herkes beni eleştiriyor, bir şeyi yok çocuğun öyle şey mi olurmuş yaklaşımında sütün gaz yapıyordur diyordu. Sonunda 5.ayımızda kızımın kakasında süt ürünleri diyeti yapmama rağmen kanla karşılaşmıştım. Yine panikle çocuk doktorumuzu aradığımda yine aldığım cevap öncekilerin aynıydı, “Kaçak yapıyorsundur annesi!”diyor ve ekliyordu senin çocuğunun ciddi bir alerjisi yok öyle olsa bu kadar güzel kilo alamazdı. Telefonu kapatıyordum ama aldığım cevaplar yetmiyordu bir terslik vardı. Ama o kadar yorgun, uykusuz ve açtım ki düşünemiyordum bile. Beliz 5,5 aylıkken eşimin işi nedeniyle Ankara’ya gitmemiz gerekti. Ankara’da kızımın şikayetleri tavan yapmıştı. Artık neredeyse hiç uyumuyor, 24 saat ağlıyor, kusuyor ve ishaldi. Ankara’da bize yakın Bayındır Hastanesi’nde Pediatrik Gastro bölümüne gittik. Doktor kızımın çok ciddi şekilde reflü yaşadığını, ayrıca makatında çatlak olduğunu söyledi. Yaptığım diyete rağmen bu şekilde olmasının nedenini başka gıdalara da alerjisi olduğu şeklinde açıkladı. Sadece patates, zeytin ve elma yemeye başlamıştım. Bu arada kızıma 3 ayrı reflü ilacı kullanmaya başladık ve makatı için de ayrı bir tedavi uyguluyorduk. 1 hafta sonra tekrar kontrole gittiğimizde bana Neocate mamadan bahsetti ve rapor yazdı. Ancak ben anne sütünü kesmek istemiyordum. Bir süre daha anne sütüyle devam ettik ancak katı diyete rağmen hiç bir rahatlama sağlayamıyorduk. Sonunda anne sütünü kesip Neocate vermeye başladık. Yaklaşık 2 hafta içinde sihir gibi bütün şikayetlerimiz gerilemiş kızım büyük ölçüde rahatlamıştı. Ancak 6.ayla birlikte ek gıdalara başlamamızla kabus geri dönmüştü. Ne denersem deneyeyim kızım tepki veriyordu. 1 yaşına kadar 38 farklı gıda denemiştim ama hepsine tepki veriyordu. Çocuk Doktorumuz vermeye devam etmemi kesmememi söylüyordu. Ama ben doğru olmadığını düşünüyor, her tepkide kesip sadece Neocate veriyordum. 6.ayda ve 13.ayda kanda alerji testlerimiz yapıldı, negatif çıktı. 13.ayda yapılan deri testinde yumurta akına ve tavuğa alerjisi çıktı. Akdeniz Üniversite’sinin Çocuk gastro profosörüne gitmeye başladık. Kızımın geçmeyen gaz sancıları ve reflüsünden dolayı rektal biyopsi yapılmasını istedi. Bağırsaktan alınan parçanın patolojiden çıkan sonucu proktokolit oldu. Peki proktokolit neydi, şimdi ne yapmalıydık cevap yoktu. Aldığımız cevap çocuğunuzun gelişimi çok iyi, büyük tepkiler vermiyor, gıdaları vermeye devam edin. Peki ne verelim, ne kadar verelim, hangi noktada keselim cevap yoktu. Önemli de değildi. Gastro hocasının kızıma koyduğu son teşhis fusiness (alıngan) olmuştu! Yaptığım araştırmalar sonucu proktokolitin alerjiye bağlı bağırsakta oluşmuş iltihap olduğunu öğrendim. Endişe ve korkularım ikiye katlanmıştı. Bu arada kızım 13 aylık olmuştu ve Neocate dışında sıkıntısız tüketebildiği hiçbir besin yoktu. Bu defa Akdeniz Üniversite’sinin Çocuk Alerji Profosörüne gitmeye karar verdim. Test sonuçlarımızı inceleyip, kızımı muayene ettikten sonra bana denememi istediği 3 gıdayı yazmıştı. Bu defa umutlanmıştım. Sıfırdan bu gıdaları denemeye başladım, sonuç yine uykusuz geceler, artan reflü, ağlama krizleriydi. Fakat bu doktor da bu tepkilerin önemli olmadığını hatta gerekirse astım olsun, onun bir ilacı var ama gıdasız kalamaz diyordu! Ama gıdalar alerjense vücuduna nasıl yarayacak dediğimde de azarlanıyor, alay ediliyordum. Kızım 19 aylık olmuştu ve hala tüketebildiği tek bir besin bile yoktu. Bana göre ciddi bir çoklu besin alerjisi yaşıyorduk ama çevremdeki herkes, doktorlar dahi inanmıyordu. Uykusuz internetin başında geçen gecelerden birinde Facebook’ta süt proteini alerjisi grubuna rastladım. İşte bizim miladımız o gün oldu. Yaşadığımız sıkıntıları paylaşmamla beraber benim gibi bu durumu yaşayan anneler bana yardım ediyordu. Özellikle bunlardan bir tanesi Özlem Ceylan’nın bize katkılarını inkar edemem. Bizi diğer bütün alerjili anneleri kurtaran, vicdanlı, sağduyulu ve kuşkusuz alerji konusuna inanılmaz hakim Prof.Dr.Fügen Çullu Çokuğraş’la karşılaştırdı. Kızımın tedavisini 19 aylıktan itibaren Fügen hoca yapıyor. Kendisine gittiğimizde bizi detaylı şekilde muayene edip tüm hikayemizi dikkatle dinledi ve ilk defa beni anlayan çocuğumun yaşadıklarımı anlayan bir doktora rastlamıştım. Bu hastalığın tek ilacı olan doğru diyet programını ve miktarını planlayıp bütün süreci gerek kaka resimleriyle, gerek maille aylar boyu kilometrelerce öteden götürdü. Bugün kızım Fügen hoca sayesinde patates, kabak ve zeytinyağını sıkıntısız tüketebiliyor ve yeni gıda denemelerimizi yine hocamın desteğiyle götürüyoruz. Bu bizim için büyük bir mucize gibiydi. Her ne kadar reflü belamız henüz bitmemiş de olsa, artık ondan bir adım öndeyiz.

AA: Bu süreçte sizi en çok zorlayan etken ne oldu?
DC: Bu süreçte beni en çok zorlayan kızımın reflüsü oldu. Alerjen gıda tüketmesek bile reflümüzü tetikleyen herhangi bir şey olduğunda (örneğin yolculuk) kızım saatler süren karın ağrıları yaşıyor, mama alımı çok zor ve uzun sürüyor.

AA: Size bu süreçte en çok destek veren kişi kim oldu?
DC: Bu süreçte yine en büyük destekçim eşim oldu. Bütün hayatımızı Beliz’in reflüsü üzerine yaşıyoruz. Bu konuda da yine en büyük yardımı eşimden görüyorum. Ayrıca yorgun olduğum bir çok gece Beliz’le ilgilenip uyumama imkan tanımasının da çok yardımı oldu.

AA: Zamanı geri çevirebilme şansınız olsaydı alerji ile mücadelenizde neyi yapmak ya da yapmamak isterdiniz?
DC: Zamanı geri çevirebilseydim, reflüsü olan bebeğimi asla sallayarak uyutmazdım ki her yatırmaya kalktığımda çığlık çığlığa ağlayan hali hala gözümün önünden gitmez. Ayrıca yatarak beslemezdim, beslenme sonrası hemen uyutmazdım. Tüm bunlar bugün alerjiden bağımsız kızımı reflü hastası yaptı. Gıdaları denerken çok az miktarlarda çok yavaş dener, acele etmezdim, tek tek giderdim. Baştan itibaren bir günce tutardım.

AA: Çocuğunuza alerjisini nasıl anlattınız? Bazı gıdaları yiyememesini nasıl açıkladınız?
DC: Kızım kelimeleri henüz telaffuz etmeye başladığından ve neredeyse birçok besine alerjisi olduğundan ona alerjisi olduğundan hiç bahsetmedim. Biz yemek yemeden önce onun karnını doyurmuş oluyorum, bu şekilde herhangi bir istekte bulunmuyor. Bunun dışında önünde oturup herhangi bir şey atıştırmıyoruz.

AA: Alerji ile yeni tanışan annelere neler önerirsiniz?
DC: Alerji ile yeni tanışan annelere öncelikle kendilerini ve çocuğun şikayetlerini anlayabilen bir doktor bulmalarını tavsiye ederim. Alerji çok uzun bir yol ve bu yolculuk tek başına yapılamayacak kadar karmaşık, zor ve riskli. İşlerin yolunda gitmediğini hissettikleri zaman başkalarının söylediklerine aldırmadan nedenini bulana dek çabalamalarını öneririm. Ne olursa olsun alerjen gıdaları evde tek başına denememelerini öneririm.

AA: Ülkemizde gıda alerjisinin daha iyi tanınması ve geniş kitlelerce anlayış gösterilmesi için sizce neler yapılmalı?
DC: Ülkemizde maalesef alerji doktorlar tarafından bile yeterince araştırılıp, ciddiye alınmıyor. Bu nedenle bence gıda alerjisi adı altında yardımlaşma dernekleri kurulmalı ve buralarda doktorlarımız ve gönüllü danışmanlar bulunmalı. Okullarda özellikle alerji hakkında öğretmen ve öğrenciler bilinçlendirilmeli. İnsanlar dışarda gördükleri çocuklara kafalarına göre yiyecek vermekten vazgeçmeli. Ayrıca yenidoğan birçok bebeğe inek sütü bazlı mama takviyesi gerekmedikçe yapılmamalı anne sütü teşvik edilmeli.

AA: Son olarak eklemek istedikleriniz?
DC: Alerjiyle olan bu mücadelemde ve özellikle bizim için dönüm noktası olan Prof.Dr.Fügen Çullu Çokuğraş’ı bulmamda ve gitmemde destek olan Özlem Ceylan’a teşekkür ederim. Bu bloğu kurarak bir çok anneye yalnız olmadığını hissettirdiği, bilgilendirdiği ve farkındalık yarattığı için de ayrıca teşekkür ederim. Çocuklarımızın en kısa zamanda ağrısız, sızısız, sıkıntısız her şeyi yiyebilmesini diliyorum.

image

Kenar

Münevver ve Gümüşnisa Dalkılıç’ın Hikayesi

image
Sevgili Münevver Dalkılıç, fedakarlık dolu hikayesini tüm içtenliği ile bizlerle paylaştığı için kendisine teşekkür eder, hikayesinin bir çok anneye örnek olmasını dilerim.

AA: Kısaca bize kendinizi tanıtır mısınız?
MD: Ben Münevver Dalkılıç, Akdeniz Üniversitesi Seyahat acentacılığı mezunuyum. 4 yıllık evliyim.

AA: Kaç yaşında, kaç çocuğunuz var?
MD: 2,5 yaşında inek sütü alerjisi olan Gümüşnisa adında bir kızım var.

AA: Çocuğunuzdaki gıda alerjisi belirtilerini ilk ne zaman fark ettiniz?
MD: Alerjiyi kızım 3 aylıkken farkettim, ben yemek yerken yalanmaya başladı, ben de dudaklarına biraz yoğurt sürmüştüm hemen kızardı. İlk defa yediği için normal zannettim, hiç böyle birşeyle karşılaşmadım ve duymamıştım. (başımıza gelene kadar)

AA: Teşhis koyulana kadar nasıl bir süreç geçirdiniz?
MD: Bulunduğum yerde alerji bölümü yok malesef doğumu 29.08.2012, Ağustos ayına gelmişti ve Antalya’da havalar çok sıcak olduğu için isilik olarak koydular adını, çünkü ilk baştaki belirtileri sadece kızarıklık ve kaşıntıydı.

AA: Teşhis koyulduktan sonra nasıl bir yol izlediniz?
MD: Ben sürekli belirtilerini araştırarak tahmin etmiştim, çok zor bir süreçti tabi ki tecrübesizlik. Özellikle ek gıdaya geçiş dönemleri, ne yedireceğini bilememek, çok şükür ki 2 yaşına kadar emdi. Ağzıma süt içeren hiç birşey koymuyordum, emdiği için yediklerim geçiyordu. Evimize süt içeren hiç birşey almıyorduk, uzun bir süre evden dışarı çıkmadım. (misafirlik yani)

AA: Bu süreçte sizi en çok zorlayan etken ne oldu?
MD: Pregomin mamayı hiç yemedi, sürekli aynı şeyleri zorla yedirmek zorundaydık. Diğer arkadaşların da yazdığı gibi ne yaşadığımızı bilmeyen kişilerin bu kadarcıktan birşey olmaz, canı çekmiştir diye gizli kaçamak birşeyler veren insanlarla uğraşmak beni çok zorlamıştı.

AA: Size bu süreçte en çok destek veren kişi kim oldu?
MD: En çok desteği kardeşim verdi çünkü babamız bile arada birşey olmaz diye verme dememe rağmen veriyordu. Çünkü babamız kriz dönemlerine hiç şahit olmadı, işten gelene kadar çocuk rahatlamış oluyordu.

AA: Zamanı geri çevirebilme şansınız olsaydı alerji ile mücadelenizde neyi yapmak ya da yapmamak isterdiniz?
MD: Zamanı geri çevirseydik, hamilelik döneminde doktorun verdiği kalsiyum hapını hiç kullanmadım, haptan alacağı desteği ben doğal yoldan vereyim diyerek çok yoğurt ve süt tükettim. Herşeyin fazlası zarar derler ya gerçekten doğru belki gene olacaktı ama ben şu an kendimi suçluyorum. Eğer çocuğumu 2,5 yaşında bu kadar herşeyden mahrum bırakacağımı bilseydim daha az inek sütü tüketirdim.

AA: Çocuğunuza alerjisini nasıl anlattınız? Bazı gıdaları yiyememesini nasıl açıkladınız?
MD: Daha 2,5 yaşında, anlaması mümkün değil ama bu anne ve babalar için bunu sadece büyükler yiyebiliyor, bunun içine böcek girmiş, bu kokuyor zaten diyerek açıklıyorum. Bu yaptığım ne kadar doğru bilmiyorum, bazen arkadaşlara yemeye gittiğimde sofrada yoğurdu gördüğü zaman anne kokuyor diyor ve bu beni o kadar çok üzüyor ki anlatamam.

AA: Alerji ile yeni tanışan annelere neler önerirsiniz?
MD: Bu çok zor bir süreç, biz bunu yaşamış anneler olarak aslında neler önersek boş, yaşaya yaşaya tecrübe edecekler. Sadece zaman ve sabır, daha sonra bakacaklar ki hayatları sadece çocuğunun yiyebildikleriyle sınırlı, onun yiyemediği hiç birşey boğazlarından geçmediği…sadece SABIR

AA: Ülkemizde gıda alerjisinin daha iyi tanınması ve geniş kitlelerce anlayış gösterilmesi için sizce neler yapılmalı?
MD: Ülkemizde insanlarımız malesef bu konuda hiç duyarlı değil. Almanya’da yaşayan yeğenim bir çok markette alerji bölümü var, aklına gelen herşey var, içinde süt olmayan herşeyi bulabiliyorsun diyor. Burada neden yok? Sağlıklı olmayabilir ama ben çikolata veya başka bişey yedirmek istiyorum ama ya süt tozu ya peynir altı suyu var veya çok arayacaksın ki öyle bulacaksın. İnsanlarımıza gelince komşum dondurmayı eline veriyor çocuğunun oynaması için bize yolluyor ve kızımın alerjisini bildiği halde. Bence ilk önce insanlarımız bilinçlendirilmeli. Tv’de o kadar gereksiz program var ki, bu tarz alerji üzerine yapılsa ne kadar faydalı olur.

AA: Son olarak eklemek istedikleriniz?
MD: Son olarak eklemek istediğim Allah hepimizin yardımcısı olsun, çok zor birşey ilaçla tedavisi yok. Sadece zaman ve sabır, insanın hayatındaki tek değerli şey olan çocuğundan saklı gizli yoğurt vb şeyler yemesi kadar acı ve üzücü. Allah beterinden saklasın diyelim. Böyle bir sayfa açtığınız için çok teşekkür ederim. Umarım sizin sayenizde sesimizi duyururuz da bu konuya dikkat çekeriz.

image