İnternet şüphesiz son yüzyılın en büyük buluşu! Bu sayede sizden kilometrelerce ötede ama benzer hayatlar yaşayanlarla buluşuyor, okyanus ötesi dertleşebiliyorsunuz. Sevgili Pınar Sökhan dünyanın en Batısı Amerika Kaliforniya’dan hikayesini bizlerle paylaştığı için kendisine teşekkür eder, minik Uzay’ın bir an önce alerjiyi yenmesini dilerim.
AA: Kısaca bize kendinizi tanıtır mısınız?
PS: Merhaba ismim Pınar Sökhan. 34 yaşındayım ve 9 yıldır evliyim. 11 yıl İstanbul’da özel bir havayolu şirketinde İkmal/Lojistik Uzmanı olarak çalıştım. Amerika’ya taşınma kararımız ile işimden ayrıldım. 2013 Aralık ayından beri Amerika’da yaşıyoruz. Şu an oğlum ile tüm günü geçirmenin tadına varıyorum.
AA: Kaç yaşında, kaç çocuğunuz var?
PS: 4 buçuk yaşında Uzay isminde bir oğlum var.
AA: Çocuğunuzdaki gıda alerjisi belirtilerini ilk ne zaman fark ettiniz?
PS: Oğlum beş buçuk aylıkken sütlü gıdalar ile ek gıdaya başladık. 1 hafta sonra kusmaya ve mukuslu kaka yapmaya başladı. Üç hafta çocuk doktorumuz teşhis koyamadı. Etrafımızdaki bazı akrabalarım, arkadaşlarım ve doktorumuz çocuk bu kusar, alışacak demesi benim içimi rahatlatmadı. Her emzirmemde ve sonrasında, peynir veya yoğurt denememizde tüm midesindekileri çıkardı ve kustuktan sonra süt ürününün değdiği yerler, ağzı, elleri, göz kenarları kızarmaya başladı. Direk hiç süt içirmedim, ya kaşık maması ya da yoğurt denedim. Günde 3-4 defa kusuyordu. Ek gıda öncesi hiç kusmuyordu. Doktorumuza oğlumuzun süt alerjisi olabilir mi diye sormamız ile kan testi yapalım demesi halen içimi acıtıyor. Türkiye’deki doktorların henüz bu konudan ne kadar uzak oldukları üzücü. Tabi dört buçuk senede geçti. Gıda alerjisi konusunda gerek televizyonlarda, gerekse sanal medyada, forumlarda tartışılması halkın ve doktorların daha çok bilinçleneceğini ve giderek daha çok bilgi sahibi olacaklarını düşünüyorum. İnşallah ülkemizde bu konuda farkındalık daha da artar.
AA: Teşhis koyulana kadar nasıl bir süreç geçirdiniz?
PS: Uzay doğumu itibari ile geceleri zor uyuyan, gaz sorunu olan hatta geceleri arada uzun süre inleyen bir bebekti. Acı çektiğini alerjisini öğrendikten sonra farkettik. Ona hiç hazır mama vermedik. Sadece doğduğu gece hemşireler bir kere bizim onayımızı alarak verdiler. İlk gece sütümün doğal olarak az geldiğini ve oğlumun kan şekeri düşeceğini biraz vermemiz gerektiğini söyleyerek ikna ettiler. Allah’tan anafilaksi gibi kötü bir durum ile karşılaşmadık. Sadece bir kere kustuğunu söylediler. Sonrasında hiç vermedim ve verme durumun da olmadı. 5 buçuk aylık oluncaya kadar sadece anne sütü aldı. Kilosu normaldi. Fakat kaka sayımız günlük 10 adet civarı idi. Hep pişiğimiz vardı. Pişik kremi sürüyorduk. Ama yine pişik oluyordu. Kakasında 2 defa çatlak kanaması gördük. Sık kaka yaptığı için çatlamış dediler ve krem verdiler, geçti. Gazlı ve geceleri hep sıkıntılı idik. İlk aylarda hep hırıltısı vardı. Ama bu hırıltının alerjiden olduğunu ne biz, ne de doktoru anladı. Diyete geçince hırıltısı düzeldi. Göbek çevresi göğüs seviyesine kadar cildi hep kuru, pütür pütürdü. Doktor tavsiyesi ile birkaç krem denedik. Zeytinyağı sürdük ama iyileşme olmadı. Yaklaşık 3 yaşına kadar sürdü, sonra geçti. 5 buçuk aylık iken çocuk doktorumuz kilo alımını az buldu ve sabah çok az kaşık maması, öğlen az 1 çay kaşığı kadar yoğurt ve akşam üstü yine çay kaşığı kadar muhallebi ile ek gıdaya geçebileceğimizi söyledi. Düşünüyorum da keşke süt ürünleri değil de meyve veya çorba ile başlasaymışız daha iyi olurmuş. Bana göre sabah, öğlen, akşamüstü az da olsa vermek alerjimizin derecesini çok arttırdı. Avrupa’da 1 yaşına kadar çocuklara ek gıdada süt ürünlerinin verilmediğini biliyor muydunuz? Ben de 2 yıl sonrasında ablam Belçika’da doğum yaptığında öğrendim. İlk 5 buçuk ay emzirdiğim sürece süt ürünlerini tükettim. Oğlumun tepkisi daha çok olsa idi daha önce anlayacaktık. 5 buçuk ay sonrası ilk yapılan kan testinde süt alerji değerimiz 36 yani yüksek değerde çıkması teşhisi doğruladı. Değerlerimiz zamanla 91’e kadar çıktı. En son 50 idi.
AA: Teşhis koyulduktan sonra nasıl bir yol izlediniz?
PS: Teşhis koyulduktan sonra çocuk doktorumuz Hayri Gözlükgiller oğlum için diyet listesi verdi. Ben de kendi açımdan süt ürünlerini kestim. Anne sütü son 5.ayda kilo aldırmadığı için hemen o gün Neocate için rapor çıkarttık. Özel hastaneden alınan heyet raporu ile mama almaya başladık. Ek gıdaları azar azar başladık. Sebze çorbası önce patetes sonra kabak ve sonra diğer sebzeleri azar azar başladık. Meyve denemelerine de başladık. İnek sütü çenesinin üzerine ve ağız kenarına değince derisini kızarttığı için keçi sütünü ve soya sütünü denemeye karar verdik. Kay keci sütü aldık ve çenesine sürdük. Malesef o da kızarttı. Zaten o markanın içinde inek sütü varmış, sonradan öğrendik. Fakat saf keçi sütünü ve peynirini de denedik, ona da tepkisi oldu. Gerçek köy sütü denedik yine kızardı. Soyayı denedik, ona tepkisi olmadı. Yan etkisi ve GDO’lu olabileceğini bildiğimiz halde istemeyerek de olsa arada soya sütü tüketti oğlum. İstanbul’da yaşadığımız için şanslıydık. Büyük marketlerde bulabildik. Sonrasında Avrupa’dan Alpro marka soya yoğurdu ve değişik aromalı soya sütü getirttik. Oğlumun süt ve yoğurt kavramına alışmasını, farklı da olsa süt içebiliyor olması bilincine vararak büyümesini istedim. Böylece psikolojik olarak diğer çocuklardan kendini eksik hissetmesini istemiyordum. Soya yoğurdu ile tarhana yaptık ve oğluma tarhana yedirebildim. Şimdi yoğurtsuz tarifler de bulunuyor. Pirinç sütünü keşfettik. 1 yaşına yakın ev yapımı sütlaç, pirinçli çorba gibi gıdaları verirken arada yaptırdığımız kan testlerinde az da olsa pirinç alerjisi olduğunu gördük ve pirinci kestik.
Mukus 18 aylık oluncaya kadar devam etti. Uykuları da 18 aylık olduktan sonra düzeldi. Ben çalışan bir anne olduğum için gündüzleri sütümü sağıp evde depoluyordum. Annemler sağolsun biberonla benim sütümü ve Neocate’i dönüşümlü veriyorlardı. 11 buçuk aylık olunca oğlum emmeyi bıraktı. Şimdi düşünüyorum çalışmıyor olsaydım Neocate’e daha az ihtiyacımız olacaktı, daha çok anne sütü alacaktı oğlum ve belki 2 yaş civarı atlatmış olacaktık alerjimizi.
Değerlerimizi 6 ayda bir kanda ölçtürüyorduk ve hep yükselme eğilimindeydiler. Çocuk doktorumuzun hocası Prof.Dr.Nermin Güler hanıma gittik. O da aynı şeyleri söyledi ve yurtdışından Epipen iğne getirterek yanımızda bulundurmamızı önerdi. Bir sene kadar yanımızda bulundurduk. O dönem Turkiye’de bulunmuyordu.
Uzay az yiyen, geceleri zor nefes alan hatta gündüzleri de arada burnu tıkanan bir çocuktu. Geceleri arada öksürük ile tıklanır ve kusardı. 2 buçuk yaşında kreşe başlaması ile neredeyse ayda 1 defa antibiyotik kullanır olduk. Geceleri yatar yatmaz çok terlerdi. Özellikle omuzları ve kafası. Yatakta 360 derece dönen bir çocuktu. Biz acaba toza da mı alerjisi var dedik. Zaman zaman doktorların tavsiyesi ile alerji ilaçları denedik. Fakat biraz düzelir gibi oluyor ama yine hastalanıyordu. 3 yaş civari 3 ayrı kulak burun boğaz doktoruna götürdük. Bademcikleri çok büyükmüş. Geniz eti de alınırsa rahatlayacağını söyledi doktorlar. Boyu ortalama ama kilosu düşüktü. 3 buçuk yaşında bademcik ameliyatı oldu oğlum. İlk 10 gün zordu. Fakat sonrasında toparladı ve ilk 3 ayda kilo aldı, boyu uzadı. Gece terlemeleri azaldı. İştahı arttı. Şimdi diyoruz ki iyi ki yaptırmışız. Artık çok nadir hastalanıyoruz.
Şu an alerjik bir kaçak olduğunda ağzında karıncalanma oluyor ve dudak kenarları kızarıyor. Bazen kabız oluyor. Bazen kokulu mukuslu kaka yapıyor. Vücut alerjeni atınca kakası 1 günde düzeliyor. Kaçak nasıl oluyor derseniz. Güvendiğimiz kesinlikle yoktur diyen garsonların veya yemek restoranı işletmecilerinin bize söylediği yalanlarla maalesef başımıza geliyor. Günlük hayatta artık 4 buçuk yaşında bir çocuk ile dışarıya arkadaşlarınızla yemeğe gitmeniz kaçınılmaz. Ve eskisi gibi yanınıza evden birşeyler alamıyorsunuz. Çocuğunuz o yaşta ısmarlanan birşey yemek istiyor ve onun üzülmesine dayanamayıp az da olsa sossuz yağsız birseyler ısmarlıyorsunuz.
AA: Bildiğim kadarı ile bir biorezonans denemeniz de oldu. Alerjiyi %100 iyileştirebileceği vadedilen bu yöntem ile ilgili deneyiminizi bizimle paylaşır mısınız?
PS: 3 buçuk yaşında Amerika’ya taşınma durumumuz ortaya çıktı. Oğlumun kreşten bir arkadaşının annesi biorezonans tedavisinden bahsetti. Onun oğlu bu yöntem ile tedavi olmuş. Biz de Amerika’ya taşınmadan deneyelim istedik. Umutlandık ve tedaviye başladık. Bu yöntemde her maddenin ve besinlerin bir ses dalga referansı olduğuna inanılıyor. Vücuda önce alerjisi olduğu besinin frekansı ters veriliyormuş. Nötürleştirip tekrar veriliyormuş. 3 seanta düzelme olabileceğine inanıyorlar. Olmaz ise ek seans yapılıyor. Biz 6 seans yaptırdık. Fakat süt sürünce çene üzeri kabarmalar devam etti. Taşınma tarihimiz gelmişti. İşlemin başarısız olduğunu düşünerek tedaviyi bıraktık. Tedaviyi yapan doktor aslında Uzay’ın onların ölçümlerine göre iyileştiğini söyledi. Birkaç ayda fiziksel belirtilerin azalacağını ve kandaki değerlerin düşeceğini belirtti fakat aradan neredeyse 1 sene geçmesine rağmen halen alerjimiz devam ediyor.
AA: Bu süreçte sizi en çok zorlayan etken ne oldu?
PS: Bu süreçte en çok zorlayan daha önce hiç adını duymadığınız ailede olmayan Tıp’ın bile henüz tam teşhis edemediği bir alerjiyi keşfetmek, hem çevrenizden hem ailenizden gelen bir sürü farklı yorum ile kafanızın karışıp minicik bebeğinize aylarca yardım edememek. O sinirle ve moral bozukluğu ile çalışan bir anne olarak vicdan azabı çekerek işe gitmek. İster istemez bu yorgunluğu, bu stresi eşinize ailenize yansıtmanız.
AA: Size bu süreçte en çok destek veren kişi kim oldu?
PS: Bu süreçte bir kişi değil hem eşim, hem annemler, hem kayınvalidemler yardımcı oldular. Annemler şehir değiştirerek yanımıza taşıdılar. Her iki annemler de ben çalıştığım sürece ek gıda denemelerimize günlük anne sütü ve neocate verilme planına uydular ve verilmemesini istediğim yiyeceklere dikkat ettiler. Haklarını ödeyemem.
AA: Zamanı geri çevirebilme şansınız olsaydı alerji ile mücadelenizde neyi yapmak ya da yapmamak isterdiniz?
PS: Zamanı geri çevirebilseydim ek gıdaya başlama şeklimizi değiştirmeyi çok isterdim. Ve o dönem alerji hakkında daha çok bilgi sahibi olmak isterdim.
AA: Çocuğunuza alerjisini nasıl anlattınız? Bazı gıdaları yiyememesini nasıl açıkladınız?
PS: Oğluma ilk 2 yaş civarı bu yiyecekler acı veya seni hasta eder dedim. Senin sütün veya senin çorban yiyeceğin ekmeğin bu dedim. Ben de onun yanında yememeye çalıştım. Onunla birlikte o yiyeceklerden kaçındığımı söyledim. Babasının sütü içebildiğini peynir yiyebildiğini söyledim. Asla babasına kızmadı veya benim de peynir, yoğurt yiyebildiğimi ama ona eşlik edeceğimi söyledim. Sonrasında her seferinde alerjiyi, sütü açıkladım. Başkalarının yiyeceklerini, suyunu veya içeceğini içmemesi gerektiğini söyledim. Oğlum bademcik ameliyatına kadar zaten az yiyen bir çocuktu. Kreşte bile aynı masada yoğurt veya süt var ise istemeyen, önüne ne gelirse onu yemeğe çalışan hatta onu bile yemeyen bir çocuktu. Bir yandan şanslı bir yandan şansız bir durum. Kreşte poğaça, yoğurt çorbası, kek gibi yemekler çıksa sabah ona ekstra poğaça yapıp başka bir çorba yapıp kreşe verirdim. Onu ısıtıp verirlerdi. Doğum gününe gidecek isek eğer yakınım ise sütsüz pasta yapar giderdim. Halen de aynı durumdayız. Kreş zamanı çok yorucu idi. Fakat annemlerin de yardımı çok oldu. Sağolsunlar benim yetişemediğim yerde onlar birşeyler pişirip verdiler kreşe. Neden kreşe göndediniz o yaşta derseniz; oğlum 2 buçuk yaşında henüz tam konuşamıyordu. Çocuk doktoru ve pedegog tavsiyesi ile kreşe başlattık. Faydası da oldu.
AA: Alerji ile yeni tanışan annelere neler önerirsiniz?
PS: Alerji ile tanışan anneler öncelikle yalnız değilsiniz. Panikleyip endişelenip kendinizi yıpratmayınız. Daha yeni doğum yapmışsınız kucağınızdaki en değerli varlığınıza alışmaya çalışırken bir de bebeğinizin hayatını tehdit edecek bir durum ile karşılaşmak çok zor bir durum. Alerjik bir durum olabileceğini düşündüğünüz anda kendinize iyi bir alerji uzmanı bulun. Doktor tavsiyelerine uyun. Ama bebeğinizi de gözlemleyin. Her bebek farklıdır. Her bebeğin tepkisi, tedavisi farklıdır. Doktorlar da yanılabilir. Kimi bebek geç tepki verir, kimi hemen. Bebeğinize yardımcı olabilecek en doğru insan sizsiniz. Eğer doktorunuzdan memnun değilseniz başka bir görüş almak için başka doktora gidin. Arkadaş veya dost tavsiyesi ile ilaç kullanmayın. Çocuğunuzda bir sıkıntı görüyorsanız düzenli yediğiniz yemekleri kesin ve azar azar 3 veya 5 gün deneme kuralı ile deneyerek hangisinin alerji yaptığını bulmaya çalışın. Bu alerjen yiyecekleri keşfetmek 3 veya en fazla 6 ayınızı alır. O dönem sabredin. Çocuğunuzu tanıdıkça, o sizinle iletişime geçtikçe ve aylar geçip büyüdükçe göreceksiniz daha kolay ve eğlenceli olacak. Geriye dönüp bakınca aslında çok uzun bir dönem olmadığını göreceksiniz. Bebeğiniz için herşeye değer.
AA: Yakın zamanda Amerika’ya yerleştiniz, oradaki uygulamalardan kısaca bahseder misiniz?
PS: Amerika’da alerji yeni bir konu değil. Sadece süt ürünleri ve yumurta değil, fıstık, fındık, ceviz gibi kabuklu kuru yemişlerin, çilek, muz gibi meyvaların ve kabuklu deniz ürünleri gibi yiyeceklerin daha yaygın olarak alerji yaptığı bir toplum. Buradaki alerji doktorları da tedavinin yiyecekten kaçınma olduğunu söylüyorlar.
Amerika’da okullarda peanut, nut yani fıstık, fındık ve türevi besinler yasak. Henuz süt için malesef böyle bir durum yok. Temel besin maddesi olduğu ve peanut kadar yaygın olmadıgı için sadece alerjisi olan çocuğun menüsüne dikkat etmeye çalışıyorlar. Ama çok başarılı olunamıyor. Buradaki okulların özellikle devlet okullarının öğle yemeği ve sabah kahvaltı menüsü süt ürünleri içeriyor. Aileler çocuklarının yanına sandviç, meyva ve içecek gibi okula gönderebilecekleri yiyecekler hazırlayıp çocuklarına veriyorlar.
Türkiye’de de araştırma safhasında olan oral immunoterapi, desensitizasyon veya damla aşı tedavisi gibi tedavi yöntemleri burada da araştırılıyor. Alerji doktoru biz o yöntemleri önermiyoruz diyor. Oral desensitizasyon gibi yani ağızdan azar azar verilerek vücutta bağışıklık kazandırılmaya çalışılan tedaviyi İstanbul’da Çapa’daki doktorlar ile görüşmüştük. 5 yaş üstü beklenmesini daha uygun görmüşlerdi. Amerika’da da öneri 5 yaş üstü çocuklar için. Aşağıdaki linki incelemek isteyen anneler olabilir.
http://www.foodallergy.org/research/overview
Oğlum 2 hafta önce kreşe başladı. Sadece 3 yarım gün gidiyor. Okulda onun gibi süt alerjili arkadaşları var. Amerika’da bir önceki okulunda ben birşeyler hazırlayıp yanına veriyordum. Bu seneki okulunda onlar birşeyler hazırlıyorlar. Kraker, çorba, meyva, süt, yoğurt, bazen sulu yemek veriyorlar. Dikkat edeceklerini söylüyorlar. Onlara özel süt, yoğurt alıyorlar veya ben temin ediyorum. Çocuklarımıza ne kadar göz kulak olabileceklerini söyleseler de Allah’a emanetler. Buradaki doktorumuz Epipen enjektör önerdi. Raporları ile okula teslim ettik.
Amerika’daki okullarda 504 planı diye bir uygulama var. İsteyen aile okul yönetimi ile birlikte 504 planı uygulayarak çocuklarına sınıfta daha özen gösterilmesini istiyor. Sınıf içi arkadaşlarının ve onların ailelerinin haberdar edilip, eğitilip ona göre yiyecek içecek getirmelerini ve arkadaşlarına dikkat etmelerini sağlıyorlar. Bu yöntemin ve alerjik çocukların bir sorunu çocuğun alerji durumu bildirilince, durumu anlamayan veya kısıtlanmayı sevmeyen bazı çocuklar alerji mağduru çocuğa ayrımcılık yapabiliyor ve kötü davranabiliyorlar. Buna ‘bullying’ deniyor. Malesef burada bu durum çok yaygın. Bu durum Turkiye’de fazla yok. Bizim çocuklarımız daha merhametli sanırım. Umarım olmaz da. Amerika’da bir seçenek de Home schooling. Çocuk uyum sağlayamıyorsa evden online eğitim alabiliyor. Bunun da avantaj ve dezavantajları var. Çocuk sosyal ortamdan uzak kalabiliyor.
AA: Ülkemizde gıda alerjisinin daha iyi tanınması ve geniş kitlelerce anlayış gösterilmesi için sizce neler yapılmalı?
PS: Ülkemizde malesef besin alerjisi bilinci yaygın değil. Bunun sebebi toplumumuzda besin alerjisinin son yıllarda artması. Eskiden bu kadar yaygın olmaması. Oğlumun başına gelmese, süt alerjisinden bi haber olacaktım sanıyorum. Bir arkadaşımdan veya televizyondan duyacaktım. Etrafta arkadaşlarımız arasında oturduğumuz çevrede mümkün olduğunca bahsetmek gerekli. Ne kadar çok insanı bilgilendirirsek toplumu daha çabuk bu konuda adapte edebiliriz. Sosyal medya bu konuda bize yardımcı oluyor. Okullarda özellikle öğretmenlerden, okul müdürlerinden yardım isteyebiliriz. Çocuklarımızın okul arkadaşları ve onların aileleri besin alerjisi konusunda bilinçlendirilebilir. Alerji konulu çocuk kitapları çoğaltılabilir.
AA: Son olarak eklemek istedikleriniz?
PS: Umarım tüm alerjik bebekler bir yaşlarına gelmeden alerjilerini atlatabilirler. Amerika’da ve Türkiye’de süt veya diğer besin alerjileri geçmemiş 10 yaş üstü ama sağlıklı bir şekilde büyümüş çocuklar gördüm. Hiçbirşey moralinizi bozmasın. Çocuklarımızın gülüşü, sağlığı herşeye değer. İnanıyorum ki çocuklarımız büyüdükçe güçlendikçe alerjiyi atlatamasalar da yaşamları daha kolay olacak. Sevgiler…