Teşhisin gecikmesi ile yaşadığımız zaman kaybı bir yana, bu kadar küçük bedenler için bu kadar acı çok değil mi?… Her hikayede biraz daha üzülüyorum değiştiremediğimiz sistemin kurbanı olan çocuklarımıza… Sırada yine böyle bir hikaye var. Sevgili Gül Çakıl yakın zamanda açtığı Alerjik Çocuk Annesi Olmak isimli facebook sayfasında  da tecrübelerini bizlerle paylaşıyor. Takip etmenizi şiddetle tavsiye eder, hikayesinin bir çok anneye örnek olmasını dilerim.

AA: Kısaca bize kendinizi tanıtır mısınız?
GÇ: 36 yaşındayım. 11 yıllık evliyim. 10 yıldır Özel bir Havayolu şirketinde İdari İşler Sorumlusu olarak çalışmaktayım. Sektörde 15. yılım.

AA: Kaç yaşında, kaç çocuğunuz var?
GÇ: 8 yaşında bir kızım ve 5 yaşında alerjik bir oğlum var.

AA: Çocuğunuzdaki gıda alerjisi belirtilerini ilk ne zaman fark ettiniz?
GÇ: Maalesef 2,5 yaşında öğrendim. Şu an çoklu besin, lateks, küf mantarı ve aero(inhalan) alerjilerimiz var.

AA: Teşhis koyulana kadar nasıl bir süreç geçirdiniz?
GÇ: Tüm aile oldukça zor zamanlar geçirdik. Doğduğu ilk ay reflü teşhisi kondu. 2 aylıkken oluşan şiddetli hırıltı için bebeğinizi çok kötü üşütmüşsünüz deyip 12 tane antibiyotik iğne verdiler, içime sinmediği için başka bir doktora gösterdim, iğnelere gerek yok antibiyotik şurup kullanmak yeterli dendi. 3 aylıkken bağırsaklarını bozdu, üşütmüşsünüz deyip bağırsak düzenleyici şurup verdiler. 4 aylıkken kalsiyum eksikliği belirlendi, bir kutu kalsiyum granül ilaç içti. Sürekli ağlıyor emmek istiyor ama emerken de ağlıyordu. Doktora götürdük kesin bir sorun var diye, bana yanlış emziriyorsundur deyip, nasıl emzirdiğimi göstermemi istedi (ki bu benim ikinci bebeğimdi, tecrübeliydim) emzirmende sorun yok ama oğlun biraz obur karnı doymuyor, sık sık emzir dendi. 6 aylıktan itibaren yüzünde oluşan egzama için her seferinde kortizonlu kremler, losyonlar verildi ama bunun alerjiden kaynaklanabileceğini söyleyen olmadı. 11 aylıkken şehir dışından aile ziyaretinden döndük. Şiddetli bir kusma başladı. İlaçlar, iğneler, şuruplar ama 3.gününde hala devam ediyordu ve kucağımda baygın hastaneye yetiştirebildim. 2 gün hastanede yatışımız oldu. Çocuğunuz rota virüsü olmuş, siz bilinçli bir annesiniz tedavinin devamını evinizde yapabilirsiniz deyip taburcu ettiler. Evde çok kötü geçirdiğimiz bir geceden sonra tekrar hastaneye aynı sebeple gittik, 3 gün daha baygın bir şekilde hastane de kaldık ve şükürler olsun 3. Gününde oğlum kendine geldi. Taburcu olurken Hastanenin Çocuk Bölümü Uzman Doktoru bana; “Arkadaşlarımız size çocuğunuz rota virüsü olmuş demişler ama rota virüsü değil. Biz teşhis koyamadık, belki genetik bir hastalıktır. Bir kaç kez daha tekrarlarsa bulunabilir dedi”. Bu olaydan 15 gün sonra oğlum baygınlık geçirdi 38 derece ateşle… Hastaneye gittik, havale geçirmiştir, bu gece burada kalıp sonra gidip bir Nörolog’a görünün dediler. Aylarca uğraştık. EEG çektirmemiz gerekiyordu ama her yerde ilaçla uyutup o şekilde yapılacağını söylediklerinden göze alamıyorduk. Sonra emzirerek uyutup, çekildi. Herhangi bir sıkıntısı yok ama ateşe dayanıklı olamadığından olabilir o nedenle ateşi 37 olduğunda hemen ateş düşürücü verin dediler. Bizde 37 derece ateş gördüğümüzde alarm verip, panikleyerek ateş düşürücüleri vermeye başlıyorduk. Bu arada sık sık krup oluyordu ve sesi bir bebek sesinden ziyade ergen bir erkek sesi gibi çıkıyordu. Tüm bu süreçte iki defa Adrenalin yapıldı çocuğuma ama bana herhangi bir bilgi, yönlendirme vs. olmadı. Şiddetli krup nedeniyle yapıldığı söylendi hep… 2,5 yaşındayken tüm vücudunu ürtiker sardı, yediği herhangi birşey dokunmuştur deyip iğne yapıldı, akşam yine yaptırın dediler. Akşam yine yaptırdık ve uyuduk. Sabah erken saatte oğlum gelip beni uyandırdı anne ben alerji oldum dedi. Teşhisini kendisi koymuştu zaten. Yine hastaneye gittik tüm gün serumla kortizon verildi, taburcu edildik. Yarın hiç birşeyi kalmaz dediler. Ertesi sabah oğlumun dudakları ve dili şişmeye başladı. Yine hastaneye gittik, siz vakit geçirmeden oğlunuzu Çapa’ya götürün, kötüye gidiyor dendi. Adrenalin yapıldı. Sonrasında Alerji Kliniğine sevk edildi. O zamandan bu yana orada tedavimiz devam ediyor.

AA: Teşhis koyulduktan sonra nasıl bir yol izlediniz?
GÇ: Bizim o zamandan bu yana hala asıl alerjenimiz bulunamadığından diyetine dikkat ederken aynı zamanda masum görünen her türlü besine karşı bile dikkatli olmak zorundayım. Testlerde her zaman bulunamayabilir ama annenin bulması daha kolay gibi üzerimde ciddi baskı oluşturan bir durum söz konusu.

AA: Bu süreçte sizi en çok zorlayan etken ne oldu?
GÇ: Bu süreçte bizi en çok zorlayan durum Sağlık Sistemiydi. Burada oldukça uzun olan hikayemizi uzatmamak adına anlatmadığım sistemle ilgili çok ciddi sıkıntılar da yaşadık. Ufak bir örnek, Devlet Hastanesine kucağımda baygın oğlumla gittiğimde bana sıraya gir diye emir buyuran Doktor vb. gibi daha bir çok kötü anı… Ayrıca çevremden sürekli sütümle veya anneliğimle ilgili yapılan eleştiriler. Sütün iyi değildir, sen bu çocuğa bakamıyorsun gibi… İlk çocuğumu sanırım leylekler büyüyüp bana öyle getirdiler.

AA: Size bu süreçte en çok destek veren kişi kim oldu?
GÇ: Bu süreçte umutsuzluğa düşmemek için en büyük desteği arkadaşlarımdan aldım ama çocuğumun diyeti ve durumuyla birebir ilgili kısımda halen devam ettiği Anaokulunda ki Öğretmeni Sn.Arzu Mercanoğlu’dan alıyorum. Kendisine çok teşekkür ederim.

AA: Zamanı geri çevirebilme şansınız olsaydı alerji ile mücadelenizde neyi yapmak ya da yapmamak isterdiniz?
GÇ: Sütüm ve anneliğimle ilgi yapılan yorumlardan dolayı kendime odaklanıp, ben nerede hata yapıyorum diye kendimi suçlamaktansa çocuğuma odaklanıp teşhisin daha erken bir dönemde koyulmasını sağlamaya çalışırdım.

AA: Çocuğunuza alerjisini nasıl anlattınız? Bazı gıdaları yiyememesini nasıl açıkladınız?
GÇ: Yaşadığı onca ciddi durumdan sonra senin buna alerjin var, yememelisin. Yersen yine aynı şeyleri yaşarız diye anlattım. 2,5 yaşından 4 yaşına kadar gayet olgun bir tavırla kendisine ikram edilen alerjenlerini reddeden oğlum son bir yıldır azıcıkla bişey olmaz demeye başladı. Yokluğumda aile bireylerimiz dahil herkes çocuktur, canı çeker, azıcıkla bişey olmaz deyip diyetini bozduğu için, o da şimdi bu söylemlerle kendini savunurak diyetini bozabiliyor maalesef.

AA: Alerji ile yeni tanışan annelere neler önerirsiniz?
GÇ: Gerçekten güvendikleri ve her istediklerinde ulaşabildikleri bir doktorla yollarına devam etmelerini ve çocuğunu korumak için gerekiyorsa akraba, eş, dost dahil herkesten belli bir süre kendilerini soyutlamalarını tavsiye ederim.

AA: Ülkemizde gıda alerjisinin daha iyi tanınması ve geniş kitlelerce anlayış gösterilmesi için sizce neler yapılmalı?
GÇ: Oğlumun 2,5 yaşında ancak teşhisi konulduğuna göre demek ki Alerjinin öncelikle tüm Çocuk Doktorları tarafından anlaşılması gerekiyor. Sonrasında Kamu Spotları yapılabilir, dizilerde filmlerde konu edilebilir, okullarda konuyla ilgili bilgilendirme veli ve öğrencilere yapılabilir. Çocukları hedef kitle olarak belirleyen tüm hazır gıda reklamlarına anlaşılır bir şekilde alerjisi olanların tüketmemesi gerektiği belirtilmeli.

AA: Son olarak eklemek istedikleriniz?
GÇ: Alerjisiz, sağlıklı güzel yarınlar dilerim tüm çocuklarımıza.

Alerji sayesinde o kadar çok anne ile tanıştım ki, bazen alerjiye müteşekkür oldum. Belki bambaşka hayatlar yaşıyor olsak yollarımız hiç kesişmeyecekti, oysa şimdi mesafelerin önem taşımadığı bir topluluk olduk. Sevgili Işıl Ersü’ye aramıza katıldığı ve hikayesini bizlerle paylaştığı için teşekkür eder, onun pozitif yaklaşımının diğer annelere de örnek olmasını dilerim.

AA: Kısaca bize kendinizi tanıtır mısınız?
IE: Merhaba ismim Işıl Ersü 46 yaşındayım. Ankara’da yaşıyorum. ODTÜ Makina Mühendisliği’nden mezunum, Amerika’da MBA master yaptım, 22 senelik evliyim, yarışmacı arkadaşlara başarılar dilerim 🙂 biraz sıkıcı oldu galiba. 24 senedir kendi işimde iş makinaları üretim, ithalat ve ihracat yapan şirketimizde yöneticilik yapıyorum. Son 7-8 senedir hobilerime vakit ayırabiliyorum, öncelikle hobilerim arasında ahşap boyama var. Son zamanlarda pasta yapmak (Özellikle Süt alerjisi olan minik oğluma) mutfakla uğraşmak en zevkle ve keyifle yaptığım uğraş. Bir de 4 senedir tenis oynuyorum eşimle birlikte çok keyif alıyoruz.

AA: Kaç yaşında, kaç çocuğunuz var?
IE: İki oğlum var birisi 19 yaşında Üniversite ikinci sınıfta okuyor, diğeri 6 yaşına gelmek üzere olan minik oğlum.

AA: Çocuğunuzdaki gıda alerjisi belirtilerini ilk ne zaman fark ettiniz?
IE: Büyük oğlumda herhangi bir gıda alerjisi yok ancak minik oğlumun süt ve süt ürünlerinin tamamına ve fındığa alerjisi var. Erdem’in ilk alerjisini ek gıdaya başladığımızda fark ettim, yoğurt yapmıştım evde onu yemek istemedi ben biraz ısrar edince ağız çevresinde kızarma ve kabarmalar gördüm ve doktorumuz süt alerjisi olabileceğini söyledi. Nitekim peyir, keçi vs hepsine benzer reaksiyonu veriyor. Hem yuttuğunda hem de deride temas olduğunda vücut tepki veriyor ve anafilaktik şoka kadar gidebilecek bir sonuç olabiliyor.

AA: Teşhis koyulana kadar nasıl bir süreç geçirdiniz?
IE: Bizim teşhisimiz hemen koyuldu zira Erdem hiç tüketemiyor, bizim değerimiz 100’ün üzerinde olduğundan hiç bir zaman süt ve süt olan ürünleri yiyemedik.

AA: Teşhis koyulduktan sonra nasıl bir yol izlediniz?
IE: Emziriyordum hemen ben de Erdem’in sütsüz diyetine girdim. Doktorumuz bir damla dahi süt vermememizi söyleyince ona gore beslenmeye başladık. Çok araştırdım, yakın bir arkadaşımın da oğlunda süt alerjisi vardı, ona sordum. 19 ay emzirdim, o süre boyunca süt ve tüm yan ürünlerini yemedim. Ankara’da doktorumuz Güven Hastanesinde Hande Alp, ondan aldığım bilgiler de hiç bir şekilde süt ve tüm türevlerinden uzak durmamız şeklindeydi. Çok zorlandık ne yeriz, nasıl beslerim, büyütürüm oğlumu diye çok araştırdım. Diyetisyene gittim Kalsiyum olan gıdalar ve ona uygun beslenme programları aldık ve onları uygulayarak gelişimi her yönden normal bir çocuk olarak çok şükür bu günlere geldik. Çok günler ve geceler nasıl büyüyecek diyerek dert ettim fakat sonuçta öyle ya da böyle hepsi büyüyorlar. Biz çok seyahate ediyoruz ben Erdem’i Amerika’da ve Almanya’da da doktorlara götürdüm hepsinden aldığım bilgiler doğrultusunda aklımın erdiğince panik olmadan fakat bilinçli bir şekilde hareket etmeyi öğrendim. Türkiye’deki ve Amerika’daki özellikle sütsüz ürünlerin uzmanı oldum sayılır.

AA: Bu süreçte sizi en çok zorlayan etken ne oldu?
IE: Beni en çok zorlayan özellikle bu tip gıda alerjileri konusunda doktorların da dahil olmak üzere bilgi eksikliği ve piyasadaki ürün yetersizliği. Elimizi neye atsak içinde mutlaka süt ve türevleri var. Özellikle dışarda yemeğe gitmek bir eziyet, insanlara dert anlatmak konusu beni hala son derece yoruyor. Seyahatlerde zorlanıyorum özellikle yurtdışı, uçak vs yanımız market şeklinde dolaşıyoruz 🙂 Bu sene ana sınıfına başladık ve okula derdimiz anlatana kadar uzun bir uğraş vermek zorunda kaldım.

AA: Size bu süreçte en çok destek veren kişi kim oldu?
IE: Bu sürede eşim tabi ki en büyük desteği verdi, bunun dışında özellikle ilk başlarda Buket arkadaşım onun da oğlunda süt alerjisi vardı (bu arada onunki geçti, 14-15 yaş civarında şimdi, herşeyi yiyor) ondan çok yardım aldım, özellikle piyasada bulunan ürünlerin hepsini ona sordum.

AA: Zamanı geri çevirebilme şansınız olsaydı alerji ile mücadelenizde neyi yapmak ya da yapmamak isterdiniz?
IE: Bununla ilgili pek öyle söyleyebileceğim birşey yok , aynı şeyleri yapardım diyebileceğim.

AA: Çocuğunuza alerjisini nasıl anlattınız? Bazı gıdaları yiyememesini nasıl açıkladınız?
IE: Erdem herhalde benim konuşmalarımdan olacak 3,5 yaşından itibaren biliyor alerjisinin olduğunu ve onun sütün ayrı olduğun. Hep bana göre mi diye sorar. Ben konuşup anlatayım diye planlamıştım fakat gerek kalmadı, o biliyor. Ben ona bunun normal birsey olduğunu anlattım, hepimizin bazı besinleri yemediğimizi söyledim, kendisini çok farklı hissetmemesi için elimden geleni yapıyorum. Çok yemek seçiyor bunun onun bir savunma mekanizması olduğunu düşünüyorum, yiyebileceği bir çok ürünü de yemeyi reddiyor, umuyorum onları yemeye başlayacak. Erdem temastan da alerji olduğu için pek insanlara yanaşmaktan hoşlanmıyor, erkek çocuk olmasa farklı olur muydu bilmem fakat doğal savunma mekanizması geliştiriyorlar galiba.

AA: Alerji ile yeni tanışan annelere neler önerirsiniz?
IE: Öncelikle kolay gelsin demek isterim. Bir kaç çeşit alerjisi olan duydum yani Süt ürünleri alerjisi bile içinde farklılık gösteriyor, onu da facebooktaki gruplardan fark ettim, siz de bizimkini okuyunca farklılıklar olduğunu anlıyorsunuzdur. Öncelikle tam olarak teşhisinizin ne olduğunu anlamanız lazım, tabi ki en önce iyi bir doktor bulmak lazım. Panik olmadan tüm bu süreci kabul etmek gerekiyor, grupların en büyük faydası size yalnız olmadığınızı farkettirmesi ve bu bile bence büyük bir ferahlık. Bunun çaresiz bir dert olmadığını ve eninde sonunda sona ereceğini söylemek isterim.

AA: Ülkemizde gıda alerjisinin daha iyi tanınması ve geniş kitlelerce anlayış gösterilmesi için sizce neler yapılmalı?
IE: Valla bu konu beni en çok düşündüren konu. Bizim alerjimizin başladığından beri buna nasıl bir katkım olur diye düşünüp duruyorum. Benim alerji ile tanışmam Erdem’le oldu ve çok yalnız hissettim. Şimdi işin içine girdikçe daha fazla duyuyorum. Bu bilgi birikimlerinin paylaşılması ve etrafımızdaki insanlara bir şekilde ulaşmanın bir yolu olmalı diye düşünüyorum. Siz çok harika bir şey yapmışsınız, size yazmamdaki en önemli sebepte aslında bilgi alışverişini sağlayabilmek ve buna bir şekilde katkıda bulunmak. Toplantı vs gibi yazışmalar oluyor takip ettiğim kadar ben hepsine elimden gelen tüm desteği yaparım seve seve. Ben yazılı döküman eksikliği görüyorum. Güven Hastanesinin bir broşürü var onu kullanarak ben okuldakilere bilgi verdim , fakat o bile eksik. Her türlü desteğe hazırım.

AA: Son olarak eklemek istedikleriniz?
IE: Ben bu süreçte sütsüz birçok ürün yapmayı öğrendim. Çok malzeme keşfettim. Her çeşit pasta ve türevlerini yapabiliyorum hatta bununla ilgili bir arkadaşımla sütsüz ve glütensiz ürünler üreten bir işyeri açma aşamasındayım. İsteyen tüm annelere de yardımcı olmak için kaynak olabilirim. Oğlumun 2. yaş gününde onun hiç süslü pastası olmayacak mı diye başladığım pastacılıkta bu alerjinin geliştirmeme vesile olduğu bir uğraş oldu.
Sizi de bu bloğu açtığınız ve ayrıca takip ettiğim kadarı ile facebookta güzel şeyler paylaşıp insanlara yardımcı olduğunuz için tebrik ederim. Devam edin lütfen , ben de ucundan neresinden faydalı olabilirsem ne mutlu bana…
Sevgilerimle

Gıda alerjisinden çok bunaldığım bir gece internette arama yaparken rastladım Süt Alerjisi Türkiye grubuna… İlk şaşkınlığımı hiç unutamam, bizim gibi onlarca yüzlerce ailenin de benzer sıkıntılar yaşadığını görmek çok garip bir sevinç yaşatmıştı bana. Alerjisi olan her bir çocuk için çok üzülsem de yalnız olmadığımızı bilmek beni biraz olsun rahatlatmıştı. Grup kurucuları Pınar ve Selim Soner Açıkgöz’e bir çok aileyi aynı platformda buluşturdukları için tekrar teşekkür ederim. Sevgili kızları Ece’nin hikayesini Bebeğim ve Alerji sitesinde de paylaşan Pınar Hanım’ın sorularıma verdiği cevapların bir çok anneye örnek olmasını diliyorum…

AA: Kısaca bize kendinizi tanıtır mısınız?
PA:  Merhabalar, ben Pınar Kaya Açıkgöz, 29 yaşındayım, 10 yıllık evliyim.

AA: Kaç yaşında, kaç çocuğunuz var?
PA: Bir tane kızım var, dün 7 yaşına girdi, adı Ece Selin.

AA: Çocuğunuzdaki gıda alerjisi belirtilerini ilk ne zaman fark ettiniz?
PA: Kızım her zaman huzursuzdu ve uyku düzeni neredeyse hiç yoktu, birşeyler ters gidiyordu ve bunun alerji olabileceği aklımın ucundan bile geçmezdi. Israrımla normal doğumla dünyaya gelen kızım ilk başlarda emmek istemedi ve sütümün gelmesi biraz zaman aldı. Daha sonrasında sütümün kaliteli olması için kaliteli beslendim buna özen gösterdim, doymadığını düşündüm. Dikkat etmeme rağmen Ece çok huzursuzdu ve sürekli kabızdı, poposunda yırtıklar oluşmuştu ve bu çok acı vericiydi. Küçücük bedeni buna dayanmaya çalışıyordu çaresiz. Birşeyler ters gidiyordu ve ne zaman ek gıdaları tattırmaya aşamasına geldik ve alerjiyle tanıştık.

AA: Teşhis koyulana kadar nasıl bir süreç geçirdiniz?
PA: Bu süreç çok zor ve acımasızdı emmek bile ona zor geliyordu bazen. Uykumuz da yok hep ağlıyoruz, vücudu sürekli kuruydu hemen hemen bütün marka sabun, şampuan ve yağları denemiştik ama yinede yoğun egzema oluşmuştu ve artık kanamaya başlamıştı. Artık 5 aylık olmuştuk ve ek gıda zamanımız gelmişti çünkü Ece doymuyordu. Evde yoğurt yapmıştım ve kaşık ucuyla denedim yoğurdun değdiği heryer kızarmaya başladı ama yarım saat içinde sönmeye başladı. Durumdan emin olmak için diğer günlerde aralıklarla deneme yaptım ama sonuç aynıydı ve bu sivilce gibi olan kabarcıklar daha uzun süre kalmaya başladılar ve büyük ihtimal kaşınıyordu ve heryere kontak yapıyordu. Son denememde hazır bir yoğurt denedim ve yarım saat sonra kızımı uyuttum. O uyku kızım için tam bir kabustu. Bir bebeğin o kadar kusabileceğini hiç düşünmezdim ve bunun önemli bir sorun olduğuna hepimiz kanaat getirdik. Daha sonra durumu pediyatri doktorumuza anlattık , çok iyi ve anlayışlı bir insandır kendisi Nesrin Şenbil hocam. Bizi ilk başta dermatolojiye yönlendirdi ama bunun alerji olabileceğinin de sinyanlerini verdi. Durumu uzmana anlattık kullandığımız kaşıktan olabileceği söylendi, denemeler yaptık yine sonuç değişmedi. Kendi doktorumuz bizi Sami Ulus Çocuk Hastanesine yönlendirdi ve süt, süt ürünleri, yumurta alerjilerimiz ortaya çıkmıştı.

AA: Teşhis koyulduktan sonra nasıl bir yol izlediniz?
PA: Teşhis koyulduktan sonra çok zor ve sancılı bir süreç vardı bizi bekleyen. Durumumuzu anlattıktan sonra bana sorulan emzirirken her hangi kusma boğulma öksürük gibi şikayetlerin olup olmadığıydı ama ne kızarıklık vardı ne de yoğun kusma, bolca uykusuzluk, huzursuzluk ve kabızlık vardı kızımda. Ek gıdaya geçmiştik ve ne yedireceğimi şaşırmıştım. En çok sevdiğimiz meyveydi ve sadece onunla beslenemezdik. Gittiğimiz ortamda kızıma verilen aşure suyu dünyamızı tepe taklak etti. Anafilaksiyle böyle tanıştık, anlamadık kızım birden nefes alamadı öksürük ve diğer belirtilerin hepsini yaşamaya başlandık. Hemen hastaneye gittik kızımın vücudu ödem yapmıştı ve damar yolu bile açmak çok zordu. Hemen iğne yaptılar ve hava vermeye başladılar. O gece kabus gibiydi gerçek alerji işkencesi o zaman başlamıştı. Kızıma verilen neocate mamayı hiç tüketemedik, bir türlü sevmedi kızım. Bana da kendimin yapması gereken bir diyet hiç bir zaman verilmedi. Onun için Sami Ulus Hastanesindeki doktorlarla hiç anlaşamadık ve bir çok problem yaşadık. Hiç profesyonel değillerdi ve hiç bir bilgi vermiyorlardı bize. Bu zamana kadarda hep kaçak ve yanlış bilgiler hatta bilgilendirilmemeler yüzünden kızım tam 9 kere anafilaksi geçirdi. Çok yorucu bir annelik dönemi yaşadım hala çok izi vardır ve her ne kadar toparlanmış gibi görünsem de psikolojim çok bozuldu.Bunu çevremdeki hiç kimse farkedemedi. Gel zaman git zaman hastaneyi de değiştirdik ve Hacettepe Üniversitesi Hastanesindeki Cansın hocamız, Ebru hocamız ve Özge hocamızla tanışıp aramızda mükemmel bir bağ kurduk. Çünkü onlar çok iyi bir ekipti.

AA: Bu süreçte sizi en çok zorlayan etken ne oldu?
PA:  Bu sürecin her aşaması beni çok zorladı, çünkü elimde çok az doğru bilgi vardı ve her defasında acı tecrübelerle kızım rahatsızlanıyordu. Tencerede kaynayan süt kokusu, yanmış tereyağ kokusu, yemek sonrası öpülmek kızım ve benim için tam bir işkenceydi ve çok yorulmuştum artık.

AA: Size bu süreçte en çok destek veren kişi kim oldu?
PA: Bu zorlu süreçte en büyük destekçim eşimdi. Her zaman fikirlerimizde mutabıktık ve o benim ne demek istediğimi anlıyordu. Çevremdeki insanlara rağmen.

AA: Zamanı geri çevirebilme şansınız olsaydı alerji ile mücadelenizde neyi yapmak ya da yapmamak isterdiniz?
PA: Kesinlikle bu süreçte diyet yapmak ve en başından daha iyi hocalarla konuşmak, bilgi almak isterdim. Çok çok daha fazla bilgiye ulaşıp kızımı daha iyi korumak ve anafilaksilere bilmeden de olsa sebebiyet vermek istemezdim.

AA: Çocuğunuza alerjisini nasıl anlattınız? Bazı gıdaları yiyememesini nasıl açıkladınız?
PA: Kızıma bunu anlatmak çok da zor olmadı çünkü anafilaksiler çok problem olunca kızıma süt, yumurta ve sonradan çıkan buğday alerjimizi, bunları yememesi gerektiğini 2 buçuk yaşında anlattım ve o zamandan beri de kızım hep sözümü dinledi meleğim. Malesef hep olgun bir çocuk oldu bu yüzden kızımın da benim gibi anaç bir tarafı oluştu. Bu zordu onun için herşeyden uzak kalma, soyutlanmak doğum günlerine, parklara, aile ve arkadaş toplantılarına katılamamak ya da katılınca soyutlanmak bir çocuk ve ailesi için çok zordu. Kızımla çok ağır yaralar aldık ama iyileşiyoruz artık, bu illeti bir gün alt edeceğiz çünkü 🙂

AA: Alerji ile yeni tanışan annelere neler önerirsiniz?
PA:  İyi gözlem, iyi araştırma ve paniksiz sakin olmaya çalışarak yaklaşmalarıdır alerjiye. Kararlı ve net olmaları lazım, dış dünyaya ve en önemlisi çocuklarına gerçek durumu anlatmaları ve de psikolojik destek alarak bilinçli insanlarla arkadaşlık etmelerini dilerim.

AA: Ülkemizde gıda alerjisinin daha iyi tanınması ve geniş kitlelerce anlayış gösterilmesi için sizce neler yapılmalı?
PA: Bunun için benim, sizin ve diğer arkadaşlarımız gibi sosyal medyadan hikayemizi duyurmak, farkındalık yaratmak ve doğru bigiye ulaşmak lazım diyorum. Alerjiyi daha çok kitleye anlatmak gerekli diyorum. Bunun önceliğinin de sağlık çalışanlarımızın bilgilendirilmesi çünkü onların anlayışsız olmalarına tahammülüm yok ve bizler çocuklarımızı onlara emanet ediyoruz. Alerjinin küçük bir detay olarak kalmaması için elimizden gelen her şeyi yapmalıyız diyorum.

AA: Grubunuzdaki üyelerin birbirleri gibi ailelerle tanışınca ne kadar rahatladıklarına şahit oluyoruz. Öte yandan bazen anneler istemeden de olsa birbirlerini yanlış yönlendirebiliyor. Doktora gitmeden evde besin denemesi yapmak gibi ya da kendilerine dokunmayan bir gıdayı ya da ilacı başka bir anneye önermek gibi. Bu tarz yönlendirmelere buradan bir mesaj vermek ister misiniz?
PA: Bu alerji serüveninde anlayışlı kişilerle, cahil olmayan topluluklarla iletişime geçelim derim. Bilmediğimiz ilk kez kullanacağımız besinleri doktorumuza danışmadan vermeyelim ve çok az deneyelim ki bir sorun olmadan vücut tolere edebilsin. Doğru bilgiye açık olalım, kulaktan dolma bilgilere değil. Ve hep pozitif olmaya çalışalım çünkü bizleri örnek alanlar var. Kimseden ilaç tavsiyesi almadan, doktorumuza danışarak bu yolda ilerleyelim.

AA: Son olarak eklemek istedikleriniz?
PA: Bebeğim ve alerjiden sonra bana sesimi duyurma fırsatı verdiğiniz için size de çok teşekkür ediyorum. Çocuklarımızı sevelim, onlara özen gösterelim, onlar bizim herşeyimiz, geleceğimiz, yarınımız, iyi bir birey yetiştirelim. Allaha şükrediyorum iyi ki kızım Ece’m var. Sonsuz teşekkürler…

Sevgili Emine Depişgen’in imkansızlıklar ve fedakarlıklar içerisinde geçen hikayesi, sağlık sektörümüzdeki yanlışlıkların bir an önce düzeltilmesi ve Türkiye’nin en doğusundaki çocuklarla en batısında yaşayan çocukların eşit yaşam, eğitim ve sağlık koşullarına sahip olması gerektiğini çok güzel vurguluyor. Kendisine paylaşımı için teşekkür eder, Zeynep Ece’nin bir an önce sağlığına kavuşmasını dilerim.

AA: Kısaca bize kendinizi tanıtır mısınız?
ED: Ben Emine Depişgen, 26 yaşındayım. Hemşirelik ve laboratuvar okudum ama fiilen çocuk hemşireliği yapıyorum, 2 yıllık evliyim.

AA: Kaç yaşında, kaç çocuğunuz var?
ED: Çok tatlı bir o kadar da sinirli, 15 aylık bir kız çocuğum var.

AA: Çocuğunuzdaki gıda alerjisi belirtilerini ilk ne zaman fark ettiniz?
ED: Bizim alerji maratonumuz baya bir uzun, sadeleştirip anlatmak isterim. Kızımı sezaryanle Van’ın özel bir hastanesinde doğurdum, doğumdan sonra anne sütü olmadığından annemle beraber inek sütü bazlı mamayı kızıma vermeye çalıştık ama kızım emmeyi reddediyordu. 3 gün sütümün gelmesini bekledim, bu arada kızıma kan şekeri düşmesin diye hep şerbet veriyoruz annemle, 4.gün sütüm gelmeye başladı. Kızımın ağlama nöbetleri, mukuslu kaka, hırıltısı, kabızlık, kusması gibi belirtileri vardı. 2 aylıkken üremesi oldu, antibiyotik şurup verildi, o ara hiç emmedi günlerce sütümü sağıp kaşıkla verdim. Kızımın üremesi hiç bitmiyordu, bu arada 2 kez hastaneye yatış yaptırdık. Üremesi bitti ama kızım halen emmiyor ve uyumuyordu, güya gazı vardı. Olduğum şehirdeki çocuk uzmanlarının hepsi gazdır geçer diyordu.

AA: Teşhis koyulana kadar nasıl bir süreç geçirdiniz?
ED: Eşim ve kayınvalidem abartığımı düşünüyorlardı. Ben de kızımın başında uyanmadan emmesi için dua ediyordum. 4,5 aya kadar başında bekledim kızımın emmesi için, 4,5 aylıkken sütüm birden azaldı, stresten kaynaklandığını düşünüyorum. Anne sütü olmadığından mamaya başlandı. Tabi kızım yine emmiyor, biberonu görünce ağlıyor, midesi bulanıyor, kendisini geriye attıyordu. Her götürdüğüm çocuk doktoru mama değiştir deyip durdu. 1 hafta sonra kızımın hiç bir şekilde biberon emmeyeceğine kanaat getirdim ve enjektörle beslemeye karar verdim. Bu arada doktor araştırması yapıyordum, kendimi ek besinde geçer diye kandırıyordum, ek besine başlama kararı aldım. İlk yoğurt denememle kızım anafilaktik şok geçirdi ve yoğun bakımda 1 hafta yattı, kan testlerinin hepsi negatif çıktı. Van’daki tek alerji uzmanı da kızımın alerjisi olmadığını söyledi ve özel mama yazmayı reddetti. Ben bu gruba üye olup herşeyi okuyunca özelikle Fügen hocayı sizden duydukça, eşime anlatmaya başladım. Tabi eşim ve ailem inanmadı. Ben artık ne yapacağımı bilemiyor ve bir çıkış arıyordum. Ankara’da arkadaşıma iyi bir profesör araştırmasını ve geleceğimi bildirdim, eşimle boşanma durumuna bile geldik. Tabi bu süreçte kızım 7 aylık olmuş, kusma ve mukus şikayeti geçmemişti. Emmeyen bebeğimi Ankara’da bir hafta içinde 3 profesöre muayene ettirdim. Bir profesör yoğurt yüklemesi yaptırdı, mukuslu kaka olursa devam yine gel dedi. Diğerleri “Birşeyi yok, götür boşuna Van’dan buraya gelmişsin” deyip güldüler. Van’a gelince yoğurda devam edip sizden ve grup arkadaşlarımın yönlendirmesiyle ek gıdaları denedim. Şimdilik bildiğim ceviz, balık, portakal, çilek, yumurta beyazı, çiğ süt alerjimiz var.

AA: Teşhis koyulduktan sonra nasıl bir yol izlediniz?
ED: Şimdi sadece kendim deneme yapıp yol almaya çalışıyorum çünkü oturduğum şehirde ilgili ve bilgili bir alerji uzmanı yok.

AA: Bu süreçte sizi en çok zorlayan etken ne oldu?
ED: Beni ve bebeğimi zorlayan tek faktör sonuçların halen negatif çıkması, o yüzden zaman kaybı yaşadık ve yıprandık. Belki büyük bir şehirde olsaydık, daha farklı olabilirdi, şimdi astım ve panik atak hastası oldum.

AA: Size bu süreçte en çok destek veren kişi kim oldu?
ED: Bana alerji konusunda destek veren kimse olmadı, sadece bakmaya yardımcı annem vardı yanımda. Eşim de kızım 11 aylıkken işe başladıktan sonra ben nöbet tutarken, kızıyla zaman geçirince, daha iyi anladı ne oldugunu da yine kaçak gıda almıyor değil kızım. (Eşim de sağlıkçı uzman)benden daha iyi biliyor.

AA: Zamanı geri çevirebilme şansınız olsaydı alerji ile mücadelenizde neyi yapmak ya da yapmamak isterdiniz?
ED: Zaman geriye dönseydi, kızım ilk doğdugunda mamayı içmemesini araştırır ve emmeyi reddettiğinde, Ankara veya başka bir şehire götürürdüm. Ama bunu biliyorum ki ben çok fedakarlık yaptım, kızımı aylarca enjektörle besledim, doğru gelmeyebilir ama açlıktan ölmesini bekleyemezdim, günlerce uyumadım, kaç defa bayıldığımı ve sinir krizleri geçirdiğimi hatırlamıyorum.

AA: Çocuğunuza alerjisini nasıl anlattınız? Bazı gıdaları yiyememesini nasıl açıkladınız?
ED: Kızım küçük, anlatma kısmı olmadı ama inşallah rabbim anlatmayı nasip etmez, alerjimiz geçer.

AA: Alerji ile yeni tanışan annelere neler önerirsiniz?
ED: Alerjik bir bebeğin varsa çok dikkatli, sabırlı ve araştırmacı olman gerekir.

AA: Ülkemizde gıda alerjisinin daha iyi tanınması ve geniş kitlelerce anlayış gösterilmesi için sizce neler yapılmalı?
ED: Alerjinin daha iyi bilinmesi için sağlık bakanlığının daha çok çalışması, özellikle çocuk uzmanlarının iyi bir eğitim alması gerekir. Bizim toplumumuzda ben dahil yaşamayınca o hastalığı tanımaz ve bilmeyiz. Alerji ile ilgili reklamlar olabilir veya bir kısa film.

AA: Son olarak eklemek istedikleriniz?
ED: Hikayemizi yazma imkanı sunduğunuz için size teşekkür ederim. Annemin de dediği gibi “kimisinin yok, yiyemez; sizin yavrularınızın da var, yiyemiyor”. Bu bizlerin sınavı, Allah’ım daha kötüsünü yaşatmasın, ben alıştım alerjiye ve alerjik bir bebeğe, sizlere ve grup arkadaşlarıma çok çok teşekkür ederim…

Sevgili Berrin Özyavuz’a alerji ve anafilaksi ile tanışma hikayelerini bizlerle paylaştığı için teşekkür eder, minik Selimhan’ın bir an evvel sağlığına kavuşmasını dilerim.

AA: Kısaca bize kendinizi tanıtır mısınız?
BÖ: Adım Berrin. 26 yaşındayım, eşimle 5 yıldır evliyiz. Selimhan ilk çocuğum. Hamileliğimden beri onun için en sağlıklısı neyse onu yapmaya çalıştık. Ben hastanede, eşim adliyede çalışıyor.

AA: Kaç yaşında, kaç çocuğunuz var?
BÖ: 2,5 yaşında bir oğlum var.

AA: Çocuğunuzdaki gıda alerjisi belirtilerini ilk ne zaman fark ettiniz?
BÖ: İlk 6 ay anne sütünden başka hiçbir şey vermedim. Çok ağlayan, kusan, kolik sancıları olan bir bebekti. Çevremdekilerin doymuyor bu çocuk demesiyle 6. ayda milupa mama alıp denedik. Gece karanlıkta biberonla verdim daha sonra kusmasıyla ışığı açtığımda çocuğun kızardığını ve arkasından ishal, nefes darlığı, öksürük, hırıltı… Zehirlendiğini düşünerek soluğu hastanede aldık. Acilde müdehale edildikten sonra bize alerji uzmanına gitmemizi söylediler.

AA: Teşhis koyulana kadar nasıl bir süreç geçirdiniz?
BÖ: İlk bebeğim olduğu için anormalliği fark edemedim. 6 ay boyunca kusma, bir kabız, bir ishal, çok ağlayan, huzursuz bir bebekti. Çevremdekilere söylediğimde herkes öyle büyüyor alışırsın deyip durdular. 1 yaşına kadar uykusuz geceler, sabaha kadar arabada dolaştırmalar beni de eşimi de çok yıprattı. İlk süt denememizin hüsranının ardından alerji uzmanına götürdük testler, tahliller yapıldı ve sonuç olarak süt ve yumurta alerjisi teşhisimiz kondu ve en ağır şekilde Anafilaksi geçirdiğini öğrendik.

AA: Teşhis koyulduktan sonra nasıl bir yol izlediniz?
BÖ: Teşhis koyulduğunda 6 aylıktı. Oğlumun deri testi pozitif, kan testi pozitif ama anne sütünden geçmiyor. Rapor çıkardık, pregomin mama aldık ama tadı çok kötü olduğu için oğlum yemeği kabul etmiyordu. Yaptığım çorbalara, bir de sütsüz kahvaltılık mamalara pregomin karıştırıp zorla yedirmeye çalışıyordum. Çok iştahsızdı oğlum, 2 yaşına kadar anne sütüyle devam ettik, anne sütünü kestikten sonra pregaminle devam ettik. Sürekli Alerji uzmanının takibinde kaldık. 2 ayda bir alerjik astım, arkasından zatürre geçirip sürekli hastanede yatmak zorunda kaldık. Doktorumuzun bu kadar hassas bir çocuğu sürekli unutması her gittiğimizde aa öylemi demiştim yok böyle yapın artık demesi süreci daha da zorlaştırdı. 1,5 yaşındayken İzmir’e Esen Demir hanıma götürdük. Orada tahlil sonuçlarına bakmadan uyardığım halde yükleme yaptılar. Birkaç saniye sonra tekrar anafilaktik belirtiler ortaya çıktı. Hemen adrenalin yapılıp sonlandırıldı. İlk defa bu kadar yüksek vaka olduğunu söylediler. Yükleme sonrasında aylar süren astım atakları geçirdi. Şimdi ise tekrar Ankara Hacettepe’ye götürüceğiz. Hiçbir hastane başka yerin tahlillerini, testlerini kabul etmediği için deneme tahtası gibi çocuğum aynı şeyleri yaşıyor ve ben cesaret edip götüremiyorum.

AA: Bu süreçte sizi en çok zorlayan etken ne oldu?
BÖ: Çevremdekilerin alerjiyi basite alması beni çok zorladı. Bir türlü onlara Selimhan’ın hassas bir çocuk olduğunu, iştahsızlığının, sürekli hastalanmasının süt ve yumurta alerjisinden olduğunu anlatamadım. Her hasta olduğunda herkes beni suçluyor, çocuğa bakamadın diye saçma sapan cümleler kuruyordu. Çalışıyorum diye kreşe göndermek zorunda kaldım. Orda kaçak olmasıyla birkaç defa anafilaksi tehlikesi geçirdi. Hastaneye gittiğimizde oğlum çok kötü bir durumdaydı, nefes alamıyordu ama yine de beni görünce anneee diye ağlaması hala gözümün önünden gitmiyor. Daha sonrasında kortizonlu ilaçlar, antibiyotikler, antihistaminikler kullanmak zorunda kalıyorduk. Çevremdekilerin duyarsız davranışı çocuğumun önünde sütlü şeyler yemeleri beni çok üzüyor. Gezmelere gittiğimiz zaman Selimhan’ı alıp başka odaya geçip ikramın kalkmasını bekliyoruz.

AA: Size bu süreçte en çok destek veren kişi kim oldu?
BÖ: En büyük destekçim eşim tabi ki. Ama Selimhan’ın anneannesi, babaannesi, dedeleri, teyzeleri ve halasıda bu konuda destekçim.

AA: Zamanı geri çevirebilme şansınız olsaydı alerji ile mücadelenizde neyi yapmak ya da yapmamak isterdiniz?
BÖ: Alerjisini ilk tesbit ettiğim gibi Ankara Hacettepe’ye götürmek isterdim. Gerekirse oğlumun sağlığı için il değiştirirdim. Ama sanırım çok geç kaldık. Değerlerimiz 3’tü, 107 oldu. Doktorlar artık ergenliğe kadar hatta daha fazla sürebileceğini söylüyorlar.

AA: Çocuğunuza alerjisini nasıl anlattınız? Bazı gıdaları yiyememesini nasıl açıkladınız?
BÖ: Daha küçükken anlamıyordu uzak tutabiliyorduk. Ama şimdi sürekli sorular soruyor. Anne neden ben yiyemem diye? Bende oğlum sen özel bir çocuksun. Her çocuğun bir özelliği var. Bu da senin özelliğin senin özel sütün var, sen sadece onu içebilirsin. Başka sütlerden yersen veya değerse kaşınırsın, öksürürsün, hasta olursun sonra yine sen üzülürsün diyorum. “Tamam anne yemem o zaman , hasta olmamam lazım” diye cevap veriyor. Markete gittiğimizde sadece lays klasik yiyebildiğini biliyor, “Bu benim öbürleri de sizin anne, ben onlardan yiyemem hasta olurum” diyor. Tabi çocuk bazen pasta falan görünce istiyor, çok zorlanıyorum oturup ağlıyor, anneyim dayanamıyorum bazen bende dayanamayıp ağlıyorum…

AA: Alerji ile yeni tanışan annelere neler önerirsiniz?
BÖ: Alerjik çocukları olan ailelere iyi bir doktor bulmalarını ve sürekli düzenli takip ettirmelerini tavsiye ederim. Derdi veren Rabbim dermenda verecektir. Sabırlı olmalarını ve bu hastalığın umutsuz olmadığını söylemek isterim. Hiç geçmese bile çocuklarımız sağlıklı, ayakta gezip dolaşıyorlar, konuşuyorlar. En fazla ömür boyu etraflarında sürekli yediğini kontrol edecek annesi ve babası olacak.

AA: Ülkemizde gıda alerjisinin daha iyi tanınması ve geniş kitlelerce anlayış gösterilmesi için sizce neler yapılmalı?
BÖ: İnsanlar gıda alerjisi konusunda çok yetersiz. Televizyonlar alerji konusuna daha çok yer vermeli. Okullarda ve kreşlerde alerji konusunda zorunlu bilgilendirme yapılmalı.

AA: Son olarak eklemek istedikleriniz?
BÖ: İlk hamileliğim, ilk göz ağrım, canım oğlum Selimhan’ım… Şu anda rabbimden tek istediğim oğluma bir an önce şifa ve bana oğluma en iyi şekilde bakma gücü, kuvveti vermesi. Her şekilde yavrumun sağlığı için mücade edeceğim. Ona sahip olmanın güzel yanı ise; onun sayesinde en başta anne, daha sonra iyi bir aşçı, iyi bir bakıcı, iyi bir temizlikçi, iyi bir psikolog ,iyi bir doktor… oldum. Tek korkum yavrumun anafilaksi riski hayati tehlikesi Allahım esirgesin. Bi’tanecik oğlum seni çok ama çooook seviyorum.