Alerji mi? Abartmayın Lütfen!!!

itch_graphic_medium

Happy Nest Şubat 2016 bülteni için yazdığım köşe yazısıdır.

İnsan algı ve önyargısı bazen çok şaşırtıcı olabiliyor. Misal sizinle aynı kitabı okuyup ana karakterin iyi mi yoksa kötü mü olduğu konusunda görüş ayrılığı yaşayabiliriz ya da size masa üzerinde duran bir nesnenin ne kadar hafif olduğunu söylesem, henüz onu kendiniz kaldırmayı denemeden gerçekten çok hafif olduğunu düşünebilirsiniz.

İşte bazen medyada kullanılan görseller, bir nesne veya durumla ilgili sürekli kullanılan kalıplaşmış cümleler insanlar üzerinde farkında olmadan önyargı, yanlış algı hatta kalıpyargı oluşturabiliyor. Bundan bir yıl önce alerji nedeniyle yaşadığımız zorlukları anlatmaya başladığımda, anlatmak derken yakın çevrem dışında sosyal medyada daha geniş kitlelerle paylaşmaya başladığımda, birçok kişinin bazen bıyık altından gülümsediğini, hatta dayanamayıp “pofff yok artık” cümlesini ağızlarından kaçırdıklarına şahit oldum. İlk başta beni çok şaşırtan hatta zaman zaman kızdıran bu durum aslında insanların bu konuda duyarsız olmalarından değil, bugüne kadar yanlış algı kurbanı olmalarından kaynaklanıyordu.

Misal herhangi bir internet arama motoruna “alerji” yazıp size görselleri listelemesini istediğinizde karşınıza ya hapşıran ya da vücudunda döküntüler olan binlerce alerji hastasının resmini sunacaktır. Bir hastane broşüründe, bir film sahnesi arasına sıkıştırılmış bir replikte alerji ile ilgili size sunulan bilgi hep bundan ibarettir. Alerjik bir hasta baharda hapşırır, burnu akar, en fazla kaşınır kabarır. Alerji zaten polene, kedi köpeğe, parfüme, çilek ve çikolataya olur. Çocukluğumuzdan itibaren bize bu şekilde anlatılan, görsellerle de bu şekilde pekiştirilen bir hastalık hakkında daha fazlasını bilmemiz beklenemez. Mesela siz hiç alerjiden ölen duydunuz mu? Yok artık daha neler… Alerji süründürür ama öldürmez… En fazla baharda dışarı çıkmayıverirsin, çilek yemeyiverirsin, bir antihistaminik de içtin mi oh senden iyisi yok.

Peki ya bize yalan söyledilerse? Ben sizi masada duran nesnenin hafif olduğuna inandırmışken ya siz onu kaldırmaya kalktığınızda aslında hiç de hafif olmadığını gördüyseniz? İşte bizim başımıza gelen de aynen bunun gibi… Bizim derken Alerji ile Yaşam Platformu’ndaki binlerce alerjik çocuk ailesinin… Biz, bize gösterilenlere inandık. Çocuklarımıza bu teşhis koyulduğunda bu yük hafif diye yanıldık. İşin en kötüsü şimdi çevremizi kandırıldığımıza dair ikna edemiyoruz. Çünkü yıllarca pekiştirilen bir algıyı, önyargıyı iki günde değiştiremezsiniz. Zihinlere yerleşmiş resimleri silip yerine yenisini koymak zordur. Ama en azından deneyebiliriz. Bir kez, iki kez değil; yılmadan bıkmadan defalarca tekrar ederek, işin aslını göstererek…

Alerji birçok hastalık gibi kişiye özeldir, bazı hastalarda çok hafif seyredebilirken bazılarının hayatını dahi tehdit edebilir. WHO-Dünya Sağlık Örgütü’nün 2007 yılı raporuna göre dünya genelinde 300 milyon alerji ve astım hastası var ve dünyada her yıl yaklaşık 250 bin kişi hayatını bu hastalıklar nedeni ile kaybediyor. Bu ölümlerin içerisinde anafilaksi ve astım atakları yer alıyor. Bu açıdan bakıldığında evet bir hapşırık, bir kaşıntı kadar basit değil.

Besin alerjisi ise özellikle son yıllarda çok ciddi bir artış sergiliyor. Bazı çocuklar hayatlarının ilk yıllarını süt, yumurta, balık, et, buğday gibi faydalı proteinlerden mahrum geçirmek zorunda kalırken, bazıları ise son 20 yıldır literatüre giren Eozinofilik hastalıklar nedeni ile hiçbir besini tüketemeyip burundan mideye indirilen bir hortum vasıtasıyla özel bir mama ile beslenmek zorunda kalabiliyor. Annesinin sütünden geçen yarı parçalanmış besin proteinlerini dahi tolere edemeyip şiddetli kusma-kanlı ishal yaşayan bebekler, öte yandan yanağına bir besinin değmesi ile dahi anafilaksi adı verilen ani ve şiddetli, hatta ölümcül olabilen alerjik reaksiyon yaşayan çocuklar var, onlar aramızda… Onları görmüyor olmanız onların var olmadığından değil, belki de toplumun önyargılarından bıkıp kendilerini gizliyor olmalarından kaynaklanabilir.

Bebeği anne sütü alabilsin diye ona dokunan hiçbir gıdayı yemeyen, emzirdiği aylar boyunca sadece birkaç gıda tüketebilecek kadar katı bir diyet yapan, bebeğinin her altını açtığında kan görmemek için dualar eden, astım nöbetleri ya da anafilaktik şok nedeniyle acil servislere aşina, çevresinin “bir şey olmaz, boşuna çocuğu aç bırakıyorsun” baskılarına göğüs geren bir anneye hadi şimdi siz de “Alerji mi? Abartmayın lütfen!!!” deyin… Ya da bakış açınızı değiştirmeyi deneyin… Çünkü bu çocuklar var ve maalesef sayıları her geçen gün artıyor ve artacak… Bu ailelerin her şeyden çok toplumun desteğine ihtiyacı var.

 

 

Alerji ile Yaşam Platformu Kuruldu!

image

3 Aralık 2014 itibari ile facebook kapalı grup formatındaki Alerji ile Yaşam Platformu faaliyete geçti. Bu platform süt ve süt ürünleri, çoklu besin, polen, evakarı, hayvan tüyü, küf mantarı, metal, lateks, kozmetik, ilaç ve kimyasal koruyuculara karşı alerjisi olan bireylerin ve ailelerinin buluştuğu; fikir alışverişi ve dayanışmada bulunduğu bir ortamdır. Bu platformda alerji kökenli ürtiker, egzema, reflü, özofajit, kolit, astım, anafilaksi gibi durumlarda ailelerin yaşadığı tecrübeler paylaşılmaktadır.

Alerji ie mücadeleyi bir yaşam tarzı haline getirebilmek, özellikle küçük yaşta teşhisi koyulmuş çocuklarımızı daha sağlıklı şekilde yetiştirebilmek, çocuğundaki şikayetlerden yola çıkarak alerji şüphesi taşıyan ailelere yol gösterebilmek ve bu uzun soluklu yolculukta birbirimize destek olabilmek için yeni adresimiz Alerji ile Yaşam Platformu’dur. Amacımız sadece birbirimiz ile ortak bir platformda buluşmak değil, sesimizi daha geniş kitlelere duyurmak, kamuoyunun ilgisini bizlerin yaşadığı sıkıntılara çekmektir. Bu kapsamda ilerleyen günlerde farklı projelerimiz gerçekleşecek, gerek sağlık sektörüne, gerek gıda sektörüne, gerekse ilaç sektörüne bu dayanışmaya destek olmaları için çağrılarımız olacaktır.

Eğer sizler de alerji hastası iseniz veya bu konuda şüphe taşıyorsanız aramıza katılıp diğer ailelerin tecrübelerinden yararlanabilirsiniz.

Platforma üyelik için bu linki tıklayabilirsiniz.

Bekliyoruz…

Anafilaksi Acil Eylem Planı

image

Anafilaksi kişinin alerjen ile temasından sonra, 5 dakika ile 2 saat içerisinde ani oluşan ciddi ve hayati tehlike taşıyan bir alerjik reaksiyondur. Özellikle IgE aracılı alerji cinsine sahip, kanda yüksek spesifik IgE değerleri olan ve alerjen ile temasta ani reaksiyon veren kişiler risk grubu altındadır. Ancak alerjik bir bünyenin ilk kez karşılaşacağı bir alerjene karşı nasıl tepki vereceği önceden tahmin edilemez, örneğin besinlere karşı non-IgE alerjisi olan bir kişi ilaçlara veya arı/böcek sokmalarına karşı ani reaksiyon verebilir. Maalesef ülkemizde herhangi bir istatistik tutulmamasına karşın her yıl Amerika’da yaklaşık 1500-2000 kişinin anafilaksi nedeni ile hayatını kaybettiği unutulmamalıdır. Anafilaksiye en çok besinler, ilaçlar, böcek sokmaları ve lateks neden olmaktadır.

Anafilaksi belirtileri şu şekilde ortaya çıkar; Ürtiker, anjiyoödem, deride kızarma/kabarma (flushing), kaşıntı, dudaklarda, dilde ve boğazda şişme, seste kalınlaşma, boğazda tıkanma hissi, öksürük, hırıltılı nefes(wheezing), nefes darlığı, solunum yetmezliği, yutkunmada veya konuşmada güçlük çekme, karın ağrısı, mide bulantısı, kusma, ishal, kas spazmı, terleme, dışkı veya idrar kaçırma, kalp atışlarında düzensizlik, tansiyon ve nabızda düşme, hipotermi (vücut ısısında düşme), baş dönmesi, baş ağrısı, gözlerde kararma, bilinç kaybı ve tepkiler kontrol altına alınamazsa ölüm.

image

Anafilakside unutulmaması gereken en önemli husus, reaksiyon gelişimi ne kadar hızlı ise ölüm riski de o kadar yüksektir. Bu durumda hastaya hemen adrenalin içeren Epipen oto-enjektör uygulanmalıdır. (Bakınız “Epipen nasıl temin edilir” ve “Epipen kullanma talimatı“) Tepkiler hafiflemediği takdirde 10-15 dakika sonra ikinci bir Epipen uygulanabilir ancak enjektör kesin önleyici bir çözüm olmadığı için ilk doz uygulanır uygulanmaz 112 aranıp Ambulans çağırılmalı ve hastanın solunum desteği alması sağlanmalıdır. Anafilaksi anında ilk arayacağınız numara ne eşiniz, ne anneniz, ne akrabanız, ne de doktorunuz olmalıdır, keza doktorunuz da size acil servise başvurmanızı önerecektir. Her zaman ilk aramanız gereken 112 Acil Ambulans Hizmeti olmalıdır. Telefonda görevliye anafilaksi durumunu anlatıp ambulansın tahmini varış süresini sorunuz. Sadece acil servise 10-15 dakikalık mesafe içindeyseniz kendi aracınız ile gidebilirsiniz. Ambulans bekleme süresinde hasta düz bir zemine yatırılmalı, ayakları baş bölgesinden yukarıda kalacak şekilde yükseğe kaldırılmalı, olası kusma ve tıkanma ihtimaline karşı baş ve gövde yana çevirilmeli ve dilde şişme varsa parmak ile bastırılarak soluk borusunu kapatmasına engel olunmalıdır. Eğer kalp atışlarında düşme ile beraber hipotermi başladı ise vücüt ısısını korumak için çocuğun üzeri battaniye ile örtülmeli, sıcak bir ortamda tutulmalıdır. Hasta kendisini ne kadar iyi hissediyor da olsa hiç bir zaman ambulans veya araca kadar yürütülmemeli, kucakta baş yukarıda kalacak şekilde taşınmamalı, hayati organlar olan kalp ve beyine kan gidişini hızlandırmak için her zaman yatay pozisyonda tutulmalıdır.

imageHiç bir anafilaktik şokun evde kendi kontrolünüzde geçirilebileceği düşünülmemelidir çünkü vücudu normal döngüsüne döndürmek için Epipen iğne yeterli olmayabilir. Bu durumda gereken diğer ilaçlar sadece bir sağlık ekibi tarafından uygulanabilir.Ağızdan alınan antihistaminikler daha geç kana karışacağı için şokun engellemesinde kesinlikle işe yaramaz. Antihistaminiklerin kana karışıp etki etme süresi 1-2 saati bulabileceği için anafilaksi anında ilk uygulamanız gereken Epipen oto-enjektördür. Her alerjik reaksiyon anafilaksi değildir, ne zaman hangi durumlarda Epipen kullanmanız gerektiği konusunda doktorunuzdan bilgi alınız.

imageEğer çocuğunuz okula gidiyorsa yedek bir Epipen iğneyi okulda bulundurmanız ve okul personelini (servis görevlisi dahil) Epipen kullanımı konusunda eğitmeniz yararlı olacaktır. Aynı şekilde çocuğunuz bakıcı veya aile üyelerinden birisinin bakımında ise bu kişileri Epipen iğne kullanımı konusunda bilgilendirmeniz gerekir. Akılda kalması açısından iğnenin kullanım şeklini gösteren bir şema paylaşmanız faydalı olacaktır. Aşağıdaki örneği kendi şahsi bilgilerinizi ekleyerek kullanabilirsiniz.

image

Epipen iğne her zaman çocukların erişemeyeceği yerlerde saklanmalı, gün ışığı geçirmeyecek şekilde kendi karton kutusunda veya bir kılıf/çanta içerisinde tutulmalıdır. (Keza gün ışığı adrenalinin bozulmasını neden olur.) Aynı şekilde 25 derece üzerinde saklanmamalıdır, örneğin bir yaz günü araba içerisinde unutulursa adrenalinin bozulması kaçınılmaz olacaktır. İğne üzerindeki pencereden görünen sıvı her zaman şeffaf renk olmalıdır, herhangi bir renk değişikliğinde iğneyi kullanmayınız ve yenisini temin ediniz.

imageEpipen iğnenin kullanım süresi 1 yıldır. Son kullanma tarihini mutlaka kutu üzerine büyük bir şekilde yazınız ki dikkatinizi çeksin. Son kullanma tarihi geçmeden yenisini temin etmeyi ihmal etmeyiniz. Süresi geçen Epipen iğneyi pratik yapmak amaçlı bir meyveye saplayarak deneme yapabilirsiniz. Yanlış kişilerin eline geçmemesi açısından süresi geçen iğneyi içi dolu halde çöpe atmayınız.

Kaynaklar: FARE, American Academy of Allergy, Asthma and Immunology, American College of Allergy & Asthma, Puader, Prof.Dr.Özkan Karaman’ın Anafilaksi konulu makalesi

Kenar

Gül ve Toprak Ege Çakıl’ın Hikayesi

imageTeşhisin gecikmesi ile yaşadığımız zaman kaybı bir yana, bu kadar küçük bedenler için bu kadar acı çok değil mi?… Her hikayede biraz daha üzülüyorum değiştiremediğimiz sistemin kurbanı olan çocuklarımıza… Sırada yine böyle bir hikaye var. Sevgili Gül Çakıl yakın zamanda açtığı Alerjik Çocuk Annesi Olmak isimli facebook sayfasında  da tecrübelerini bizlerle paylaşıyor. Takip etmenizi şiddetle tavsiye eder, hikayesinin bir çok anneye örnek olmasını dilerim.

AA: Kısaca bize kendinizi tanıtır mısınız?
: 36 yaşındayım. 11 yıllık evliyim. 10 yıldır Özel bir Havayolu şirketinde İdari İşler Sorumlusu olarak çalışmaktayım. Sektörde 15. yılım.

AA: Kaç yaşında, kaç çocuğunuz var?
: 8 yaşında bir kızım ve 5 yaşında alerjik bir oğlum var.

AA: Çocuğunuzdaki gıda alerjisi belirtilerini ilk ne zaman fark ettiniz?
: Maalesef 2,5 yaşında öğrendim. Şu an çoklu besin, lateks, küf mantarı ve aero(inhalan) alerjilerimiz var.

AA: Teşhis koyulana kadar nasıl bir süreç geçirdiniz?
: Tüm aile oldukça zor zamanlar geçirdik. Doğduğu ilk ay reflü teşhisi kondu. 2 aylıkken oluşan şiddetli hırıltı için bebeğinizi çok kötü üşütmüşsünüz deyip 12 tane antibiyotik iğne verdiler, içime sinmediği için başka bir doktora gösterdim, iğnelere gerek yok antibiyotik şurup kullanmak yeterli dendi. 3 aylıkken bağırsaklarını bozdu, üşütmüşsünüz deyip bağırsak düzenleyici şurup verdiler. 4 aylıkken kalsiyum eksikliği belirlendi, bir kutu kalsiyum granül ilaç içti. Sürekli ağlıyor emmek istiyor ama emerken de ağlıyordu. Doktora götürdük kesin bir sorun var diye, bana yanlış emziriyorsundur deyip, nasıl emzirdiğimi göstermemi istedi (ki bu benim ikinci bebeğimdi, tecrübeliydim) emzirmende sorun yok ama oğlun biraz obur karnı doymuyor, sık sık emzir dendi. 6 aylıktan itibaren yüzünde oluşan egzama için her seferinde kortizonlu kremler, losyonlar verildi ama bunun alerjiden kaynaklanabileceğini söyleyen olmadı. 11 aylıkken şehir dışından aile ziyaretinden döndük. Şiddetli bir kusma başladı. İlaçlar, iğneler, şuruplar ama 3.gününde hala devam ediyordu ve kucağımda baygın hastaneye yetiştirebildim. 2 gün hastanede yatışımız oldu. Çocuğunuz rota virüsü olmuş, siz bilinçli bir annesiniz tedavinin devamını evinizde yapabilirsiniz deyip taburcu ettiler. Evde çok kötü geçirdiğimiz bir geceden sonra tekrar hastaneye aynı sebeple gittik, 3 gün daha baygın bir şekilde hastane de kaldık ve şükürler olsun 3. Gününde oğlum kendine geldi. Taburcu olurken Hastanenin Çocuk Bölümü Uzman Doktoru bana; “Arkadaşlarımız size çocuğunuz rota virüsü olmuş demişler ama rota virüsü değil. Biz teşhis koyamadık, belki genetik bir hastalıktır. Bir kaç kez daha tekrarlarsa bulunabilir dedi”. Bu olaydan 15 gün sonra oğlum baygınlık geçirdi 38 derece ateşle… Hastaneye gittik, havale geçirmiştir, bu gece burada kalıp sonra gidip bir Nörolog’a görünün dediler. Aylarca uğraştık. EEG çektirmemiz gerekiyordu ama her yerde ilaçla uyutup o şekilde yapılacağını söylediklerinden göze alamıyorduk. Sonra emzirerek uyutup, çekildi. Herhangi bir sıkıntısı yok ama ateşe dayanıklı olamadığından olabilir o nedenle ateşi 37 olduğunda hemen ateş düşürücü verin dediler. Bizde 37 derece ateş gördüğümüzde alarm verip, panikleyerek ateş düşürücüleri vermeye başlıyorduk. Bu arada sık sık krup oluyordu ve sesi bir bebek sesinden ziyade ergen bir erkek sesi gibi çıkıyordu. Tüm bu süreçte iki defa Adrenalin yapıldı çocuğuma ama bana herhangi bir bilgi, yönlendirme vs. olmadı. Şiddetli krup nedeniyle yapıldığı söylendi hep… 2,5 yaşındayken tüm vücudunu ürtiker sardı, yediği herhangi birşey dokunmuştur deyip iğne yapıldı, akşam yine yaptırın dediler. Akşam yine yaptırdık ve uyuduk. Sabah erken saatte oğlum gelip beni uyandırdı anne ben alerji oldum dedi. Teşhisini kendisi koymuştu zaten. Yine hastaneye gittik tüm gün serumla kortizon verildi, taburcu edildik. Yarın hiç birşeyi kalmaz dediler. Ertesi sabah oğlumun dudakları ve dili şişmeye başladı. Yine hastaneye gittik, siz vakit geçirmeden oğlunuzu Çapa’ya götürün, kötüye gidiyor dendi. Adrenalin yapıldı. Sonrasında Alerji Kliniğine sevk edildi. O zamandan bu yana orada tedavimiz devam ediyor.

AA: Teşhis koyulduktan sonra nasıl bir yol izlediniz?
: Bizim o zamandan bu yana hala asıl alerjenimiz bulunamadığından diyetine dikkat ederken aynı zamanda masum görünen her türlü besine karşı bile dikkatli olmak zorundayım. Testlerde her zaman bulunamayabilir ama annenin bulması daha kolay gibi üzerimde ciddi baskı oluşturan bir durum söz konusu.

AA: Bu süreçte sizi en çok zorlayan etken ne oldu?
: Bu süreçte bizi en çok zorlayan durum Sağlık Sistemiydi. Burada oldukça uzun olan hikayemizi uzatmamak adına anlatmadığım sistemle ilgili çok ciddi sıkıntılar da yaşadık. Ufak bir örnek, Devlet Hastanesine kucağımda baygın oğlumla gittiğimde bana sıraya gir diye emir buyuran Doktor vb. gibi daha bir çok kötü anı… Ayrıca çevremden sürekli sütümle veya anneliğimle ilgili yapılan eleştiriler. Sütün iyi değildir, sen bu çocuğa bakamıyorsun gibi… İlk çocuğumu sanırım leylekler büyüyüp bana öyle getirdiler.

AA: Size bu süreçte en çok destek veren kişi kim oldu?
: Bu süreçte umutsuzluğa düşmemek için en büyük desteği arkadaşlarımdan aldım ama çocuğumun diyeti ve durumuyla birebir ilgili kısımda halen devam ettiği Anaokulunda ki Öğretmeni Sn.Arzu Mercanoğlu’dan alıyorum. Kendisine çok teşekkür ederim.

AA: Zamanı geri çevirebilme şansınız olsaydı alerji ile mücadelenizde neyi yapmak ya da yapmamak isterdiniz?
: Sütüm ve anneliğimle ilgi yapılan yorumlardan dolayı kendime odaklanıp, ben nerede hata yapıyorum diye kendimi suçlamaktansa çocuğuma odaklanıp teşhisin daha erken bir dönemde koyulmasını sağlamaya çalışırdım.

AA: Çocuğunuza alerjisini nasıl anlattınız? Bazı gıdaları yiyememesini nasıl açıkladınız?
: Yaşadığı onca ciddi durumdan sonra senin buna alerjin var, yememelisin. Yersen yine aynı şeyleri yaşarız diye anlattım. 2,5 yaşından 4 yaşına kadar gayet olgun bir tavırla kendisine ikram edilen alerjenlerini reddeden oğlum son bir yıldır azıcıkla bişey olmaz demeye başladı. Yokluğumda aile bireylerimiz dahil herkes çocuktur, canı çeker, azıcıkla bişey olmaz deyip diyetini bozduğu için, o da şimdi bu söylemlerle kendini savunurak diyetini bozabiliyor maalesef.

AA: Alerji ile yeni tanışan annelere neler önerirsiniz?
: Gerçekten güvendikleri ve her istediklerinde ulaşabildikleri bir doktorla yollarına devam etmelerini ve çocuğunu korumak için gerekiyorsa akraba, eş, dost dahil herkesten belli bir süre kendilerini soyutlamalarını tavsiye ederim.

AA: Ülkemizde gıda alerjisinin daha iyi tanınması ve geniş kitlelerce anlayış gösterilmesi için sizce neler yapılmalı?
: Oğlumun 2,5 yaşında ancak teşhisi konulduğuna göre demek ki Alerjinin öncelikle tüm Çocuk Doktorları tarafından anlaşılması gerekiyor. Sonrasında Kamu Spotları yapılabilir, dizilerde filmlerde konu edilebilir, okullarda konuyla ilgili bilgilendirme veli ve öğrencilere yapılabilir. Çocukları hedef kitle olarak belirleyen tüm hazır gıda reklamlarına anlaşılır bir şekilde alerjisi olanların tüketmemesi gerektiği belirtilmeli.

AA: Son olarak eklemek istedikleriniz?
: Alerjisiz, sağlıklı güzel yarınlar dilerim tüm çocuklarımıza.

image

Kenar

Işıl ve Erdem Ersü’nün Hikayesi

image
Alerji sayesinde o kadar çok anne ile tanıştım ki, bazen alerjiye müteşekkür oldum. Belki bambaşka hayatlar yaşıyor olsak yollarımız hiç kesişmeyecekti, oysa şimdi mesafelerin önem taşımadığı bir topluluk olduk. Sevgili Işıl Ersü’ye aramıza katıldığı ve hikayesini bizlerle paylaştığı için teşekkür eder, onun pozitif yaklaşımının diğer annelere de örnek olmasını dilerim.

AA: Kısaca bize kendinizi tanıtır mısınız?
IE: Merhaba ismim Işıl Ersü 46 yaşındayım. Ankara’da yaşıyorum. ODTÜ Makina Mühendisliği’nden mezunum, Amerika’da MBA master yaptım, 22 senelik evliyim, yarışmacı arkadaşlara başarılar dilerim 🙂 biraz sıkıcı oldu galiba. 24 senedir kendi işimde iş makinaları üretim, ithalat ve ihracat yapan şirketimizde yöneticilik yapıyorum. Son 7-8 senedir hobilerime vakit ayırabiliyorum, öncelikle hobilerim arasında ahşap boyama var. Son zamanlarda pasta yapmak (Özellikle Süt alerjisi olan minik oğluma) mutfakla uğraşmak en zevkle ve keyifle yaptığım uğraş. Bir de 4 senedir tenis oynuyorum eşimle birlikte çok keyif alıyoruz.

AA: Kaç yaşında, kaç çocuğunuz var?
IE: İki oğlum var birisi 19 yaşında Üniversite ikinci sınıfta okuyor, diğeri 6 yaşına gelmek üzere olan minik oğlum.

AA: Çocuğunuzdaki gıda alerjisi belirtilerini ilk ne zaman fark ettiniz?
IE: Büyük oğlumda herhangi bir gıda alerjisi yok ancak minik oğlumun süt ve süt ürünlerinin tamamına ve fındığa alerjisi var. Erdem’in ilk alerjisini ek gıdaya başladığımızda fark ettim, yoğurt yapmıştım evde onu yemek istemedi ben biraz ısrar edince ağız çevresinde kızarma ve kabarmalar gördüm ve doktorumuz süt alerjisi olabileceğini söyledi. Nitekim peyir, keçi vs hepsine benzer reaksiyonu veriyor. Hem yuttuğunda hem de deride temas olduğunda vücut tepki veriyor ve anafilaktik şoka kadar gidebilecek bir sonuç olabiliyor.

AA: Teşhis koyulana kadar nasıl bir süreç geçirdiniz?
IE: Bizim teşhisimiz hemen koyuldu zira Erdem hiç tüketemiyor, bizim değerimiz 100’ün üzerinde olduğundan hiç bir zaman süt ve süt olan ürünleri yiyemedik.

AA: Teşhis koyulduktan sonra nasıl bir yol izlediniz?
IE: Emziriyordum hemen ben de Erdem’in sütsüz diyetine girdim. Doktorumuz bir damla dahi süt vermememizi söyleyince ona gore beslenmeye başladık. Çok araştırdım, yakın bir arkadaşımın da oğlunda süt alerjisi vardı, ona sordum. 19 ay emzirdim, o süre boyunca süt ve tüm yan ürünlerini yemedim. Ankara’da doktorumuz Güven Hastanesinde Hande Alp, ondan aldığım bilgiler de hiç bir şekilde süt ve tüm türevlerinden uzak durmamız şeklindeydi. Çok zorlandık ne yeriz, nasıl beslerim, büyütürüm oğlumu diye çok araştırdım. Diyetisyene gittim Kalsiyum olan gıdalar ve ona uygun beslenme programları aldık ve onları uygulayarak gelişimi her yönden normal bir çocuk olarak çok şükür bu günlere geldik. Çok günler ve geceler nasıl büyüyecek diyerek dert ettim fakat sonuçta öyle ya da böyle hepsi büyüyorlar. Biz çok seyahate ediyoruz ben Erdem’i Amerika’da ve Almanya’da da doktorlara götürdüm hepsinden aldığım bilgiler doğrultusunda aklımın erdiğince panik olmadan fakat bilinçli bir şekilde hareket etmeyi öğrendim. Türkiye’deki ve Amerika’daki özellikle sütsüz ürünlerin uzmanı oldum sayılır.

AA: Bu süreçte sizi en çok zorlayan etken ne oldu?
IE: Beni en çok zorlayan özellikle bu tip gıda alerjileri konusunda doktorların da dahil olmak üzere bilgi eksikliği ve piyasadaki ürün yetersizliği. Elimizi neye atsak içinde mutlaka süt ve türevleri var. Özellikle dışarda yemeğe gitmek bir eziyet, insanlara dert anlatmak konusu beni hala son derece yoruyor. Seyahatlerde zorlanıyorum özellikle yurtdışı, uçak vs yanımız market şeklinde dolaşıyoruz 🙂 Bu sene ana sınıfına başladık ve okula derdimiz anlatana kadar uzun bir uğraş vermek zorunda kaldım.

AA: Size bu süreçte en çok destek veren kişi kim oldu?
IE: Bu sürede eşim tabi ki en büyük desteği verdi, bunun dışında özellikle ilk başlarda Buket arkadaşım onun da oğlunda süt alerjisi vardı (bu arada onunki geçti, 14-15 yaş civarında şimdi, herşeyi yiyor) ondan çok yardım aldım, özellikle piyasada bulunan ürünlerin hepsini ona sordum.

AA: Zamanı geri çevirebilme şansınız olsaydı alerji ile mücadelenizde neyi yapmak ya da yapmamak isterdiniz?
IE: Bununla ilgili pek öyle söyleyebileceğim birşey yok , aynı şeyleri yapardım diyebileceğim.

AA: Çocuğunuza alerjisini nasıl anlattınız? Bazı gıdaları yiyememesini nasıl açıkladınız?
IE: Erdem herhalde benim konuşmalarımdan olacak 3,5 yaşından itibaren biliyor alerjisinin olduğunu ve onun sütün ayrı olduğun. Hep bana göre mi diye sorar. Ben konuşup anlatayım diye planlamıştım fakat gerek kalmadı, o biliyor. Ben ona bunun normal birsey olduğunu anlattım, hepimizin bazı besinleri yemediğimizi söyledim, kendisini çok farklı hissetmemesi için elimden geleni yapıyorum. Çok yemek seçiyor bunun onun bir savunma mekanizması olduğunu düşünüyorum, yiyebileceği bir çok ürünü de yemeyi reddiyor, umuyorum onları yemeye başlayacak. Erdem temastan da alerji olduğu için pek insanlara yanaşmaktan hoşlanmıyor, erkek çocuk olmasa farklı olur muydu bilmem fakat doğal savunma mekanizması geliştiriyorlar galiba.

AA: Alerji ile yeni tanışan annelere neler önerirsiniz?
IE: Öncelikle kolay gelsin demek isterim. Bir kaç çeşit alerjisi olan duydum yani Süt ürünleri alerjisi bile içinde farklılık gösteriyor, onu da facebooktaki gruplardan fark ettim, siz de bizimkini okuyunca farklılıklar olduğunu anlıyorsunuzdur. Öncelikle tam olarak teşhisinizin ne olduğunu anlamanız lazım, tabi ki en önce iyi bir doktor bulmak lazım. Panik olmadan tüm bu süreci kabul etmek gerekiyor, grupların en büyük faydası size yalnız olmadığınızı farkettirmesi ve bu bile bence büyük bir ferahlık. Bunun çaresiz bir dert olmadığını ve eninde sonunda sona ereceğini söylemek isterim.

AA: Ülkemizde gıda alerjisinin daha iyi tanınması ve geniş kitlelerce anlayış gösterilmesi için sizce neler yapılmalı?
IE: Valla bu konu beni en çok düşündüren konu. Bizim alerjimizin başladığından beri buna nasıl bir katkım olur diye düşünüp duruyorum. Benim alerji ile tanışmam Erdem’le oldu ve çok yalnız hissettim. Şimdi işin içine girdikçe daha fazla duyuyorum. Bu bilgi birikimlerinin paylaşılması ve etrafımızdaki insanlara bir şekilde ulaşmanın bir yolu olmalı diye düşünüyorum. Siz çok harika bir şey yapmışsınız, size yazmamdaki en önemli sebepte aslında bilgi alışverişini sağlayabilmek ve buna bir şekilde katkıda bulunmak. Toplantı vs gibi yazışmalar oluyor takip ettiğim kadar ben hepsine elimden gelen tüm desteği yaparım seve seve. Ben yazılı döküman eksikliği görüyorum. Güven Hastanesinin bir broşürü var onu kullanarak ben okuldakilere bilgi verdim , fakat o bile eksik. Her türlü desteğe hazırım.

AA: Son olarak eklemek istedikleriniz?
IE: Ben bu süreçte sütsüz birçok ürün yapmayı öğrendim. Çok malzeme keşfettim. Her çeşit pasta ve türevlerini yapabiliyorum hatta bununla ilgili bir arkadaşımla sütsüz ve glütensiz ürünler üreten bir işyeri açma aşamasındayım. İsteyen tüm annelere de yardımcı olmak için kaynak olabilirim. Oğlumun 2. yaş gününde onun hiç süslü pastası olmayacak mı diye başladığım pastacılıkta bu alerjinin geliştirmeme vesile olduğu bir uğraş oldu.
Sizi de bu bloğu açtığınız ve ayrıca takip ettiğim kadarı ile facebookta güzel şeyler paylaşıp insanlara yardımcı olduğunuz için tebrik ederim. Devam edin lütfen , ben de ucundan neresinden faydalı olabilirsem ne mutlu bana…
Sevgilerimle

image

Kenar

Pınar ve Ece Selin Açıkgöz’ün Hikayesi

image
Gıda alerjisinden çok bunaldığım bir gece internette arama yaparken rastladım Süt Alerjisi Türkiye grubuna… İlk şaşkınlığımı hiç unutamam, bizim gibi onlarca yüzlerce ailenin de benzer sıkıntılar yaşadığını görmek çok garip bir sevinç yaşatmıştı bana. Alerjisi olan her bir çocuk için çok üzülsem de yalnız olmadığımızı bilmek beni biraz olsun rahatlatmıştı. Grup kurucuları Pınar ve Selim Soner Açıkgöz’e bir çok aileyi aynı platformda buluşturdukları için tekrar teşekkür ederim. Sevgili kızları Ece’nin hikayesini Bebeğim ve Alerji sitesinde de paylaşan Pınar Hanım’ın sorularıma verdiği cevapların bir çok anneye örnek olmasını diliyorum…

AA: Kısaca bize kendinizi tanıtır mısınız?
PA:  Merhabalar, ben Pınar Kaya Açıkgöz, 29 yaşındayım, 10 yıllık evliyim.

AA: Kaç yaşında, kaç çocuğunuz var?
PA: Bir tane kızım var, dün 7 yaşına girdi, adı Ece Selin.

AA: Çocuğunuzdaki gıda alerjisi belirtilerini ilk ne zaman fark ettiniz?
PA: Kızım her zaman huzursuzdu ve uyku düzeni neredeyse hiç yoktu, birşeyler ters gidiyordu ve bunun alerji olabileceği aklımın ucundan bile geçmezdi. Israrımla normal doğumla dünyaya gelen kızım ilk başlarda emmek istemedi ve sütümün gelmesi biraz zaman aldı. Daha sonrasında sütümün kaliteli olması için kaliteli beslendim buna özen gösterdim, doymadığını düşündüm. Dikkat etmeme rağmen Ece çok huzursuzdu ve sürekli kabızdı, poposunda yırtıklar oluşmuştu ve bu çok acı vericiydi. Küçücük bedeni buna dayanmaya çalışıyordu çaresiz. Birşeyler ters gidiyordu ve ne zaman ek gıdaları tattırmaya aşamasına geldik ve alerjiyle tanıştık.

AA: Teşhis koyulana kadar nasıl bir süreç geçirdiniz?
PA: Bu süreç çok zor ve acımasızdı emmek bile ona zor geliyordu bazen. Uykumuz da yok hep ağlıyoruz, vücudu sürekli kuruydu hemen hemen bütün marka sabun, şampuan ve yağları denemiştik ama yinede yoğun egzema oluşmuştu ve artık kanamaya başlamıştı. Artık 5 aylık olmuştuk ve ek gıda zamanımız gelmişti çünkü Ece doymuyordu. Evde yoğurt yapmıştım ve kaşık ucuyla denedim yoğurdun değdiği heryer kızarmaya başladı ama yarım saat içinde sönmeye başladı. Durumdan emin olmak için diğer günlerde aralıklarla deneme yaptım ama sonuç aynıydı ve bu sivilce gibi olan kabarcıklar daha uzun süre kalmaya başladılar ve büyük ihtimal kaşınıyordu ve heryere kontak yapıyordu. Son denememde hazır bir yoğurt denedim ve yarım saat sonra kızımı uyuttum. O uyku kızım için tam bir kabustu. Bir bebeğin o kadar kusabileceğini hiç düşünmezdim ve bunun önemli bir sorun olduğuna hepimiz kanaat getirdik. Daha sonra durumu pediyatri doktorumuza anlattık , çok iyi ve anlayışlı bir insandır kendisi Nesrin Şenbil hocam. Bizi ilk başta dermatolojiye yönlendirdi ama bunun alerji olabileceğinin de sinyanlerini verdi. Durumu uzmana anlattık kullandığımız kaşıktan olabileceği söylendi, denemeler yaptık yine sonuç değişmedi. Kendi doktorumuz bizi Sami Ulus Çocuk Hastanesine yönlendirdi ve süt, süt ürünleri, yumurta alerjilerimiz ortaya çıkmıştı.

AA: Teşhis koyulduktan sonra nasıl bir yol izlediniz?
PA: Teşhis koyulduktan sonra çok zor ve sancılı bir süreç vardı bizi bekleyen. Durumumuzu anlattıktan sonra bana sorulan emzirirken her hangi kusma boğulma öksürük gibi şikayetlerin olup olmadığıydı ama ne kızarıklık vardı ne de yoğun kusma, bolca uykusuzluk, huzursuzluk ve kabızlık vardı kızımda. Ek gıdaya geçmiştik ve ne yedireceğimi şaşırmıştım. En çok sevdiğimiz meyveydi ve sadece onunla beslenemezdik. Gittiğimiz ortamda kızıma verilen aşure suyu dünyamızı tepe taklak etti. Anafilaksiyle böyle tanıştık, anlamadık kızım birden nefes alamadı öksürük ve diğer belirtilerin hepsini yaşamaya başlandık. Hemen hastaneye gittik kızımın vücudu ödem yapmıştı ve damar yolu bile açmak çok zordu. Hemen iğne yaptılar ve hava vermeye başladılar. O gece kabus gibiydi gerçek alerji işkencesi o zaman başlamıştı. Kızıma verilen neocate mamayı hiç tüketemedik, bir türlü sevmedi kızım. Bana da kendimin yapması gereken bir diyet hiç bir zaman verilmedi. Onun için Sami Ulus Hastanesindeki doktorlarla hiç anlaşamadık ve bir çok problem yaşadık. Hiç profesyonel değillerdi ve hiç bir bilgi vermiyorlardı bize. Bu zamana kadarda hep kaçak ve yanlış bilgiler hatta bilgilendirilmemeler yüzünden kızım tam 9 kere anafilaksi geçirdi. Çok yorucu bir annelik dönemi yaşadım hala çok izi vardır ve her ne kadar toparlanmış gibi görünsem de psikolojim çok bozuldu.Bunu çevremdeki hiç kimse farkedemedi. Gel zaman git zaman hastaneyi de değiştirdik ve Hacettepe Üniversitesi Hastanesindeki Cansın hocamız, Ebru hocamız ve Özge hocamızla tanışıp aramızda mükemmel bir bağ kurduk. Çünkü onlar çok iyi bir ekipti.

AA: Bu süreçte sizi en çok zorlayan etken ne oldu?
PA:  Bu sürecin her aşaması beni çok zorladı, çünkü elimde çok az doğru bilgi vardı ve her defasında acı tecrübelerle kızım rahatsızlanıyordu. Tencerede kaynayan süt kokusu, yanmış tereyağ kokusu, yemek sonrası öpülmek kızım ve benim için tam bir işkenceydi ve çok yorulmuştum artık.

AA: Size bu süreçte en çok destek veren kişi kim oldu?
PA: Bu zorlu süreçte en büyük destekçim eşimdi. Her zaman fikirlerimizde mutabıktık ve o benim ne demek istediğimi anlıyordu. Çevremdeki insanlara rağmen.

AA: Zamanı geri çevirebilme şansınız olsaydı alerji ile mücadelenizde neyi yapmak ya da yapmamak isterdiniz?
PA: Kesinlikle bu süreçte diyet yapmak ve en başından daha iyi hocalarla konuşmak, bilgi almak isterdim. Çok çok daha fazla bilgiye ulaşıp kızımı daha iyi korumak ve anafilaksilere bilmeden de olsa sebebiyet vermek istemezdim.

AA: Çocuğunuza alerjisini nasıl anlattınız? Bazı gıdaları yiyememesini nasıl açıkladınız?
PA: Kızıma bunu anlatmak çok da zor olmadı çünkü anafilaksiler çok problem olunca kızıma süt, yumurta ve sonradan çıkan buğday alerjimizi, bunları yememesi gerektiğini 2 buçuk yaşında anlattım ve o zamandan beri de kızım hep sözümü dinledi meleğim. Malesef hep olgun bir çocuk oldu bu yüzden kızımın da benim gibi anaç bir tarafı oluştu. Bu zordu onun için herşeyden uzak kalma, soyutlanmak doğum günlerine, parklara, aile ve arkadaş toplantılarına katılamamak ya da katılınca soyutlanmak bir çocuk ve ailesi için çok zordu. Kızımla çok ağır yaralar aldık ama iyileşiyoruz artık, bu illeti bir gün alt edeceğiz çünkü 🙂

AA: Alerji ile yeni tanışan annelere neler önerirsiniz?
PA:  İyi gözlem, iyi araştırma ve paniksiz sakin olmaya çalışarak yaklaşmalarıdır alerjiye. Kararlı ve net olmaları lazım, dış dünyaya ve en önemlisi çocuklarına gerçek durumu anlatmaları ve de psikolojik destek alarak bilinçli insanlarla arkadaşlık etmelerini dilerim.

AA: Ülkemizde gıda alerjisinin daha iyi tanınması ve geniş kitlelerce anlayış gösterilmesi için sizce neler yapılmalı?
PA: Bunun için benim, sizin ve diğer arkadaşlarımız gibi sosyal medyadan hikayemizi duyurmak, farkındalık yaratmak ve doğru bigiye ulaşmak lazım diyorum. Alerjiyi daha çok kitleye anlatmak gerekli diyorum. Bunun önceliğinin de sağlık çalışanlarımızın bilgilendirilmesi çünkü onların anlayışsız olmalarına tahammülüm yok ve bizler çocuklarımızı onlara emanet ediyoruz. Alerjinin küçük bir detay olarak kalmaması için elimizden gelen her şeyi yapmalıyız diyorum.

AA: Grubunuzdaki üyelerin birbirleri gibi ailelerle tanışınca ne kadar rahatladıklarına şahit oluyoruz. Öte yandan bazen anneler istemeden de olsa birbirlerini yanlış yönlendirebiliyor. Doktora gitmeden evde besin denemesi yapmak gibi ya da kendilerine dokunmayan bir gıdayı ya da ilacı başka bir anneye önermek gibi. Bu tarz yönlendirmelere buradan bir mesaj vermek ister misiniz?
PA: Bu alerji serüveninde anlayışlı kişilerle, cahil olmayan topluluklarla iletişime geçelim derim. Bilmediğimiz ilk kez kullanacağımız besinleri doktorumuza danışmadan vermeyelim ve çok az deneyelim ki bir sorun olmadan vücut tolere edebilsin. Doğru bilgiye açık olalım, kulaktan dolma bilgilere değil. Ve hep pozitif olmaya çalışalım çünkü bizleri örnek alanlar var. Kimseden ilaç tavsiyesi almadan, doktorumuza danışarak bu yolda ilerleyelim.

AA: Son olarak eklemek istedikleriniz?
PA: Bebeğim ve alerjiden sonra bana sesimi duyurma fırsatı verdiğiniz için size de çok teşekkür ediyorum. Çocuklarımızı sevelim, onlara özen gösterelim, onlar bizim herşeyimiz, geleceğimiz, yarınımız, iyi bir birey yetiştirelim. Allaha şükrediyorum iyi ki kızım Ece’m var. Sonsuz teşekkürler…

image

Kenar

Emine ve Zeynep Ece Depişgen’in Hikayesi

image
Sevgili Emine Depişgen’in imkansızlıklar ve fedakarlıklar içerisinde geçen hikayesi, sağlık sektörümüzdeki yanlışlıkların bir an önce düzeltilmesi ve Türkiye’nin en doğusundaki çocuklarla en batısında yaşayan çocukların eşit yaşam, eğitim ve sağlık koşullarına sahip olması gerektiğini çok güzel vurguluyor. Kendisine paylaşımı için teşekkür eder, Zeynep Ece’nin bir an önce sağlığına kavuşmasını dilerim.

AA: Kısaca bize kendinizi tanıtır mısınız?
ED: Ben Emine Depişgen, 26 yaşındayım. Hemşirelik ve laboratuvar okudum ama fiilen çocuk hemşireliği yapıyorum, 2 yıllık evliyim.

AA: Kaç yaşında, kaç çocuğunuz var?
ED: Çok tatlı bir o kadar da sinirli, 15 aylık bir kız çocuğum var.

AA: Çocuğunuzdaki gıda alerjisi belirtilerini ilk ne zaman fark ettiniz?
ED: Bizim alerji maratonumuz baya bir uzun, sadeleştirip anlatmak isterim. Kızımı sezaryanle Van’ın özel bir hastanesinde doğurdum, doğumdan sonra anne sütü olmadığından annemle beraber inek sütü bazlı mamayı kızıma vermeye çalıştık ama kızım emmeyi reddediyordu. 3 gün sütümün gelmesini bekledim, bu arada kızıma kan şekeri düşmesin diye hep şerbet veriyoruz annemle, 4.gün sütüm gelmeye başladı. Kızımın ağlama nöbetleri, mukuslu kaka, hırıltısı, kabızlık, kusması gibi belirtileri vardı. 2 aylıkken üremesi oldu, antibiyotik şurup verildi, o ara hiç emmedi günlerce sütümü sağıp kaşıkla verdim. Kızımın üremesi hiç bitmiyordu, bu arada 2 kez hastaneye yatış yaptırdık. Üremesi bitti ama kızım halen emmiyor ve uyumuyordu, güya gazı vardı. Olduğum şehirdeki çocuk uzmanlarının hepsi gazdır geçer diyordu.

AA: Teşhis koyulana kadar nasıl bir süreç geçirdiniz?
ED: Eşim ve kayınvalidem abartığımı düşünüyorlardı. Ben de kızımın başında uyanmadan emmesi için dua ediyordum. 4,5 aya kadar başında bekledim kızımın emmesi için, 4,5 aylıkken sütüm birden azaldı, stresten kaynaklandığını düşünüyorum. Anne sütü olmadığından mamaya başlandı. Tabi kızım yine emmiyor, biberonu görünce ağlıyor, midesi bulanıyor, kendisini geriye attıyordu. Her götürdüğüm çocuk doktoru mama değiştir deyip durdu. 1 hafta sonra kızımın hiç bir şekilde biberon emmeyeceğine kanaat getirdim ve enjektörle beslemeye karar verdim. Bu arada doktor araştırması yapıyordum, kendimi ek besinde geçer diye kandırıyordum, ek besine başlama kararı aldım. İlk yoğurt denememle kızım anafilaktik şok geçirdi ve yoğun bakımda 1 hafta yattı, kan testlerinin hepsi negatif çıktı. Van’daki tek alerji uzmanı da kızımın alerjisi olmadığını söyledi ve özel mama yazmayı reddetti. Ben bu gruba üye olup herşeyi okuyunca özelikle Fügen hocayı sizden duydukça, eşime anlatmaya başladım. Tabi eşim ve ailem inanmadı. Ben artık ne yapacağımı bilemiyor ve bir çıkış arıyordum. Ankara’da arkadaşıma iyi bir profesör araştırmasını ve geleceğimi bildirdim, eşimle boşanma durumuna bile geldik. Tabi bu süreçte kızım 7 aylık olmuş, kusma ve mukus şikayeti geçmemişti. Emmeyen bebeğimi Ankara’da bir hafta içinde 3 profesöre muayene ettirdim. Bir profesör yoğurt yüklemesi yaptırdı, mukuslu kaka olursa devam yine gel dedi. Diğerleri “Birşeyi yok, götür boşuna Van’dan buraya gelmişsin” deyip güldüler. Van’a gelince yoğurda devam edip sizden ve grup arkadaşlarımın yönlendirmesiyle ek gıdaları denedim. Şimdilik bildiğim ceviz, balık, portakal, çilek, yumurta beyazı, çiğ süt alerjimiz var.

AA: Teşhis koyulduktan sonra nasıl bir yol izlediniz?
ED: Şimdi sadece kendim deneme yapıp yol almaya çalışıyorum çünkü oturduğum şehirde ilgili ve bilgili bir alerji uzmanı yok.

AA: Bu süreçte sizi en çok zorlayan etken ne oldu?
ED: Beni ve bebeğimi zorlayan tek faktör sonuçların halen negatif çıkması, o yüzden zaman kaybı yaşadık ve yıprandık. Belki büyük bir şehirde olsaydık, daha farklı olabilirdi, şimdi astım ve panik atak hastası oldum.

AA: Size bu süreçte en çok destek veren kişi kim oldu?
ED: Bana alerji konusunda destek veren kimse olmadı, sadece bakmaya yardımcı annem vardı yanımda. Eşim de kızım 11 aylıkken işe başladıktan sonra ben nöbet tutarken, kızıyla zaman geçirince, daha iyi anladı ne oldugunu da yine kaçak gıda almıyor değil kızım. (Eşim de sağlıkçı uzman)benden daha iyi biliyor.

AA: Zamanı geri çevirebilme şansınız olsaydı alerji ile mücadelenizde neyi yapmak ya da yapmamak isterdiniz?
ED: Zaman geriye dönseydi, kızım ilk doğdugunda mamayı içmemesini araştırır ve emmeyi reddettiğinde, Ankara veya başka bir şehire götürürdüm. Ama bunu biliyorum ki ben çok fedakarlık yaptım, kızımı aylarca enjektörle besledim, doğru gelmeyebilir ama açlıktan ölmesini bekleyemezdim, günlerce uyumadım, kaç defa bayıldığımı ve sinir krizleri geçirdiğimi hatırlamıyorum.

AA: Çocuğunuza alerjisini nasıl anlattınız? Bazı gıdaları yiyememesini nasıl açıkladınız?
ED: Kızım küçük, anlatma kısmı olmadı ama inşallah rabbim anlatmayı nasip etmez, alerjimiz geçer.

AA: Alerji ile yeni tanışan annelere neler önerirsiniz?
ED: Alerjik bir bebeğin varsa çok dikkatli, sabırlı ve araştırmacı olman gerekir.

AA: Ülkemizde gıda alerjisinin daha iyi tanınması ve geniş kitlelerce anlayış gösterilmesi için sizce neler yapılmalı?
ED: Alerjinin daha iyi bilinmesi için sağlık bakanlığının daha çok çalışması, özellikle çocuk uzmanlarının iyi bir eğitim alması gerekir. Bizim toplumumuzda ben dahil yaşamayınca o hastalığı tanımaz ve bilmeyiz. Alerji ile ilgili reklamlar olabilir veya bir kısa film.

AA: Son olarak eklemek istedikleriniz?
ED: Hikayemizi yazma imkanı sunduğunuz için size teşekkür ederim. Annemin de dediği gibi “kimisinin yok, yiyemez; sizin yavrularınızın da var, yiyemiyor”. Bu bizlerin sınavı, Allah’ım daha kötüsünü yaşatmasın, ben alıştım alerjiye ve alerjik bir bebeğe, sizlere ve grup arkadaşlarıma çok çok teşekkür ederim…

image